tag:blogger.com,1999:blog-30245864834837297652024-03-05T02:11:00.813-08:00Guilherme em minha vidaAnonymoushttp://www.blogger.com/profile/12304469814311834182noreply@blogger.comBlogger47125tag:blogger.com,1999:blog-3024586483483729765.post-64875981412594875522017-01-19T10:57:00.002-08:002017-01-19T10:58:57.537-08:006 anos após a West o que aprendi.<div class="MsoNormal">
<span style="font-family: "arial" , sans-serif; font-size: 12pt;">Quando recebi o diagnóstico de Síndrome de West há exatos
seis anos atrás, pensei que meu corpo não suportaria tamanha dor que eu estava sentindo.</span></div>
<div class="MsoNormal">
<span style="font-family: "arial" , "sans-serif"; font-size: 12.0pt; line-height: 150%;">Guilherme teve um AVC dentro do útero o que ocasionou
algumas complicações logo que nasceu, onde descobri que ele tinha perdido quase toda a
parte esquerda do cérebro, e assim iniciamos os tratamentos o mais breve possível.
Isso foi em junho de 2010, em janeiro de 211 iniciaram os primeiros espasmos.
Como nós já peregrinávamos em clinicas de reabilitação, eu já tinha visto
crianças tendo aqueles mesmos comportamentos, já tinha conversado com mães e
profissionais sobre a SWT, eu tinha medo dela.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal">
<span style="font-family: "arial" , "sans-serif"; font-size: 12.0pt; line-height: 150%;">Quando vi os primeiros espasmos meu coração gelou. Meu pensamento na hora foi “me enganei foi
nada”, mas no próximo dia eles já estavam piores. Eu já sabia que era Síndrome
de West, coração de mãe não se engana, dói, mas lá no fundo a gente sabe.
Cheguei aquele dia na Fisio desesperada, minha ideia é que ele fizesse sua
terapia e depois eu iria até o consultório da médica que atendia ela na época.
Não conseguimos fazer fisio, meu desespero não me deixou ficar lá com ele,
chegamos no consultório da médica e tinha alguém na sala, eu pedi ao próximo
paciente que me deixasse entrar, acho que minha cara de desespero era tanta que
a mãe que estava aguardando a consulta cedeu sua vez para nós. <o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal">
<span style="font-family: "arial" , "sans-serif"; font-size: 12.0pt; line-height: 150%;">Eu não lembro exatamente a sequencia de fatos, pois acho
que meu cérebro apagou como defesa, mas quando entrei no consultório eu entreguei
meu filho nos braços da médica me ajoelhei no chão com a cabeça entre os
joelhos e desabei a chorar, a única coisa que eu conseguia falar entre prantos
é que ele estava com West, lembro-me que a médica tentava me acalmar e dizia
que podia ser outra coisa. E eu dizia que não, que era igual às outras crianças.
Fomos dali direto para o hospital onde ele iniciou as medicações e logo com o
eletro foi confirmado, juro que até o resultado do eletro dentro de mim existia
uma guerra entre a razão e a emoção, mas a razão ganhou. <o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal">
<span style="font-family: "arial" , "sans-serif"; font-size: 12.0pt; line-height: 150%;">Desse momento até hoje aprendi inúmeras coisas, mudei de
pessoa. Quando o Guilherme recebeu o diagnóstico, achei que nosso mundo tinha
acabado ali, não vi mais perspectiva de futuro, não tive mais esperança de
nada. Mas a West não é o fim, por mais que na hora a gente acredite que sim,
ela não é o fim, é uma fase das inúmeras que já passamos até hoje, talvez a
mais complicada mas só uma fase. <o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal">
<span style="font-family: "arial" , "sans-serif"; font-size: 12.0pt; line-height: 150%;">A West do Gui foi bem agressiva, mesmo com o aumento de
vigabatrina, associação com topiramato e depakote os espasmos só aumentavam,
ele estava perdendo tudo que adquiriu ate aquele momento e o desespero aumentando, foi nos indicado
ACTH o qual o dele foi comprado na argentina e para ELE foi o que resolveu,
passamos de uma Síndrome de West para uma epilepsia de difícil controle o que
para nós já foi uma grande vitória .<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal">
<span style="font-family: "arial" , "sans-serif"; font-size: 12.0pt; line-height: 150%;">O sentimento no diagnóstico é terrível, a falta de
informação faz com que nós pensemos as coisas mais horríveis, as informações da
internet não colaboram muito. <o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal">
<span style="font-family: "arial" , "sans-serif"; font-size: 12.0pt; line-height: 150%;">Mas o que eu queria que vocês soubessem é que é superável,
é possível, nesses seis anos já conhecemos tanta gente que consegui vencer a West
você também vai conseguir. Pode parecer que não, o caminho pode ser mais
tortuoso mas o final vai ser feliz. <o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal">
<span style="font-family: "arial" , "sans-serif"; font-size: 12.0pt; line-height: 150%;">Hoje o Guilherme faz reabilitação para a paralisia
cerebral, anda, fala do jeitinho dele, adora musica, joaninha. Ele tem uma
amorosidade incomparável, já me fez repensar em inúmeras coisas que eu julgava
serem importantes e hoje vejo que não são. <o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal">
<span style="font-family: "arial" , "sans-serif"; font-size: 12.0pt; line-height: 150%;">É dolorido, é sofrido, mas teu filho com epilepsia e/ou deficiência
vai te mostrar um mundo que nem todos tem o privilégio de conhecer, vai te mostrar
que a vida é bem mais que isso que você conhece agora. E depois da tempestade
passar você vai fazer como eu, vai olhar para atrás e agradecer por ter ido tão
longe por ele e com ele. Vai agradecer por ele ter entrado na sua vida e te
feito um ser humano melhor, tenha certeza se eu pudesse escolher ele sem problema
nenhum eu escolheria, mas escolha não temos, então aprendemos e nos tornamos
gratos por fazer parte dessa linda jornada. Hoje todos os dias eu te agradeço
meu filho por ter me permitido ser sua mãe, e peço desculpas por não fazer tudo
que ele merece. Tenha certeza, meu filho, que assim como você cresce e aprende novas coisas
com todo seu esforço eu também me esforço cada dia para ser sua melhor mãe.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-indent: 0cm;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: center;">
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiUtswlpF35A9jtM5cLqXtF92TWcxeSo9ffUP8IqQbdDZdAC3H4UV5XuleQjI6-ejQ8w0wD7TXPh_mCaeKD6Udsa0TvHtE6smdWDp55e8sWovxdDMAuHi7EVIHJIOIGywvNtCoQYGCPUMCQ/s1600/lindio+009.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="260" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiUtswlpF35A9jtM5cLqXtF92TWcxeSo9ffUP8IqQbdDZdAC3H4UV5XuleQjI6-ejQ8w0wD7TXPh_mCaeKD6Udsa0TvHtE6smdWDp55e8sWovxdDMAuHi7EVIHJIOIGywvNtCoQYGCPUMCQ/s320/lindio+009.jpg" width="320" /></a></div>
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<br /></div>
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<br />
<div class="MsoNormal">
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Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/12304469814311834182noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-3024586483483729765.post-20317523229713590392016-11-17T04:31:00.000-08:002016-11-17T05:20:34.002-08:00Fizemos a matrícula para o primeiro ano, e foi na escola regular :)<div class="MsoNormal">
Hoje precisei escrever sobre minha experiência em ir fazer a
matrícula do Guilherme em uma escola para o primeiro ano, em 2017.<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Guilherme estuda em escola regular, CMEI- Centro municipal
de Educação Infantil, devo acrescentar que por mais dificuldades que a escola
publica apresente no que se refere a inclusão escolar eles ainda me parecem bem
melhores do que as escolas particulares.<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Depois que o Gui nasceu eu decidi ir cursar Pedagogia para
poder entender melhor os processos de aprendizagem dele, e as leis que o amparam quanto pessoa com deficiência na escola regular. Passamos por alguns mal
bocados, geralmente a indicação das escolas regulares é que você matricule seu
filho na escola especial, dizendo que é a mesma coisa somente uma modalidade
diferente. Aqui entramos em um assunto sensível para algumas famílias, eu
entendo que o melhor é a escola regular com atendimento multidisciplinar em
contra turno, amparado por lei e discutido vastamente na literatura sobre o
tema. Porém precisamos ter sensibilidade, a família deve ser instruída, mas a
escolha é dela, vendo todos os obstáculos que escola regular geralmente coloca
para a inclusão de crianças com deficiência é compreensível que muitas famílias
não se sintam seguras em optar por ela, e prefiram a escola especial, o que deve
acima de tudo ser respeitado. A inclusão
da criança em escola regular deve ser algo que aconteça de uma forma natural,
uma escolha da família e com amparo da escola, forçado para escola regular ou
especial podemos geral um trauma na família e principalmente na criança. Eu,
mãe, aspirante a pedagoga e curiosa no tema prefiro, e indico escola regular
por conta de inúmeros estudos e, em um especial que é a zona de conhecimento
proximal desenvolvida por Vygotsky, da qual eu sou seguidora, ela diz, mais ou menos
isso, que não há um estudante igual a outro que as habilidades individuais são
distintas, o que significa também que cada criança avança em seu próprio ritmo.
