quinta-feira, 1 de novembro de 2012


Bom já faz tempo que não escrevo, mas as coisas estavam corridas por aqui, essa volta da faculdade depois de 120 dias de greve me deixou meio zonza.
Bom o eletro do Gui, está próximo ao ótimo...rs! As crises estão bem controladas, e ainda estamos adequando a medicação, ele está cada dia mais lindo!
Fomos ao ortopedista ontem, e ele disse que o Gui está pronto (fisicamente) para andar, que  agora temos que esperar o tempo dele....na hora eu não me aguentei, comecei a chorar igual criança, pensei meu Deus com assim ele andando? Não que eu não queira isso, Deus como quero, mas é meio estranho depois de tanto tempo com noticias desanimadoras depois de tanto esperar que ele ficasse vivo, agora tenho que esperar ele andar, isso é mágico não estou conseguindo processar essa informação, vou me preparar psicologicamente para esse dia tão esperado que segundo o médico já está próximo, não consigo conter minhas lagrimas....Sim ele vai andar. Acho que sofri  tanto lutando pela sobrevivência dele que nunca parei para pensar que isso poderia acontecer. É uma luta todos os dias, faça chuva, faça sol..é fisio, desde os 20 dias de vida, hidro desde o terceiro mês e TO a partir do oitavo mês. Isso já são 2 anos e 4 meses de tratamento todos os dias, todas as horas... Quando olho para trás e penso Deus nunca imaginei que eu pudesse passar por tudo isso, quanto sofrimento, quanta dor...a dor é insuportável quando você só pode observar seu filho sofrendo e não pode fazer nada, nunca pude tirar meu cérebro e dar para ele, por que se pudesse já teria feito, já teria lhe dado minhas pernas, meus braço...tudo que pudesse fazer ele melhorar...mas daí pensa por que? Seria somente acaso, destino, ou isso é obra de Deus? Percebo que tive uma chance que nem todos têm na vida, uma evolução enquanto ser humano, você começa a ver as coisas de outra forma, eu não posso dar meu cérebro para ele, mas posso ir atrás de todo tratamento que eu pesquise e imagine que possa surtir algum efeito positivo para ele, posso fazer todos os exercícios propostos e os que eu invente também , por que como mãe viramos um pouco enfermeira, terapeuta ocupacional, fisio, fono, parei de me lamentar por ele e corri atrás do que ele precisava, ainda choro, muito por sinal, mas no banho embaixo da água quente para não criar rugas. Não sou uma fortaleza, sou medrosa, mas sou mãe. E agora depois de tudo isso o médico me diz que ele está pronto para andar, sim meu filho todo nosso sacrifico valeu a pena, desculpe se as por muitas vezes te tirei de seu berço quente e te levei nos braços, em dias frios à sua fisio, se te fiz dormir no meu colo em hospitais, em praças, ônibus...se por muitas vezes você não queria e eu simplesmente te obriguei .....Mas  agora chegou sua vez meu amor, você está pronto, quando se sentir seguro o suficiente para trocar seus passos sem minha ajuda  saiba que sempre estarei  com você, porque  quando você cair eu vou te levar te dar um beijo, dizer que não foi nada, e te fazer seguir em frente. Agora vou esperar seu momento, não se sinta pressionado, pois sua mãe não achou que isso seria tão cedo...

Agora uma previa....



Tá quase...

video

Hoje fiz uma lista de todos os médicos que o Gui vai, para ajudar quem está iniciando no começo fiquei bem perdida, e aos poucos fui conhecendo as necessidades dele.  Acredito sempre, que se tiver que descobrir algo que seja logo para podermos tratar e ficar tudo bem.
Então segue a lista para dar uma luz, uma ajuda.

NEUROPEDIATRA
OTORRINO
ENDÓCRINO
ORTOPEDISTA ( UM PARA MEMBROS SUPERIORES E OUTROS PARA MEMBROS INFERIORES)
GASTRO
OFTALMOLOGISTA
GENETICISTA
PEDIATRA
DERMATOLOGISTA

ATENDIMENTOS SEMANAIS:
FISIOTERAPIA
HIDROTERAPIA
TERAPIA OCUPACIONAL
FONOAUDIOLOGIA
E ESTAMOS CORRENDO ATRAS DE ECO TERAPIA.