À primeira vista, ter como missão lidar com tantas individualidades pode
parecer um pesadelo. Mas o que realmente existe aí, ao alcance de qualquer
professor, é uma excelente oportunidade de promover a troca de experiências (pretendo
escrever somente sobre isso em breve). <o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Pois bem, voltando para Guilherme, sempre encontrei as mais
diversas barreiras para deixa-lo na escola regular, inúmeros argumentos o que
confesso que ter estudado pedagogia me deu embasamento para refutar todos eles
com base em estudos publicados, MÃES A CIÊNCIA ESTÁ DO LADO DA INCLUSÃO, não
deixe que alguém lhe convença do contrário.<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Essa semana fui fazer a matrícula dele para o primeiro ano,
fui com coração na garganta, pensando em todos os argumentos que eu poderia
usar para rebater todos os empecilhos que como sempre me apresentam, fui com as
mãos geladas e suando frio. Cheguei na escola avisei sobre a matrícula e pedi
para conversar com a diretora, pois sei que para receber uma criança com deficiência
é necessária uma organização um pouco diferente da habitual, juro que a ânsia de
vômito pelo nervosismo estava insuportável, eu respirei fundo para não sair
tudo pela boca ali na secretaria da
escola. <o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Quando avisei a diretora que eu estava matriculando meu
filho com paralisia cerebral, epilético e me preparei para um olhar fulminante
com ares do porque você não escolheu outra escola, tinha que ser justo a minha (a
matrícula de criança com deficiência é compulsória isto é, não pode ser negada)
porque foi assim em todas as vezes que matriculei ele. Eu em posição de defesa
com todos os argumentos, todas as leis abertas na minha cabeça fui surpreendia
por um SEJA BEM VINDO GUILHERME. Eu engoli o choro, quis mostrar que aquilo era
normal na nossa vida, mesmo que nunca tenhamos sido tão bem recebidos em uma
escola, pois que em todos os lugares o que vejo são olhares de reprovação como
se meu filho fosse um estorvo, não que isso me importe hoje, mas não pensem que
eu não percebo os olhares, os comentários. Partimos então para conversar como
se daria a adaptação do Guilherme, sobre como a escola funciona, qual é a dinâmica
de um 1º ano, atividades e por ai vai, me comprometi a escrever um relatório
sobre quais atividades ele já desempenha sozinho, quais precisa de auxilio, o
que ele já sabe o que precisa ser ensinado. <o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Quando eu sai da escola, e virei a esquina eu não aguentei,
eu desabei a chorar, eu sei que a atitude dessa diretora deveria ser o comum e
deveria ser assim que estivéssemos acostumados a ser tratados, mas não é,
estamos acostumados com caras feias, com comentários maldosos, com insinuações de
que ele é um estorvo que ocupa vaga de quem precisa e isso me dói tanto. Dói
porque o Guilherme é puro amor, ele tem amor suficiente para acabar com essa discórdia toda, ele não vê classe, não vê raça ou credo ele ama a todos,
por que a gente só dá o que tem, e ele só tem amor. Sei que teremos
dificuldades impostas pelo próprio sistema ou pela cultura de inserção na
escola, sei que teremos inúmeros desafios, mas enfrentar tudo isso em um lugar
que se mostrou acolhedor no primeiro contato me deu tanta, mais tanta esperança
que agora vai, que vocês não imaginam, e eu estou aqui escrevendo e chorando, pois pela primeira vez saímos de uma escola sem nos sentirmos indesejados e
isso foi o melhor que eu recebi em todos esses anos de escola regular. <o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Eu sei que vocês, mães e pais entendem o que eu estou
sentindo, e compreendem o motivo do meu choro, pois são tantos nãos, tantos
nãos que quando ouvimos um sim, ficamos sem ação e nos resta chorar mesmo, porque
filho é nossa parte mais sensível. <o:p></o:p></div>
<br />
<div class="MsoNormal">
Obrigada diretora, obrigada escola, vocês me proporcionaram
um fim de ano tão tranquilo, com tanta alegria e segurança, que para vocês pode
ter sido só mais um dia de trabalho, mas para mim foi a primeira experiência boa
em seis anos de muita luta, muito choro e sofrimento pela educação inclusiva. <o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhfvmSFpsI3WsBcIQg_9SS1U2OtzoamIK745osV91GccJuVWGbnf3WjclZXS9z6YBURDPSJsDrSit5lDIOy6NUM5vj0eH4bNArde3C_5BdbPlHGFenD9mgGstM6yPhsNgKyMBOG2aMVsQuN/s1600/14915581_283890982012523_4662282851278117746_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhfvmSFpsI3WsBcIQg_9SS1U2OtzoamIK745osV91GccJuVWGbnf3WjclZXS9z6YBURDPSJsDrSit5lDIOy6NUM5vj0eH4bNArde3C_5BdbPlHGFenD9mgGstM6yPhsNgKyMBOG2aMVsQuN/s400/14915581_283890982012523_4662282851278117746_n.jpg" /></a></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/12304469814311834182noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-3024586483483729765.post-14220319469315797052016-11-01T15:03:00.002-07:002017-09-27T12:54:56.985-07:00Cannabis medicinal em nossa vidas. <div class="MsoNormal">
<div style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin: 0cm; text-align: justify;">
<span style="font-family: "arial" , sans-serif;">Meu filho, Guilherme de 6
anos, nasceu com Encefalomalacia Cística (Paralisia Cerebral), Epilepsia
Refratária e tem Hemiplegia (Paralisia) do lado direito do corpo. Fez uso de
medicações como fenobarbital, fenitoína, carbamazepina, oxcarbamazepina, vigabatrina,
galapentina, topiramato, levetiracetam, ácido valpróico, diazepan, clonazepan, nitrazepam,
clonazepam, corticóides e dieta cetogênica sem nenhum controle das crises
graves epilépticas.<o:p></o:p></span></div>
<div style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin: 0cm; text-align: justify;">
<span style="font-family: "arial" , sans-serif;">Guilherme já chegou a
apresentar 30 convulsões dia (acordado), e durante o sono<o:p></o:p></span></div>
<div style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin: 0cm; text-align: justify;">
<span style="font-family: "arial" , sans-serif;">convulsões sem controle,
isto é entrava em convulsão noturna e ficava a noite inteira tendo espasmos. <o:p></o:p></span></div>
<div style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin: 0cm; text-align: justify;">
<span style="font-family: "arial" , sans-serif;"> </span><span style="font-family: "arial" , sans-serif;">Faz mais de dois anos que fomos
apresentados ao extrato de Cannabis ou Canabidiol (CBD) medicinal, como ficar
mais confortável para você. Acho justo e importante relatar a melhora do
Guilherme ao longo desses 3 anos de uso, e isto mudou as nossas vidas. Antes da
Cannabis ele tinha uma media de 550 ou mais espasmos por madrugada, pois depois
que a Síndrome de West foi embora, ainda ficamos com epilepsia refratária com
crises no despertar do sono REM, ao longo do uso, mesmo modificando as
apresentações, diminuíram muito o número de crises. Hoje ele tem uma média
de 50 a 60 espasmos por semana.</span></div>
<div style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin: 0cm; text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-indent: 0cm;">
<span style="font-family: "arial" , sans-serif; font-size: 12.0pt; line-height: 150%;">Cada corpo reage de uma forma
a cada tipo de extrato de Cannabis. Logo as doses que dão certo para o meu
filho podem não dar certo para o seu, visto que este é um tratamento muito
individual e que temos muita dificuldade em dosar pois, não temos no Brasil um
controle que garanta a qualidade e uma forma prática e simples para dosarmos e
testarmos, e por isso precisamos testarmos e testarmos até achar uma dose que
controle as crises. <o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-indent: 0cm;">
<span style="font-family: "arial" , sans-serif; font-size: 12.0pt; line-height: 150%;">Estes períodos de testes foram
muito angustiantes, tanto para mim, tanto para a médica que acompanha meu filho
e que também não tinha acesso as informações que precisávamos. Como não sabíamos
de que forma ele iria reagir a cada teste de dosagem, até por conta de que não
fazíamos ideia o que tinha dentro de cada vidro e a composição daquele óleo que
eu estava testando, mesmo assim eu nunca desisti, porque esta era a minha única
saída. Não existe nenhum outro medicamento disponível atualmente que consiga
controlar as crises dele. Dividi esta angústia da fase de teste com muitas mães
que sofreram estas mesmas dificuldades de acertar a dose até obter os
resultados. <o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-indent: 0cm;">
<span style="font-family: "arial" , sans-serif; font-size: 12.0pt; line-height: 150%;">O Guilherme tomou do extrato