EXAMES REALIZADOS:
Ressonância de crânio ( cada um ano)
Eletro encefalograma (cada 6 meses)
Polissonografia ( já Fez para verificar oxigenação durante o sono)
Exames de sangue todos os tipos possíveis ( a cada 6 meses)
Radiografia de crânio ( cada 6 meses  controle da adenoide)





Bom, não se assustem com a lista, gosto de estar prevenida!

O Guilherme tem hemiplegia e hoje vencemos a síndrome de West, porém ele tem um pouco de epilepsia, a lista tem que ser adequada às necessidades da criança... 

terça-feira, 4 de setembro de 2012

Últimos resultados

Hoje escrevo muito feliz...os exames do Gui por enquanto estão bons, o que mais me preocupa é o eletro que vai ser feito dia 11/09, esse sempre me assusta...
Bom fizemos avaliação do oftalmo e ele tem 2 graus de astigmatismo e 1 de hipermetropia, ela me explicou que muitas crianças tem hipermetropia e que com o crescimento acaba normalizando, perguntei a ela se isso tinha algo a ver com a paralisia mais ela me disse que isso é genético, fiquei aliviada mas também o sentimento de culpa por não ter levado antes ficou presente.
Agora o gatão está de óculos.
 Fizemos Potencial Evocado Auditivo de Tronco Encefálico - BERA
Que teve como conclusão: Avaliação Eletrofisiológica da Audição indica Integridade funcional das vias auditivas até tronco encefálico, com discreto aumento na latência absoluta ao estimulo em ambos os lados.
Limiar eletrofisiológico normal ao estimulo em ambos os lados.
Sugere-se investigar Componente condutivo.

Pelo que a média me disse na hora ele ouve bem porem tem um pequeno atraso na chegada do som, me informou que poderia ser por ele estava um pouco gripadinho.
Segue o exame:

O resultado da ressonância foi oque eu já esperava, o medo era que tivessem surgido novas  lesões, mas graça a Deus tudo certo a medida do possivel.
Segue exame: 
 Conclusão: O estudo por ressonância magnética do encéfalo demonstra sequela de lesão isquêmica no território da artéria média esquerda. Não há sinais de lesões isquêmicas recentes.

Vendo essa foto ainda fico desesperada ao constatar o tamanho da lesão, me passam pela cabeça coisas que eu deveria ter feito para que isso fosse evitado. Ainda não me acostumei, não que eu não aceite ele, sua condição, mas se pudesse escolher que tudo isso não passa de um pesadelo escolheria. Dá para ver a hipermetropia dele um pouquinho achatando o globo ocular.
Agora tenho que esperar o eletro e os exames de sangue levar tudo para médica....mas espero só respostas boas precisamos respirar o ar da calma.
A associação está quase tenho que esperar esse período de politica para conseguir o CNPJ. Mas nossa rede de mães está cada dia mais linda, é muito bom ver que tem gente que sente o que vc sente, que por mais que as doenças/condições sejam diferentes nossa luta é a mesma.

Vou deixar meu face:  https://www.facebook.com/daiane.kock

Vamos orar por todos que precisem.


sábado, 1 de setembro de 2012

Uma mensagem especial!

Hoje conheci uma mãe especial que me indicou essa mensagem, ela em poucas linhas consegue descrever muito bem meus sentimentos e acho que o de muitas por aqui...