artesanal de Cannabis ao mais famoso.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-indent: 0cm;">
<span style="font-family: "arial" , sans-serif; font-size: 12.0pt; line-height: 150%;">Aprendi testando que os
extratos não são todos iguais e que se não fazer a dose direito posso deixa-lo
pior do que estava. Uma vez ao testar um óleo novo, aumentou tanto sua
salivação que ele não conseguia parar de babar, para quem não sabe a baba pode
ser brônquio aspirada em uma crise, e então isso é muitíssimo perigoso para
nós. Depois descobri que aquele lote tinha uma mistura um óleo mais mentolado que
o comum. <o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-indent: 0cm;">
<span style="font-family: "arial" , sans-serif; font-size: 12.0pt; line-height: 150%;"> Em uma outra ocasião, com outro óleo, ele ficou muito sonolento,
e as crises aumentaram, depois descobri que aquele extrato não servia para ele
pois uma das substâncias ali dentro, estava maior do que o corpo dele suportava,
no caso THC. <o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-indent: 0cm;">
<span style="font-family: "arial" , sans-serif; font-size: 12.0pt; line-height: 150%;"> Cheguei à conclusão, com meus testes caseiros e colocando
que meu filho, que ele precisava de um óleo não mentolado, sem muito THC e com
muito CBD. Foi uma pesquisa intensa até achar esse óleo, pois as empresas que
fabricam não tem muito interesse de informar o que tem dentro do vidro, e
artesanalmente não se consegue medir exatamente tudo que tem, pois sofre
variação de planta e colheita. <o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-indent: 0cm;">
<br /></div>
<div style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin: 0cm; text-align: justify;">
<span style="font-family: "arial" , sans-serif;">Sempre digo que um composto
que dá certo para um pode não dar certo para outro, e não temos uma receita pronta
quando se fala de epilepsia, mas sim tentativas com erros e acertos. Eu não
queria desistir antes de tentar todos os compostos que existiam, e foi o que eu
fiz, e acabamos achando um que nos auxiliou, é duro ver tanta gente melhorando
e para você parece que não vai vir, mas sem desistir veio.<o:p></o:p></span></div>
<div style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin: 0cm; text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin: 0cm; text-align: justify;">
<span style="font-family: "arial" , sans-serif;">Com a Cannabis tivemos uma
melhora significativa na fala, na autonomia e faz de mais de 18 meses que não
tem infecções, logo não toma antibióticos. Atribuo essas melhoras a diminuição
das crises e as propriedades da planta. Ele hoje faz uso de Kepra
(levetiracetam)+ Cannabis. Posso dizer que depois de 7 anos de lutas,
sofrimentos e conquistas estamos vivenciando uma qualidade de vida que por
alguns momentos eu achei que não teríamos. A Cannabis medicinal trouxe
qualidade de vida para meu filho, para minha mãe, para minha filha e para mim,
hoje eu durmo praticamente a noite toda, minha mãe e filha também, sendo que
antigamente nossa família não dormia e hoje podemos até sair e ter uma vida
social. O Guilherme está cada dia melhor, e tudo isso devemos, boa parte,
agradecimentos a essa planta! Porém preciso destacar que ainda temos muito que
evoluir acerca da Cannabis no Brasil, e que eu desejo profundamente que o
primeiro passo seja uma ferramenta que me permita controlar e dosar o que meu
filho está usando. Que sigamos em frente, pois mais conquistas estão por vir,
não somente para meu filho, mas para todos os pacientes que precisam do óleo de
Cannabis.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-indent: 0cm;">
<span style="font-family: "arial" , sans-serif; font-size: 12.0pt; line-height: 150%;">É muito difícil dosarmos pois,
não temos no Brasil um controle que garanta qualidade e a quantidade de a
qualidade, precisamos testar e testar até achar um que se adeque as
necessidades. O que dificulta muito nossa vida é a falta de um controle de
qualidade algo que nos ateste exatamente o que tem dentro do vidro para que
possamos dosar corretamente e analisar a interação com outros medicamentos que
são feitos o uso. <o:p></o:p></span></div>
<br />
<div class="MsoNormal" style="text-indent: 0cm;">
<br /></div>
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<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj4bqLZiuWqfgSIjTHTRv6I8aAtBq5j_PddEi9EnGB9tcd99qi6pSZ5ec9Df6dhmG1IBPmcyXlAIn4WhhtZUsCTyTmwlu_L-QPcrb1ZRUkbz513_NdJZT7A9zNIJcLu2BjUdphBiSIMIwbu/s1600/CYMERA_20161101_195916.jpg" imageanchor="1"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj4bqLZiuWqfgSIjTHTRv6I8aAtBq5j_PddEi9EnGB9tcd99qi6pSZ5ec9Df6dhmG1IBPmcyXlAIn4WhhtZUsCTyTmwlu_L-QPcrb1ZRUkbz513_NdJZT7A9zNIJcLu2BjUdphBiSIMIwbu/s320/CYMERA_20161101_195916.jpg" width="320" /></a></div>
<div class="MsoNormal">
<o:p></o:p></div>
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Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/12304469814311834182noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-3024586483483729765.post-58558388789941270372016-10-19T16:12:00.000-07:002016-10-19T16:12:20.123-07:00 As vezes a gente cansa.Sim é mais de um ano sem postar, precisei desse tempo e as pessoas que acompanham o blog, tenho certeza que entendem, eu cansei.<br />
<br />
Uma pequena descrição de como está nosso Guilherme hoje: As crises estão semi controladas, anda lindamente, está na escola regular, está em uso de Canabidiol, o que trouxe qualidade de vida para nós. Estamos nos preparando para o ensino fundamental ano que vem.<br />
<br />
A mãe do Guilherme: Está terminando pedagogia na UFPR e muito feliz por estar tão próxima de ser pedagoga e poder contribuir ainda mais com a aprendizagem não só do pequeno aqui, mas como dos pequenos dai também.<br />
<br />
As vezes a gente cansa.<br />
<br />
Cansa dos olhares maldosos, das cobranças, da exigência de você saber exatamente tudo que acontece com seu filho, cansa de chorar por que seu filho não é incluído na escola e muitas vezes você sai de lá com a sensação que aturaram ele mais um dia, e que se reclamar é a mãe chata que atacou mais uma vez.<br />
Cansa de chorar por avaliações da psicologa, que te apontam o que precisamos trabalhar e desmontam tua fantasia que tá tudo bem, por que as vezes eu gosto de fantasiar que tá tudo bem, de fingir que tudo não passou de uma pegadinha da vida.<br />
Cansa de ser a super mãe, que trabalha, estuda e vive uma maternidade solitária de dois filhos. Não quero rótulos, quero colo, quero poder dividir minhas angustias quero juntar meus cacos e completar meu vaso antes que ele seja destroçado novamente. As vezes só preciso ficar na minha concha e dessa vezes fiquei por um ano.<br />
Então não pensem que depois de uma ano eu estou saindo cheia de forças e renovada, não estou.<br />
Mas ficar na concha vai me ajudar com o quê? Aqui fiz amigos,ajudei e fui ajudada sei, sem ser pretensiosa, que nosso blog ajudou pessoas a verem as coisas de outra forma. Que não vão sair câmeras dos arbustos me mostrando que a pegadinha acabou, minha vida é essa.<br />
Meu filho deficiente e epilético tá aqui, não vai crescer um cérebro novo no lugar do que lesionou, e não adianta vir dizer que é porque eu tenho pouca fé. Nosso milagre não é, e nem vai ser esse. <br />
Então seguimos juntos, a síndrome de West foi embora, mas deixou uma epilepsia de difícil controle, ainda tem a paralisia e os comportamentos autistas que cada vez ficam mais evidentes. E o que eu faço? Eu?<br />
Eu corro atras de tudo que eu puder para vê-lo melhor, para ele ser mais feliz, se precisar ser a mãe chata da escola eu vou ser, se precisar passar a noite chorando eu vou passar mas pela manhã eu acordo e começo tudo outa vez, por que por você meu filho amado nada é sacrifico tudo é amor.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiM0QViXn3P-K7KZ9rx19zKAzNMH29269pn62bheh-JDpF-hf_NN4e0EaDCAC8W4O0VUQ4S9_nMFKDKGIWLlFuwuT_KS_9RnKCBoNJHour_tMBvXowHC4zUR18Dk3d0Id3Jp3YIvteU99K-/s1600/20150215_165435%257E2.jpg" imageanchor="1"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiM0QViXn3P-K7KZ9rx19zKAzNMH29269pn62bheh-JDpF-hf_NN4e0EaDCAC8W4O0VUQ4S9_nMFKDKGIWLlFuwuT_KS_9RnKCBoNJHour_tMBvXowHC4zUR18Dk3d0Id3Jp3YIvteU99K-/s320/20150215_165435%257E2.jpg" width="192" /></a><br />
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<br />Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/12304469814311834182noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-3024586483483729765.post-79701579167690647862015-10-13T16:36:00.002-07:002015-10-13T16:40:02.770-07:00A Síndrome do CuidadorHoje pesquisando algumas coisas me deparei com esse texto, que reflete de forma muito clara a situação do cuidador que na maioria dos casos é a mãe. E coloco a vocês algumas questões que me permiti sentir ao longo desses cinco anos como cuidadora de Pc, epilético com espectro autista.<br />
<br />
Não sou uma pessoa psicologicamente estável.<br />
Também preciso ser cuidada.<br />
Eu preciso de amizades, por mais que não consiga ir em todas as reuniões e desmarque compromissos em cima da hora, continuo precisando que me ouçam quando eu estiver explodindo. Isso é um me desculpem, amigos, mas me entendam. <br />
Ser cuidadora, trabalhar e estudar, me deixa a beira da insanidade, e essa sou eu, não posso sempre fingir que está tudo bem.<br />
Não é ser fazer de vitima e nem coitadismo, é saber me reconhecer como ser humano e declarar que eu tenho limitações.<br />
Segue o texto:<br />
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<br />
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A Síndrome do Cuidador<br />
<br />
A Síndrome do Cuidador é um transtorno que afeta aquelas pessoas que tem que exercer essa profissão. Ela se caracteriza pelo agravamento progressivo da sintomatologia negativa. Isso acontece porque o cuidador, pouco a pouco, transforma sua vida na do doente e os problemas dele nos seus.<br />
<br />
Cuidar durante 24 horas de uma pessoa que sofre de alguma doença ou apresenta certo tipo de deficiência gera uma responsabilidade que é preciso aliviar com momentos de folga, de abandono temporário do trabalho, etc. É preciso passar de cuidar para ser cuidado. Tomar conta de alguém implica assumir e desempenhar atividades para as quais, muitas vezes, não estamos preparados e com as quais precisamos nos acostumar. Esta responsabilidade pode, com o tempo, se transformar num transtorno, já que, segundo alguns especialistas, esta síndrome se desenvolve conforme o cuidador vai assumindo tarefas (alimentação, medicação, higiene, etc.) que implicam estar 100% responsável por alguém, o que leva a uma enorme consequência física e psicológica.<br />
<br />
A responsabilidade de cuidar do paciente exige uma dedicação quase , restando pouco tempo para se dedicar a outras atividades pessoais e sociais. Esta atenção contínua gera um esgotamento no cuidador, mas também gera angústia e um sentimento de culpa quando ele não está cuidando do paciente. Isso pode acarretar em ansiedade, depressão, isolamento, transtornos de sono e, acima de tudo, cansaço físico e psíquico.<br />
<br />
A vida do cuidador muda por completo<br />
Quando uma pessoa exerce o trabalho de cuidar de alguém, sua vida muda completamente. O tempo que ela tinha para se dedicar a si mesma é incrivelmente reduzido, afetando suas relações pessoais e sociais. Seu estado de ânimo muda, tornando-se mais suscetível a alterações e facilmente irritável. Longe de ajudar, isso tudo prejudica tanto o cuidador quanto o paciente.<br />
<br />
O segredo está em detectar a aparecimento dessa síndrome e preveni-la. Assumir a tarefa de cuidar de alguém implica em se dedicar completamente a ela. Não precisamos somente adquirir capacidades para os cuidados médicos do paciente, mas também nos organizarmos e dividirmos as tarefas com outras pessoas, para evitar a sobrecarga de funções e, portanto, a ansiedade. Se for preciso faça um esquema de atividades diárias, pontuando tudo o que você deseja fazer no dia, na semana e vá se esforçando para que tudo ocorra conforme o planejado, claro que algumas coisas podem escapar, mas assim você fica mais focado no que não pode sair das suas prioridades.<br />
<br />
Outro aspecto fundamental e que os especialistas enfatizam bastante é que é preciso que o cuidador evite, de todas as maneiras possíveis, anular sua vida social. É importante continuar apreciando algumas horas de lazer e de tempo livre, para se desconectar um pouco da dura tarefa que exerce. Isto repercute positivamente no humor do cuidador e, portanto, será mais fácil para ele assumir o trabalho.<br />
<br />
Quando a experiência de cuidar de uma outra pessoa se estende por muito tempo, uma das opções mais recomendadas é tentar procurar apoios e recursos externos para dar conta desta complicada situação. Nem sempre essa alternativa está disposição do cuidador, mas é necessário tentar pedir ajuda para evitar piorar os transtornos emocionais acarretados por este trabalho. Se for preciso recorra à terapia, pois um bom profissional poderá lhe mostrar diversas vias que pode tomar para solucionar seus problemas ou ansiedade<br />
<br />
O cuidador precisa encontrar momentos para cuidar de si mesmo, ou para que outras pessoas cuidem dele. Isso é muito importante. Caso não seja assim, aqueles que realizam esse belíssimo trabalho também acabarão doentes. Devemos, então, cuidar do cuidador. Aquele que cuida é, também, aquele que merece mais cuidados.<br />
<br />
E algo que não poderia deixar de dizer: nós temos muitas expectativas quando um filho inicia um tratamento e aí nos empenhamos ao máximo, nos anulamos em favor desse filho para que ele esteja melhor, mas se tudo não sair como o planejado, não se sinta culpado se você, diante das suas possibilidades e entendimento, fez o que poderia ser feito, pois não está apenas em nossa vontade ou esforço a mudança no outro, nem tudo depende de nós, mas podemos na medida do que se pode conseguir, proporcionar felicidade e sermos felizes também, sem culpas ou sentimentos ruins que não contribuem afinal. Um grande abraço<br />
<br />
Dra Flávia de Sousa<br />
<br />
fonte: https://paralisiacerebral.wordpress.com/2015/10/13/o-que-e-a-sindrome-do-cuidador-what-is-caregiver-syndrome/Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/12304469814311834182noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3024586483483729765.post-81635830462655963062015-09-21T12:01:00.000-07:002015-09-21T12:01:18.584-07:0021 de setembro dia nacional de luta da Pessoa com Deficiências Hoje minha time line amanheceu cheia de pessoas 'comemorando' o dia nacional de luta da Pessoa com Deficiências, posso parecer do contra com o que eu vou escrever aqui, porém é o que eu penso sobre isso.<br />
Primeiro, lamento muito que exista um dia onde as pessoas 'comemorem' a luta das Pessoas com Deficiência'. Lamento pois uma grande parte da população tem ou vai ter deficiência, seja ela de mobilidade, surdez, cognitiva ou de visão. Não deveria existir um dia de luta pois nós somos todos iguais, podemos ser diferentes por nossas especificidades porém somos todos humanos e como humanos deveríamos antes de mais nada nos colocar no lugar do próximo e respeita-lo como gostaríamos que fizessem conosco. Não me orgulho da luta diária para atender as necessidades básicas do meu filho, uma delas é o direito de ir e vir, puxa vida qual é o problema das pessoas em não pensarem que calçadas são feitas para pedestres, e que esses podem ser idosos (como a maioria de nós será um dia), estarem com carrinho de bebê ou que sejam pessoas em cadeira de rodas ou com mobilidade reduzida? Calçadas cheias de buraco, carros estacionados nelas, pessoas que puxam seus muros o mais próximos da rua por que 30 cm de quintal vai fazer muita diferença mesmo. Ônibus que não param no ponto só para não baixar elevador, ou ter que brigar com o cobrador que olha para você e já fala que tá quebrado, dai você tem que insistir e tchã, o elevador tá funcionando. Ou quando você vai ao um shopping entra em uma loja e precisa provar os sapatos no seu filho querendo um que sirva enquanto ele bate a cabeça no chão porque odeia por sapato e a vendedora os clientes e todo mundo fica te olhando como se seu filho fosse uma coisa que deveria ser mantida longe da sociedade, isso quando não vem aqueles comentários ; Ahh se fosse meu filho, ou filho meu nunca se comportou assim. Saibam todos vocês que meu filho caminhou muito, muito, batalhou muito contra seu próprio corpo, contra sua própria limitação para chegar onde chegou hoje, e não tenho duvida que irá muito longe, antes de julgar olhe seu próprio umbigo,<br />
A luta cansa e eu por muitas vezes já me vi cansada de lutar. Lutar por remédio, lutar por dignidade, lutar para que as pessoas acreditem no potencial dele, lutar para que as pessoas não o vejam como coitadinho. Já não basta nossa luta de reabilitação, medicalização ainda tem que lutar para que as pessoas o respeitem, e queremos respeito mesmo não é dó, tem diferença viu.<br />
<br />