Poema - BEM VINDO À HOLANDA
Emily Perl Knisley, 1987
Freqüentemente, sou solicitada a descrever a experiência de dar à luz a uma criança com deficiência - Uma tentativa de ajudar pessoas que não têm com quem compartilhar essa experiência única a entendê-la e imaginar como é vivenciá-la. Seria como... Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias - para a ITÁLIA! Você compra montes de guias e faz planos maravilhosos! O Coliseu. O Davi de Michelângelo. As gôndolas em Veneza. Você pode até aprender algumas frases em italiano. É tudo muito excitante.
Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia! Você arruma suas malas e embarca. Algumas horas depois você aterrissa. O comissário de bordo chega e diz:
- BEM VINDO À HOLANDA!
- Holanda!?! - Diz você. - O que quer dizer com Holanda!?!? Eu escolhi a Itália! Eu devia ter chegado à Itália. Toda a minha vida eu sonhei em conhecer a Itália!
Mas houve uma mudança de plano vôo. Eles aterrissaram na Holanda e é lá que você deve ficar.
A coisa mais importante é que eles não te levaram a um lugar horrível, desagradável, cheio de pestilência, fome e doença. É apenas um lugar diferente.
Logo, você deve sair e comprar novos guias. Deve aprender uma nova linguagem. E você irá encontrar todo um novo grupo de pessoas que nunca encontrou antes.
É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália. Mas após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor, começar a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrants e Van Goghs.
Mas, todos que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália, estão sempre comentando sobre o tempo maravilhoso que passaram lá. E por toda sua vida você dirá: - Sim, era onde eu deveria estar. Era tudo o que eu havia planejado!.
E a dor que isso causa nunca, nunca irá embora. Porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa.
Porém, se você passar a sua vida toda remoendo o fato de não ter chegado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais sobre a Holanda.



Hoje sou muito feliz e realizada com a minha "holanda" que a cada dia me mostra coisas que eu nunca imaginei que poderiam existir e me coloca próximo a um amor que eu ainda não consegui descrever o que sinto!!!



terça-feira, 31 de julho de 2012

Forte?


Sempre coloquei em  minha cabeça que não podia fraquejar, por que o Guilherme precisava me ver forte. Mas cada dia percebo que não é bem assim ele tem que me ver humana, eu preciso chorar, Deus como preciso chorar! Mas graças ao bom Deus temos somente noticias boas e minhas lagrimas com relação a ele estão sendo somente de alegria. Hoje filmei ele mexendo sozinho a mão e o braço direito quis postar aqui para quem esta começando essa caminhada que não desista, é difícil, duro, a vontade de desistir está ali sempre presente, mas não podemos fraquejar , o tratamento é demorado, mas extremamente compensador!
Nesses dois anos de tratamento de Gui de corridas a médicos, maratonas de exames , me transformei em outra pessoa, Uma pessoa que eu estou aprendendo a conhecer, tudo que eu dei  valor hoje não passa de breves reflexões, meu filho nasceu e eu nasci novamente com ele acho que é mais ou menos isso o sentimento das mães especiais. O Gui agora vai passar por uma nova maratona de exames, vamos fazer:
                                                                                 . Avaliação oftalmológica
                                                                                 . Potencial auditivo
                                                                                 . Eletroencefalograma
                                                                                 . Ressonância magnética de crânio
                                                                                . Vários exames de sangue
E eu estaria mentindo se dissesse que não estou com medo, mas tenho que fazer pensamento positivo, tenho certeza que todas exames estarão bons em vista do que já passamos uma alteraçãozinha aqui ou outra ali, não nos derrubará...





quinta-feira, 24 de maio de 2012

Novas informações.