Pode parecer utópico, mas eu quero um mundo onde as diferenças sejam respeitadas, e não que exista um dia para marcar a luta. Quero um dia de comemoração mesmo, daqueles que enchem o coração, poderia ser liberação do plantio de cannabis, ou todas as pessoas com necessidade de cadeira de rodas as recebem em 30 dias e não em 4 ou 5 anos como é hoje, isso quando recebem, vou comemorar o dia em que não ver mais mães desesperadas fazendo vaquinhas online, vendendo seus sapatos para comprar sonda, equipos, leite especial. Quero comemorar o dia em que não veja mais pessoas morrendo por falta de medicação, comemorar o acesso amplo a saúde um direito constitucional, quero comemorar a escola que recebe um cego, um surdo ou qualquer outro deficiente com qualidade e respeito. Por que hoje eu não comemoro, eu luto e lamento.<br />
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<span id="goog_1101688277"></span><span id="goog_1101688278"></span><br />
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhwN_Rzee6UcXOIhNNbYPFRFiqQWBU_l-InOFYvbyGIrp0nqTFZgvYeuZL-oRT_fop0oR-YFXwHjOsw7V5AOdjZ2F66JQTjcSfRmKduB3M_AXhPKbJXptwcWCVByWMWHAwhBMHfEkzc2F6W/s1600/IMG_20140630_172935.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhwN_Rzee6UcXOIhNNbYPFRFiqQWBU_l-InOFYvbyGIrp0nqTFZgvYeuZL-oRT_fop0oR-YFXwHjOsw7V5AOdjZ2F66JQTjcSfRmKduB3M_AXhPKbJXptwcWCVByWMWHAwhBMHfEkzc2F6W/s320/IMG_20140630_172935.jpg" width="240" /></a></div>
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.Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/12304469814311834182noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3024586483483729765.post-30940448693933829802015-05-31T16:50:00.002-07:002015-05-31T17:11:07.343-07:00Importar pode! Plantar não! Cannabis medicinal urgente!<br />
Sabemos que a liberação do CDB foi para nós mães que lutam pela qualidade de vida de seus filhos, um marco super importante nessa longa caminhada, mas somente com a importação o acesso ao medicamento não é garantido, além de termos outras patologias que precisem da substância não somente a epilepsia de difícil controle, e essas não tem autorização para uso, fazendo assim uma autorização excludente. <br />
<br />
A liberação da maconha em território nacional hoje é uma necessidade, não sou a favor do uso desse tipo de substancia para fins não medicinais, porém consigo entender, compartilhando da ideia de Orlando Zaccone, delegado titular do 31º DP do Rio de janeiro, que as drogas matam proibidas e legalizadas, mas proibidas matam mais porque matam não só pelo uso, mas também pela proibição. É possível reduzir os danos com a legalização da venda e do consumo. Todas as drogas, lícitas ou ilícitas, trazem malefícios à saúde. Não tem uma distinção científica para definir por que algumas são proibidas e outras são permitidas. O fato de uma droga ser proibida ou não, não é uma questão de saúde, mas uma construção política de um ambiente social. Compartilhado ainda da ideia do delegado, em 2014, o álcool, que em alguns países árabes é proibido, patrocinou a Copa do Mundo de futebol, fazendo com que a justiça brasileira criasse brechas na Lei 12.299 /10, do estatuto do torcedor que proíbe a venda de bebidas alcoólicas em estádios, criando uma lei exclusiva para a copa das confederações e a copa do mundo, visando somente ganho econômico o que não foi questionado por ninguém. E, de acordo com pesquisas, o álcool é a droga que mais causa danos à população. Quando se fala das drogas ilícitas, se esquecem das lícitas. O álcool causa acidentes de trânsito, violência doméstica e não se fala dos efeitos nocivos do álcool. Mas será que a proibição do álcool iria resolver? A maconha, foi proibida há dezenas de anos porque era usada pelos escravos e havia um movimento para reprimir tudo que vinha desse grupo de pessoas, não só a maconha, como também a capoeira, o jazz e o samba por exemplo. O objetivo não era controlar o uso da droga, mas a população que fazia uso dela.<br />
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Então porquê a exemplo do Uruguai não liberar a maconha em território nacional? Por que preferem investir tanto nessa guerra ao tráfico e não investem em campanhas de conscientização, deixe quem quer usar que use.<br />
<br />
Hoje existe substâncias que podem trazer qualidade de vida para centenas de brasileiros, encontradas na maconha, alivio para as mais diversas patologias, então o porquê dificultar tanto o acesso? Porque podemos importar, mas não podemos plantar? </div>
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Hoje, como mães marchamos ao lado de pessoas que são contra a proibição, não participamos da marcha toda, pois estávamos com nossos pimpolhos, fizemos nossa participação! Fomos extremamente bem recebidas, bem acolhidas e respeitas, aos que dizem que "maconheiro é tudo irresponsável" lhes digo que nos respeitaram mais do que a sociedade em que estamos, nessa sociedade que nos exclui, que nos olha torto, essa mesma sociedade tão preocupada com o bem estar, que ocupa vaga de deficiente, que retira o filho de perto do meu!</div>
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E antes que digam algo do tipo, "tá com pena leva para casa" eu direi, se pudesse levaria sim, tiraria todas as crianças de aérea de risco, cuidaria de todas em situação de vulnerabilidade, as daria amor e faria com que todos tivessem as mesmas oportunidades, independe da cor ou classe social. Faria com prazer o papel desse Estado doente e excludente. E se no futuro quisessem fazer uso, que fizessem recreativo e não como peças de faturamento do tráfico.</div>
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O cbd virou a maconha medicinal que virou antiproibicionismo com redução de danos.</div>
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Obrigada meu filho por me fazer compreender as coisas de outra forma, obrigada por me fazer não acomodada com o normal.</div>
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiQRbTij6Z-JB7TcVNonhLnzQ3pjt-kTw2bh-lPhnvuQUBrnB6YMciNV4eR8empnaPSciUGGhiqQOKPYJ7u23XXu-lg6Hoe62_aHEQ8xn5_vejBQMG-OX-o4MrlGm997y3DolYnYuiP87Tu/s1600/11053557_811309705605040_6382429938140065389_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="180" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiQRbTij6Z-JB7TcVNonhLnzQ3pjt-kTw2bh-lPhnvuQUBrnB6YMciNV4eR8empnaPSciUGGhiqQOKPYJ7u23XXu-lg6Hoe62_aHEQ8xn5_vejBQMG-OX-o4MrlGm997y3DolYnYuiP87Tu/s320/11053557_811309705605040_6382429938140065389_n.jpg" width="320" /></a></div>
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Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/12304469814311834182noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3024586483483729765.post-50125672789520557242015-05-10T07:36:00.000-07:002015-05-10T07:36:23.198-07:00A nós mães, todo amor de mundo!Geralmente quando as pessoas descobrem que sou mãe de uma criança com deficiência, em 80% o recebimento da noticia vem junto com uma cara de dó, daí logo emendo com um " minha mais velha tem altas habilidades/superdotação", e confesso que me divirto com a reação das pessoas! Na maioria das vezes não sabem se me felicitam pela Isabelle, porque para a maioria, ter um filho AH/SD é a sétima maravilha do mundo, ou se lamentam pelo Guilherme, como se ter um filho com paralisia cerebral, epilepsia de difícil controle e autista fosse ser o Armagedom. Somos diferentes sim, mas quem não é? E isso que faz a vida ser tão linda, a diversidade, imaginem todos gostando do preto e querendo comer brócolis, o que seria do mundo? Em algumas situações são atribuídos a mim adjetivos como, "guerreira", "batalhadora", "especial", sendo esse ultimo é o que mais me incomoda, por que ele soa como premio de consolação pela minha "falta de sorte". Mas tenho que confessar que não sou essa super mulher maravilha, as vezes só quero dormir até as dez, ou usar o banheiro sozinha, faz 11 anos que não uso o banheiro sozinha, nem sei mais o que é isso...Quantas noites cheguei cansada da faculdade querendo dormir e minha filha queria discutir filosofia e a origem das crianças das estrelas, algumas vezes peguei no sono enquanto ela narrava sua certeza em não pertencer a esse planeta. E por quantas outras vezes eu quis dormir no domingo até as dez horas e o Guilherme as 6:00 já estava de pé, pedindo café e com toda a energia do mundo! Temos uma rotina diferente, negar isso seria tolice, todas as terapias e os acompanhamentos para ambos, mas não por isso que somos guerreiros ou especiais, temos dificuldades e tentamos aprender a lidar com elas, ponto. Tenham certeza, nem todos os dias são um mar de rosas, principalmente aqueles que o Guilherme passa tendo crises a madrugada toda. Mas tem dias que são lindos, divertidos, cheios de aprendizados e brincadeiras. As vezes eu canso, quero fugir, tenho inveja das minhas colegas de faculdade, e por mais que eu tente encarar minha realidade como algo natural, as pessoas fazem questão de me esfregar na cara todos os dias de como a sociedade não está preparada para nós. E essa dor ninguém vai tirar de mim, a dor de ver eles sofrendo, a dor de meu filho ser convidado a se retirar de alguns lugares ou muitas vezes nem ser permitido de frequentar outros, a dor de ter que brigar quase que diariamente para que nos respeitem, para que entendam de um vez por todas que temos os mesmo direitos que qualquer um, e nos dar acesso a isso não é de forma alguma um favor. Não sou guerreira, não sou especial, não sou a mãe da inclusão, a mãe da altas habilidades, sou somente mãe. Uma mãe apaixonada pelas suas crias, que enxerga nelas um potencial inacreditável, afinal são meus filhos, e modéstia a parte são espetaculares mesmo! Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/12304469814311834182noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3024586483483729765.post-28001435311626975072015-03-26T08:18:00.002-07:002015-03-26T08:28:11.173-07:00Purple Day - 26 de março - Dia Mundial da Conscientização de Epilepsia.Hoje é considerado o dia mundial de conscientização da epilepsia. Um dia de reflexão para mim. Quando no dia 25 de janeiro de 2011 o Guilherme foi diagnosticado com hipsarritmia (síndrome de West) eu mal sabia o caminho que iriamos percorrer, nem ao menos tinha noção do que era epilepsia e muito menos de tudo que a West poderia causar a ele.<br />
Foram semanas de angustias meses se incertezas e confesso que até hoje o tal de eletroencefalograma é o meu maior terror. Porém, junto com o sofrimento veio o sentimento de abandono, eu não tinha muitas informações sobre essa tal síndrome de West, e as informações que eu conseguia não satisfaziam meu coração, talvez por não aceitar o diagnóstico, talvez por sempre ter acreditado que conosco seria diferente.<br />
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Dessa forma criei o blog, em um anseio de mostrar que podia ser diferente, que com os tratamentos corretos e dependendo do grau de comprometimento, poderia sim ser diferente. O blog foi escrito porque quando eu vi luz no fim do túnel a felicidade foi tão grande, que não coube dentro de mim e dessa forma foi necessário compartilhar com todos. O Gui não tem mais SW, mas ainda permanece com epilepsia refratária, os medicamentos não controlam suas crises e estamos na fila esperando a liberação da Anvisa para o uso do extrato da cannabis rico em canabidiol, e como o ACTH, essa nova possibilidade enche meu coração de esperança, renova minha força e me coloca de pé para continuar. Nossa rotina sempre foi puxada, com fisio hidro, por conta da paralisia cerebral, porém depois de descobrir que ele é epilético o medo aumentou, a rotina ficou mais dura, controle de crise, medicamento, medir saturação, cuidar com a febre pois depois de um tempo ele desenvolveu convulsão clônico tônica na febre, algumas vezes teve parada respiratória e eu em meio a desespero tive que fazer manobra par ele voltar.<br />
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Ter filho epilético não é fácil, exige uma dedicação e um cuidado imenso, mas ao mesmo tempo nos transformam em agentes contra o preconceito, em fiscais de humanidade, nosso olhar fica mais aguçado, desenvolvemos habilidades em dizer se é crise e de que tipo é, discutimos diagnóstico, aprendemos sobre medicamentos, toda a família de todos os anticonvulsivos, viramos especialistas em filho, especialistas em amor.<br />
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Hoje dia 26 é pretendido que as pessoas se interessem um pouco mais por nosso mundo roxo e se permitam deixar o preconceito de lado para que juntos possamos nos apoiar. Epilepsia não é contagiosa, pode ser assustadora, mas não 'pega', eu não virei epilética por abraçar meu filho e nem a irmã dele teve qualquer tipo de alteração pelo contato. Pessoas com epilepsia já sofrem com o diagnóstico, não permita que seu preconceito cause nelas mais sofrimento. Vista roxo, saiba mais, os abrace!<br />
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Aqui um breve histórico do Purple Day, copiado com todo amor do site:<br />
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<a href="http://www.vivacomepilepsia.org/" target="_blank">www.vivacomepilepsia.org</a><br />
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Quem escreve ele é o Eduardo Caminada Junior que possui epilepsia de difícil controle desde os 3 anos de idade devido à uma lesão congênita no lobo parietal esquerdo e com todo carinho nos permite conhecer um pouco da sua vida em mais de 35 anos de epilepsia.<br />
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O Purple Day é um esforço internacional dedicado a aumentar a consciência sobre a epilepsia em todo o mundo . Em 26 de março , anualmente, as pessoas em países de todo o mundo estão convidados a se vestir de roxo nos eventos em prol da consciência da epilepsia.<br />
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O Purple Day foi criado em 2008, Cassidy Megan uma criança na época com nove anos de Nova Escócia, no Canadá, com a ajuda da Associação de Epilepsia da Nova Escócia (EANS).<br />
<br />
Cassidy escolheu a cor roxa para representar a epilepsia por causa da lavanda . A flor de lavanda também é freqüentemente associada com a solidão que representa os sentimentos de isolamento que muitas pessoas com epilepsia sentem . O objetivo de Cassidy é mostrar que as pessoas com epilepsia, sejam em que lugar do mundo estiverem, jamais deverão se sentir sozinhas.<br />
<br />
No Brasil o Purple Day começou a participar mais ativamente de iniciativas desde 2011 e já conseguimos fazer com que na maioria dos eventos relacionados ao assunto a cor roxa fosse aderida, além de divulgação em programas de televisão e rádio e publicações em revistas e jornais. Além de participações ativas em Congressos, Simpósios, Palestras e eventos de uma maneira em geral.<br />
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No ano de 2013 existiu uma mobilização onde todas as pessoas que participam da “fanpage” e do grupo do site “Viva com Epilepsia” dentro do facebook, independente em que local do Brasil estivesse enviassem uma foto vestindo roxo e foi uma atitude fácil, o que nos proporcionou o envio de dezenas de fotos que foram todas publicadas no blog <a href="http://www.vivacomepilepsia.org/blog">www.vivacomepilepsia.org/blog</a>.<br />
<br />
A cada ano que passa o Purple Day cresce cada vez mais no Brasil, nos anos de 2012 e 2013 recebi o título de Embaixador Purple Day São Paulo/Brasil e desde dezembro de 2013 devido ao grande e importante trabalho realizado recebi o título de “Director of Purple Day Brazil”, uma função de muito maior responsabilidade e que faz do nosso país uma referência de iniciativas e trabalhos realizados. Precisamos seguir em frente e mostrar o quanto nosso país luta contra o preconceito e falta de informação.<br />
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhgLlDRMc1uNFFnGCpUD3ipTt_K7XMa_dlIx2AakfXi3BwLBE85xV05qW61wtV43YUMcgM8IU6ist2SduEpDTAIJCVQjY_huU8R3KaddJ8bsocic6LuJjRBlVE9LUfkTzQXJvwjuaW_V0O3/s1600/11095622_892280927481120_7935135140437963750_o.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhgLlDRMc1uNFFnGCpUD3ipTt_K7XMa_dlIx2AakfXi3BwLBE85xV05qW61wtV43YUMcgM8IU6ist2SduEpDTAIJCVQjY_huU8R3KaddJ8bsocic6LuJjRBlVE9LUfkTzQXJvwjuaW_V0O3/s1600/11095622_892280927481120_7935135140437963750_o.jpg" height="205" width="400" /></a></div>
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Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/12304469814311834182noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3024586483483729765.post-32358681907815461982015-03-20T14:16:00.001-07:002015-03-20T14:16:34.934-07:00Desculpa ele é deficiente! "Desculpa ele é deficiente!" Sempre que me pego falando essa frase, sinto um vazio gigante dentro de mim. Como se fôssemos um estorvo que devemos sempre nos desculpar por estarmos atrapalhando o bom funcionamento da sociedade. Sei que nem todos conseguem reconhecer que o Guilherme é uma criança com especificidades, com um desenvolvimento diferente, até por que todos os diagnósticos dele não estão ligados a uma patologia que altere suas características físicas . Então suponho que sofremos um pouco mais, não que seja fácil ou menos sofrido para uma família que tenha um ente com essas alterações, mas com o Guilherme parece que sempre sou pressionada a dar justificativas por conta do seu comportamento, sou cobrada sobre isso com olhares e comentários. Sim ele anda, mas faz uso de cadeira de rodas também, se cansa fácil, cansa de andar, e a mãe aqui não tem mais como carrega-lo no colo, tá um mocinho, mas vou ter que admitir que quando ele está nela é respeitado, dependendo do lugar que eu vou faço questão de levar ele na cadeira. Porém temos aqueles momentos que ele quer brincar, quer dar uma corridinha, fazer as besteirinhas que ele sabe fazer, girar alguma coisa, jogar algo para o alto, quer ser criança e é ai que eu percebo o preconceito, porque qndo ele está na cadeira é como se ele não oferecesse perigo, é só ignorar que está tudo sob controle, mas quando ele não está, ahhh quando ele não está na cadeira o mundo é o limite, e ele com toda sua curiosidade e sem maldade nenhuma no seu coração quer descobrir tudo, testar todas as possibilidades. E é ai que vejo as pessoas se afastando com seus filhos, olhando com olhar de reprovação qualquer comportamento dele que não seja totalmente aceitável para uma criança de quatro anos, e por muitas vezes ao perceber que ele está sofrendo algum tipo de preconceito solto a justificativa " ele é deficiente", dai pronto todos aqueles olhares de reprovação, olhares de sarcasmo se tornam olhares de dó, pobre coitada da criança, e já inicia-se o processo que tratar ele como alguém incapaz, que não sabe o que faz. Odeio ter que dar justificativas, mas por muitas vezes não aguento a pressão, confesso. Algum tempo atrás estávamos na fila do banco eu com ele no colo e encosta ao meu lado um segurança e diz que devíamos ir para fila normal pois a preferencial é somente para crianças de até 2 anos, e o Gui por mais que tenha 4 parece que tem 6, expliquei a ele que meu filho tinha deficiência e que por aquele motivo estamos ali, no mesmo momento ele começou a nos olhar de forma diferente até que soltou um, "que dozinha dele, uma criança tão bonita". Oi? Ah então só feio pode ter problema? Sim essa foi minha pergunta para ele. Ele nos olhou de forma meio desconcertada e se afastou, não quis pensar o que deve ter imaginado a meu respeito. São pouquíssimas as vezes que somos respeitados, que o que é direito dele é lhe dado sem que eu tenha que fazer uma longa justificativa e ouvir os comentários que as pessoas acham que colaboram para minha vida. Pessoas eu sou feliz com meu filho. Se daria tudo para ele não ter deficiência, não ter epilepsia? Com certeza não tenham duvida disso, mas não é por isso que eu sou infeliz, que somos tristes ou que precisamos de pena. Não tenho problemas em responder perguntas, aliás como eu disse antes a deficiência dele não é percebida de imediato, por isso façam perguntas, tirem suas dúvidas, mas por favor não o julguem incapaz, ou façam comentários ridículos, vocês não fazem ideia do que ele já passou para estar onde está hoje, ele não merece pena, merece admiração! No mais Beijo para vocês!<br />
<br />
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjkdsnNLeWnrK7_z8R-TCzouZzz3Y-mq6q9aPOwDzSVjhUaBbtycbSUbxJRcGdg59fUzc-yPpSlnmnTsce5KFrJoyJe3SvFT_Ox_SiXOW3Wz1QQe7NgsxGzamn1atX1onxi2Q3WqtpiLuDa/s1600/10498047_662189187183760_5946146898951606325_o.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjkdsnNLeWnrK7_z8R-TCzouZzz3Y-mq6q9aPOwDzSVjhUaBbtycbSUbxJRcGdg59fUzc-yPpSlnmnTsce5KFrJoyJe3SvFT_Ox_SiXOW3Wz1QQe7NgsxGzamn1atX1onxi2Q3WqtpiLuDa/s1600/10498047_662189187183760_5946146898951606325_o.jpg" height="225" width="400" /></a></div>
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<br />Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/12304469814311834182noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-3024586483483729765.post-23123302907916200902015-03-16T09:09:00.002-07:002015-03-16T09:10:39.576-07:00Agora voltamos!Depois de muito tempo e muita reflexão, sim eu refleti se deveria continuar. Aquele negócio de se sentir útil, mas percebi que de alguma forma o que eu escrevo aqui ajuda algumas pessoas, então vamos continuar.<br />
<br />
Nesse tempo que ficamos fora Guilherme está se desenvolvendo, um pouco mais lento que no começo, estamos esperando liberação da Anvisa para o uso do canabidiol, um possível diagnóstico de autismo, ele está indo para escola regular. As crises continuam, e por ai vai.<br />
Eu estou quase terminando a faculdade, faço pedagogia.<br />
Aos poucos vou atualizando as informações, coloquei o blog como projeto de vida agora. Escrever aqui me faz bem, poder compartilhar um pouco da nossa história e de certa forma saber que contribuímos para que algumas pessoas não percam a esperança, me dá força para continuar.<br />
<br />
<br />
Abraços gigantes para todos e espero que gostem da nova cara do blog!<br />
<br />
Bjo.Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/12304469814311834182noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3024586483483729765.post-51633254900771197352013-08-20T19:35:00.004-07:002013-08-20T19:35:51.987-07:00Apoio Jurídico Gratuito.<br />
Sempre vejo pessoas perguntando como é possível fazer valer seus direitos, principalmente na área de remédios e tratamentos para doenças raras tendo em vista que muitos são caros e o SUS e planos de saúde se negam a arcar com essas custas.<br />
Existe uma associação chamada AFAG, que faz esse trabalho gratuitamente aos pacientes, seja para remédios ou tratamentos.<br />
Conheço varias pessoas que entram na justiça por meio dessa associação e tiveram sucesso, principalmente para remédios de alto custos os mais difíceis de conseguir.<br />
<br />
Caso esse seja seu caso vale a pena tentar uma vez que a associação fornece esse serviço totalmente gratuito para o Brasil todo.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj2_Gq3lwMStRZDaMtJFwDfsvdiZi_Lpw1gpbGmrlVPcfjYCg9njg3UfHne1JcA_qpnUMvCV_CQePVicObcNLmCb2MblCZErOt-1HLe5sJ3PZfiOe1Qu_16mfPDrupsC29RKS_0QAtqf1Kj/s1600/AFAG+LOGO.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj2_Gq3lwMStRZDaMtJFwDfsvdiZi_Lpw1gpbGmrlVPcfjYCg9njg3UfHne1JcA_qpnUMvCV_CQePVicObcNLmCb2MblCZErOt-1HLe5sJ3PZfiOe1Qu_16mfPDrupsC29RKS_0QAtqf1Kj/s1600/AFAG+LOGO.png" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://www.afag.org./">www.afag.org.br</a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
No site da associação também tem uma cartilha dos direitos do paciente para download!</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://www.afag.org.br/images/Cartilha.pdf">Direitos do Paciente </a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3024586483483729765.post-88148072857402066062013-08-17T08:16:00.001-07:002013-08-17T08:20:30.484-07:00Quanto tempo é preciso? <div class="MsoNormal">
<span style="font-size: 10.0pt; line-height: 115%;"> <o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal">
<span style="line-height: 115%;">Quanto tempo
é preciso para aceitar uma perda? <o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal">
<span style="line-height: 115%;">Quanto tempo
é preciso para aceitar uma condição diferente? <o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal">
<span style="line-height: 115%;">Hoje conversando
com uma mãe que está passando o que eu passei com o Guilherme quando ele tinha
West, me fez pensar em qual o valor do tempo.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal">
<span style="line-height: 115%;">Quando estávamos
lutando contra a West, parecia que nunca ia acabar, cada crise era um medo
enorme, uma tortura. Os dias eram
longos, as noites mais ainda. <o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal">
<span style="line-height: 115%;">Os seis
meses de espera entre a medicação e o resultado que estávamos livres, demoraram
quase um século!<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal">
<span style="line-height: 115%;">Tive medo do
tempo. Aliás tenho até hoje.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal">
<span style="line-height: 115%;">Tudo isso
por que eu não podia fazê-lo voltar atrás, e fazer como eu queria. <o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal">
<span style="line-height: 115%;">Poderia ter
voltado ao momento exato do AVC do Guilherme e impedir de alguma forma que
aquele coágulo se formasse, poderia voltar ao tempo e impedir que a West o
engolisse. <o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal">
<span style="line-height: 115%;">Mas acredito
que essa não é uma angustia só minha.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal">
<span style="line-height: 115%;">Nunca pude
voltar atrás, nunca pude mudar o tempo. <o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal">
<span style="line-height: 115%;">Mas eu
aprendi a dançar com ele, aprendi a ter calma, paciência, aprendi a vê-lo
passar. <o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal">
<span style="line-height: 115%;">Aprendi
deixando tentar de controlá-lo, sem questionar o porquê não podia voltá-lo. <o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal">
<span style="line-height: 115%;">Quando deixei