Bom tempo sem escrever, mas sinto necessidade de contar para todos como o Guilherme está.
Está bem graças a Deus, suas convulsões pararam, está se desenvolvendo rapidamente, o ACTH  foi um milagre para nós!
   O Gui sempre foi muito ressecado, sempre teve muita dificuldade para fazer o numero 2, quando perguntava os médicos diziam que era por conta da medicação, o medicamento mais forte parou e ele continuou com os problemas, então decidi levá-lo a uma endócrino, fizemos os exames e ele tem intolerância a lactose, bom acho que eu deveria ter sido orientada a levá-lo em um endócrino muito antes porém  a falta de informação por mais que eu a busque incessantemente  ainda é grande. Diminui o leite dele esta tomando duas mamadeiras por dia, o as vitaminas estou fazendo com leite de soja,  o ressecamento melhorou de mais,  pobrezinho agora não sofre mais, e eu ainda não consigo entender como não pensei nisso antes, mas agora resolvido. A associação está sendo montada estou indo atrás de pessoas que queiram fazer parte, muita burocracia isso, mais tenho certeza que vai valer a pena. Semana que vem tenho mais um encontro com os apoiadores, acho que estamos quase lá.  Tirei o Gui da escolinha que ele estava freqüentando, não vou comentar sobre o ocorrido para não ficar triste novamente e outra não tenho provas  o que impede que eu mencione nomes! Então agora além de mãe sou professora também, fazemos varias atividades pedagógicas em casa, com massinha tinta, canetinhas está aprendendo a riscar na folha e deixando de querer comer o material isso é um bom começo...rs!  Já estamos na fila por uma vaga em outra instituição, agora rezar para que saia logo! As noticias não poderiam ser melhores o Guilherme esta cada dia mais ativo, acho que a pior fase passou, bate palminha, adora a galinha pintadinha, está prestando mais atenção nas história que eu conto, esta levantando-se sozinho troca alguns passinhos se segurando no sofá e para tudo que ele faz ele quer festa e eu logico vibro com tudo, olho para ele e não veja mais uma criança doente e sim uma criança que me ensinou muito, um vencedor  Converso com mães que estão passando hoje pelo que eu passei e sinto cada vez mais a necessidade de existir um serviço de apoio para essas famílias, não somente médico, mas também psicológico e jurídico...mas vamos chegar lá.
 Ainda choro muitas vezes sozinha, hoje não mais pelo Gui , mas pelas crianças que eu vejo sofrendo com essa doença terrível e sem condições de comprar a medicação, me sinto incapaz, inútil, mas por outro lado parece que essas situações alimentam uma força dentro de mim para lutar e não parar, mesmo quando escuto comentários maldosos , isso ainda me da forças, não posso deixar de agradecer a todos que torcem por nossa vitória, tenham certeza ela está próxima.

Algumas fotos do meu pequeno herói:






domingo, 25 de março de 2012

CRIANÇAS COM NECESSIDADES ESPECIAIS! Acredite: elas querem participar!!!

Estima-se que a paralisia cerebral atinja seis crianças em cada grupo de mil nascimentos no Brasil. Em 80% dos casos, é conseqüência de falta de oxigenação no cérebro do bebê provocada por complicações na hora do parto. O problema afeta o sistema nervoso central da criança e, dependendo do dano, pode levar a desordens de postura e de movimentos, distúrbios de fala, visão ou audição, crises convulsivas e também à deficiência mental. Seja qual for a seqüela, o importante é que seja diagnosticada cedo. "Nos primeiros anos, o cérebro da criança está em desenvolvimento. Por meio de estímulos, é possível conseguir que outras áreas cerebrais executem as funções das que foram lesadas. Quanto mais precoce o tratamento, menos seqüelas a criança vai ter, dependendo do grau da lesão", explica a fisioterapeuta Ana Cláudia Lopes Diniz Coelho, presidente da Caminhar — Associação das Famílias, Pessoas e Portadores de Paralisia Cerebral. 

Informação e apoio 
A notícia de um filho imperfeito é sempre muito dolorida para os pais. No caso da criança com paralisia cerebral, a situação pode ser ainda mais difícil por conta da desinformação que cerca o problema. "Ao ouvir que o filho tem paralisia cerebral, normalmente os pais pensam em invalidez total. Acham que vão ter de dar tudo na mão dele, comida na boca, e que a criança viverá como um vegetal. Essa idéia dificulta a aceitação do problema e retarda o apoio familiar necessário à reabilitação do filho", diz Ana Cláudia. 
Em busca de informação, o psicanalista Jorge Márcio Pereira de Andrade, pai de duas crianças com paralisia cerebral, acabou criando o Centro de Informática e Informações sobre Paralisias Cerebrais (Defnet), com um banco de dados na internet. "É preciso entender a paralisia cerebral como um distúrbio de eficiência física. Quanto mais cedo os pais compreenderem que o filho tem capacidades a explorar e que deve ser estimulado, mais essa criança será capaz de se desenvolver", diz Jorge. 

Aceitação 
Para a psicóloga Ana Cristina Rodrigues, vice-presidente do Defnet, os pais não devem tentar disfarçar seus sentimentos em relação ao problema e sim enfrentá-los. "Eles costumam se sentir culpados e com pena de si mesmos. Logo, vão ter pena do filho, o que não é bom para ajudá-lo", diz. 
Com informação e apoio especializado, os pais podem vencer esses sentimentos iniciais, preparando-se para conhecer o filho, suas limitações e necessidades. "A partir daí, conseguirão construir uma relação de afeto com a criança e educá-la como qualquer outra. Ela precisa tanto da afeição e do carinho dos pais quanto de sua orientação, corrigindo-a quando necessário. Superproteger esse filho é um erro. Ele acaba se tornando dependente e se fechando para o mundo", explica Ana Cristina. Portadora de paralisia cerebral, a psicóloga indica esse caminho aos pais com base na própria experiência. "Não teria chegado aonde cheguei, pessoal e profissionalmente, sem o apoio de meus pais. Eles foram fundamentais para o meu desenvolvimento, em alguns casos mais do que os especialistas." 

Sou diferente 
O preparo dos pais para conviver com o filho que tem paralisia cerebral é mais importante ainda quando a criança não tem deficiência mental. Porque ela perceberá, em geral a partir dos 4, 5 anos, que tem limitações, que é diferente, que não consegue brincar como todo mundo, e vai querer saber por quê. "Caberá aos pais explicar ao filho suas limitações, e a reação da criança dependerá muito de como eles conduzirem a situação. Se não estiverem preparados para isso, munidos de muita paciência, carinho e disposição para o diálogo, o filho poderá se fechar para o mundo nesse momento, ou tornar-se uma pessoa agressiva", diz Ana Cristina. 

Contato social: saudável e necessário 
Vergonha, sentimento de culpa, falta de informação levam muitas famílias a esconder o filho portador de paralisia cerebral. Para combater essa postura e esclarecer as famílias, Suely Harumi Satow, 49 anos, portadora da deficiência escreveu o livro Paralisado Cerebral – Construção da Identidade na Exclusão, que está na segunda edição, pela Cabral Editora Universitária – (12) 224-7866. Ela aconselha aos pais a levar o filho a todos os eventos sociais e também a abrir a casa para a convivência com outras crianças. "O contato social é saudável e necessário para o paralisado cerebral. Se não ocorre, ele se sente incapaz e perde a auto-estima. 

Prevenção desde o pré-natal 
- A paralisia cerebral também pode ser conseqüência de anemia grave, infecções ou doenças contagiosas contraídas pela mãe na gravidez ou pelo bebê após o nascimento. Veja o que é importante para garantir 
- sua saúde e a de seu filho: 
- Boa alimentação (fibras, frutas, vegetais), que evita a anemia. 
- Acompanhamento médico regular na gravidez, que garante a realização de exames, vacinação e outros procedimentos. 
- Uso de medicamentos apenas com orientação do médico. 
- Aleitamento materno, que previne infecções e outras doenças no bebê. 
- Vacinação infantil em dia. 



Fonte: http://revistacrescer.globo.com/Revista/Crescer/0,,EMI24872-15159,00.html

quinta-feira, 23 de fevereiro de 2012

Escolas se recusam a aceitar matricula de criança com deficiência e quando fazem querem cobrar a mais por isso!!!


OPORTUNISMO!
Visitar escolas, analisar as propostas pedagógicas, os valores das matrículas, a estrutura física… A lista de afazeres e preocupações antes do início das aulas parece não ter fim. Mas para os pais de crianças com algum tipo de deficiência, o início do ano letivo, não raro, tem um ainda peso maior. No bolso.O Conselho Nacional de Educação (CNE) determina que as escolas precisam se organizar para atender os alunos com necessidades especiais, assegurando uma Educaçãode qualidade para todos. Mas o custo muitas vezes vai parar na mensalidade da criança com deficiência, o que, para o Ministério da Educação, fere o artigo 5º da Constituição, que diz que todos são iguais perante a lei, sem distinção de qualquer natureza.Para o MEC, a cobrança é ilegal e deve ser denunciada ao Ministério Público.Promotora da 6ª Promotoria de Defesa da Cidadania de Jaboatão dos Guararapes, Isabela Bandeira defende que a cobrança de taxas extras é uma forma de diferenciação.
“É algo que precisa ser coibido. Estamos querendo uma Educação inclusiva e essa cobrança é uma forma de colocação de obstáculos”, opinou.Recentemente, o Ministério Público do Piauí seguiu na mesma direção. A Promotoria de Defesa da Pessoa com Deficiência deu um prazo de 60 dias, a partir do início do ano letivo, para as escolas particulares tirarem do contrato taxas adicionais eventualmente cobradas de alunos com deficiências.Escolas particulares não estão prontas para incluir
Unicef: Um terço de crianças fora da escola tem algum tipo de deficiência
A professora da Universidade de Pernambuco (UPE) Sandra Vieira resolveu entrar na Justiça. Seu filho, Eduardo Vieira, tem síndrome de Down. O menino estudou no Colégio Apoio desde o maternal.Em 2008, quando precisou cursar o infantil pela segunda vez, a instituição começou a cobrar uma taxa extra para colocar uma auxiliar de classe individualizada acompanhando Eduardo durante metade do horário de aula. Em 2009, o garoto passou a cursar o 1º ano.
Era um período importante, de alfabetização, e o colégio informou a Sandra que seu filho precisaria de acompanhamento da auxiliar de classe por tempo integral. Em cifras, isso significou pagar o dobro da mensalidade cobrada dos demais alunos.Na ação, que ainda tramita na Justiça, a mãe de Eduardo pede R$ 18,2 mil como ressarcimento das taxas extras cobradas, com correção monetária. Mas Sandra quer mais. Quer que o caso siga de exemplo e beneficie outras crianças.Sócia fundadora e diretora pedagógica do Apoio, Rejane Maia defendeu a posição da escola. Segundo ela, só pagam taxas extras as crianças que necessitam de auxiliar de classe individualizada ou professora acompanhante pedagógica. Dos 1.080 alunos da instituição, 120 têm necessidades especiais e 30 pagam por essa assistência a mais.Para Rejane, a legislação brasileira não proíbe a cobrança. “A gente nunca excluiu ninguém, mas na hora em que há 30 alunos demandando profissionais extras, o custo fica muito alto. Para incluir bem, a gente tem custo. Se a gente colocar esse custo nas mensalidades de todos, a mensalidade vai para um patamar inviável. Se encararmos todo o ônus, ficamos inviabilizados de incluir (alunos com necessidades especiais) na proporção que a gente inclui”, disse.O posicionamento do Sindicato dos Estabelecimentos de Ensino do Estado de Pernambuco, que representa as escolas particulares, segue a mesma linha. “Não achamos que seja uma taxa extra. Mas há serviços mais qualificados que requerem um custo maior. Como são, normalmente, individualizados, há um impacto naquela mensalidade específica”, disse o presidente José Ricardo Diniz.
Menino teve matrícula recusada
Às vezes, a única forma de garantir que os direitos das pessoas com deficiência não sejam violados é mesmo recorrendo ao Ministério Público e à Justiça. Foi o que fez nesta semana a família de João Gabriel, uma criança cega. A mãe do menino de cinco anos, Viviana Polo Norte, quis matriculá-lo no Viver Colégio e Curso, escola particular localizada em Candeias. Ela diz que a escola se recusou a receber a inscrição do menino.A direção, em nota de esclarecimento publicada no site do colégio, se defende afirmando que informou à mãe que o colégio “não dispõe de profissional capacitado e de material adequado para proporcionar as melhores condições de ensino aprendizagem para uma criança com restrições visuais” e que “caso a criança fosse matriculada nas condições atuais, ela não receberia a atenção que o colégio gostaria de proporcionar”.O caso está sendo investigado pela 6ª Promotoria de Defesa da Cidadania de Jaboatão dos Guararapes, onde foi aberto ontem um Procedimento Preparatório (PP), para apurar os fatos. Os primeiros depoimentos devem começar a ser colhidos na próxima semana. O advogado da família, Fred Pinheiro, vai aguardar o posicionamento da promotora Isabela Bandeira para entrar com uma ação cível na Justiça.
Resoluções do Conselho Nacional de Educação determinam que a Educação especial é parte integrante da Educação regular, devendo ser prevista no projeto político pedagógico da unidade escolar, e que as escolas da rede regular de ensino devem dispor de professores das classes comuns e da Educação especial capacitados e especializados para o atendimento às necessidades educacionais dos alunos. Recusar ou procrastinar a inscrição do estudante são crimes puníveis com reclusão de um a quatro anos. (Juliana Colares).
Fonte: Diário de Pernambuco
Texto extraído  do Blog :  http://www.deficienteciente.com.br/

quarta-feira, 22 de fevereiro de 2012

Guilherme levantou-se no berço sozinho...


Bem como as coisas graças a Deus estão cada vez melhor, fico muito feliz em poder vir aqui e somente contar coisas boas, em pensar que em algum tempo atrás nós não víamos luz no fim do túnel, hoje ver cada vitoria do Guilherme é sem duvida o melhor sentimento da minha vida.
Nosso herói esta cada dia melhor, começamos a escolinha ele está na APR da Getulio Vargas, Uma escola linda com profissionais dedicadíssimos que fazem um trabalho lindo, isso só aumentou minha vontade de trabalhar com educação especial dá vontade de morder cada um rsrsrs... Mas irei dedicar o próximo post a escola vou tentar reunir o máximo de informações que eu conseguir.
Guilherme como sempre está cada dia nos ensinando mais agora ele consegue levantar sozinho, quando vi não consegui acreditar que aquilo estava acontecendo, foi um misto de alegria, surpresa, foi um sensação maravilhosa, quis compartilhar com todos e acabei postando o acontecido na minha pagina no facebook, recebemos muitas mensagens de apoio e carinho e isso é extremamente importante você saber que existem pessoas que torcem pelo seu filho que acompanham sua luta e que vibram com sua vitória, Guilherme é um exemplo de superação, de quando foi desenganado pelos médicos até hoje, só nos mostra a cada dia como não podemos afirmar com ciência o que pertence a Deus pois milagres acontecem...e ele é um com certeza. Eu como mãe algumas vezes cheguei a pensar que Deus estava me castigando... por que me dar um filho assim o que eu teria feito de tão errado que precisasse sofrer tanto...Hoje vejo o quão grande é o amor de deus por mim, pois acredito que não seja para qualquer um que Deus dê esse presente que ele me deu essa oportunidade de evoluir como pessoa, de poder enxergar a vida com mais amor mais leveza, de poder sentir o Seu poder em cada dia da minha vida, em poder perceber que por mais que dificuldades existam eu tenho em meus braços a prova do amor mais puro de Deus. Hoje eu agradeço pelo Guilherme pois ele me fez nascer novamente, me fez ver o mundo a minha volta e não somente olhar. Tenho a certeza que eu sou muito mais dependente dele do que ele de mim.

sexta-feira, 6 de janeiro de 2012

Estamos bem graças a Deus, a falta de tempo me faz quase não conseguir escrever aqui, mas consegui meu objetivo passei no vestibular da UFPR, para pedagogia!
Bem estamos controlando as crises, o Gui esta comum a media de 3 a 4 convulsões por semana, bem pra quem já teve 400 em um dia isso para mim é uma vitoria imensa.
Fomos essa semana na neuro Dra Maria Julia ela aumentou o depakote para 6 por dia, e estamos tirando o sabril, hoje ele toma pela manhã 2 dapakotes 125 mg e um topiramato de 25 mg, a tarde 2 depakotes 125 mg, e a noite 2 depakotes 125 mg, 1 topiramato 50 mg, e meio Sabril 100 mg , daí mais um mês e tiramos por completo. Fomos também na otorrino, pois ele esta roncando bastante fizemos uma polisonografia, a conclusão foi : roncopatia primaria leve!Ela nos deu um remédio e pediu para que façamos o controle para ver como fica! As festas de fim de ano foram maravilhosas passamos um fim de ano lindo com nosso príncipe algo que em alguns momentos achamos que não rira acontecer, mas graças a Deus a fase negra está passando e cada dia estamos melhores!  O Gui depois  que curamos a West só esta melhorando...Esta ficando mais equilibrado em pé, não quer mais ficar sentado quer que seguremos ele em pé, está cada dia mais lindo....Antes quando eu levava ele pra esses tratamentos todos de terapia,ficava imaginando como isso tudo poderia ajudá-lo, hoje vejo o quanto o ajudou, ele esta cada dia mais forte e mais ousado, não tem medo de testar seus limites....

Fotos dele atualizadas:

Meu lindo dando seus passinhos para o mar!                                                                                                                                     






É tanto amor que chega a doer!!!!



Minha linda princesa Isabelle, um anjo!!!























Feliz 2012, que esse ano seja repleto de amor e compaixão, que possamos amar mais o proximo, pois só amor pode mudar o mundo!