de esperar pelo controle do tempo e comecei a controlar minhas ações, comecei a
ser feliz.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal">
<span style="line-height: 115%;">Posso não ter
o controle sobre o tempo que passou, mas sobre o tempo que virá eu tenho sim,
posso molda-lo exatamente como que quero, coisas ruins, decepções, pensamentos
negativos continuam acontecendo porem não perco mais tempo pensando em como
muda-las, hoje uso meu tempo para transforma-las, aprendo com isso.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal">
<span style="line-height: 115%;">Cada avanço
do Gui me faz dar mais valor à vida, um simples bater de palmas, um sorriso, um
balbucio diferente, uma careta me faz lembrar que o pesadelo já passou, e que o
mesmo tempo que eu acreditava estar me castigando, na verdade estava me
aperfeiçoando.<o:p></o:p></span></div>
<br />
<div class="MsoNormal">
<span style="line-height: 115%;">Deixei de
ser resistente e aprendi a ser resiliente! <span style="font-size: x-small;"><o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal">
<span style="font-size: 10.0pt; line-height: 115%;"><br /></span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiLD8a29ddBNiMyppNBldGf_eOsyeao3CRFuYorlpq6M_6kx7jnXR9NTRcNoac6ejqrToADNrmha4fQ9XpNq8jXadBqnuZetjGW21DYD6SJJ0a2jR6E0rXIV6zcRkuVpsXJ9b79DGmMTgnT/s1600/2013011821444983.bmp" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiLD8a29ddBNiMyppNBldGf_eOsyeao3CRFuYorlpq6M_6kx7jnXR9NTRcNoac6ejqrToADNrmha4fQ9XpNq8jXadBqnuZetjGW21DYD6SJJ0a2jR6E0rXIV6zcRkuVpsXJ9b79DGmMTgnT/s1600/2013011821444983.bmp" /></a></div>
<div class="MsoNormal">
<span style="font-size: 10.0pt; line-height: 115%;"><br /></span></div>
Unknownnoreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-3024586483483729765.post-44602275968983879382013-08-13T08:08:00.002-07:002013-08-13T08:08:28.745-07:00O por que quase parei?<br /><div class="MsoNormal">
Quase parei de escrever no Blog por vários motivos, um deles foi o
medo da reação do meu filho quando entendesse o que eu fiz e como ele foi
exposto, tenho medo de sua reação não sei se ele vai gostar, achar interessante
o que a mãe fez ou vai se revoltar por ter tido sua privacidade invadida, dessa
forma precisei pensar e analisar essas
questões. <o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Um outro motivo foi se realmente importava eu escrever ou
não, se alguém lia, se isso ajudava alguém, por que foi para isso que criei o
blog. <o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Acho que foi uma crise existencial!<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Mas o Blog é sobre minha vida depois do Guilherme, sempre
pensei muito ao escrever sobre o que eu
sinto, porem vejo que sobre tratamentos todos falam, mas sobre como se sente a
mãe é pouco citado!<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
E quis falar de
coração aberto. Eu passei por um momento de varias incertezas, acredito que de
cansaço mesmo. Aquele momento que tudo perde o sentido.<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Sempre quis passar a imagem de alguém forte, porem percebi
que não sou, e eu cansei, cansei de levar ele ao médico, cansei de fazer meu
filho acordar todo dia cedo para fisio, fono, hidro, e todas as outras
terapias. Cansei das convulsões, cansei de eu dizer que ele se comporta
diferente e todos duvidarem de mim, cansei de ter que brigar toda vez que saio
de casa com ele pelo mínimo de respeito pelos seus diretos, cansei ...<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
E tive duas alternativas:<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Cansar de vez!<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Ou reorganizar minha vida!<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Decidi pela segunda! Que bom! <o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Cheguei a conclusão que não é por que eu tenho um filho
especial que eu tenho que viver em função dele, até por que se eu quero que ele
seja tratado como os outros, devo
começar a trata-lo assim em casa, tenho uma filha de 9 anos que também precisa
de mim, uma carreira sendo construída que precisa de esforço, não vou deixar de
leva-lo a todos os seus compromissos, porém não vou mais esquecer de mim!!!<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Acredito que meu filho vai ficar feliz, em ver sua mãe feliz,
e não em ver sua mãe desgastada e triste, e ele como um fardo! E isso vale para todas. Sim temos filhos especiais
eles precisam de mais dedicação, porém esses filhos tem que ver suas mães
felizes e realizadas! <o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Então saia de casa sozinha, no começo vai ser difícil, mas
saia! <o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Vá ao cinema com uma amiga, vá ao cabeleireiro fazer uma
escova, evite falar de médicos, tratamentos, terapias, fale sobre você, mas não
é para falar de como você se sente com relação ao seu filho, é para falar do
sapato que você acha bonito, de qual cor você quer pintar seu cabelo, é o SEU
momento!<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Viva sua vida também! Esteja bonita, arrumada alegre! Seu filho, você
e sua família precisam disso! <o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Não precisa ser todo dia, mas quando sentir a tristeza está
batendo a porta faça isso.<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Feito isso suas energias estarão renovadas e você pronta
para mais uma maratona!!!<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Tenha um momento só seu! Pise descalça na grama, reflita,
deeeeesaaaaaceeelere! <o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
E blog vou continuar escrevendo, porem vamos mudar o foco,
não quero ficar aqui me lamentando sobre como é difícil ser mãe de PC,
epilético. <o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Vou começar a mostrar a vocês o que faço com ele em casa,
como eu o estimulo, como reforçamos as terapias....<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Abraços Gigantes a todos e a Todas!!! <o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<br />
<div class="MsoNormal">
Amo vocês!<o:p></o:p></div>
Unknownnoreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-3024586483483729765.post-38230622744585722772013-04-18T11:13:00.001-07:002015-03-16T05:57:35.268-07:00<br />
<div class="MsoNormal">
Minha ultima postagem foi em novembro de 2012, de lá para cá
aconteceram muitas coisas e vou postar todas, nesse tempo fiquei confusa com
relação ao que escrever no blog, pois Graças Deus o Guilherme está livre da SW.
E estamos tentado levar a vida o mais normal possível, porém percebi que quem
está ne mesma situação que eu a algum tempo atrás tem necessidade de saber o
que eu faço por ele e como ele está...então decidi continuar postando... Agora tomara
a Deus que nunca mais eu tenha que postar nada sobre SW, mas vou dividir nosso dia-a-dia,
o que fazemos e vou falar como me sinto enquanto mãe pois acredito que temos os
mesmos sentimentos... Desculpem a falta de postagens mais tinha que ter certeza que isso deveria continuar.<o:p></o:p></div>
Unknownnoreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-3024586483483729765.post-17284058893782253582012-11-01T09:39:00.000-07:002015-03-16T05:57:13.058-07:00<br />
<div class="MsoNormal">
Bom já faz tempo que não escrevo, mas as coisas estavam
corridas por aqui, essa volta da faculdade depois de 120 dias de greve me deixou
meio zonza.</div>
<div class="MsoNormal">
Bom o eletro do Gui, está próximo ao ótimo...rs! As crises
estão bem controladas, e ainda estamos adequando a medicação, ele está cada dia
mais lindo!</div>
<div class="MsoNormal">
Fomos ao ortopedista ontem, e ele disse que o Gui está
pronto (fisicamente) para andar, que agora
temos que esperar o tempo dele....na hora eu não me aguentei, comecei a chorar
igual criança, pensei meu Deus com assim ele andando? Não que eu não queira
isso, Deus como quero, mas é meio estranho depois de tanto tempo com noticias
desanimadoras depois de tanto esperar que ele ficasse vivo, agora tenho que
esperar ele andar, isso é mágico não estou conseguindo processar essa informação,
vou me preparar psicologicamente para esse dia tão esperado que segundo o
médico já está próximo, não consigo conter minhas lagrimas....Sim ele vai
andar. Acho que sofri tanto lutando pela
sobrevivência dele que nunca parei para pensar que isso poderia acontecer. É
uma luta todos os dias, faça chuva, faça sol..é fisio, desde os 20 dias de
vida, hidro desde o terceiro mês e TO a partir do oitavo mês. Isso já são 2
anos e 4 meses de tratamento todos os dias, todas as horas... Quando olho para trás
e penso Deus nunca imaginei que eu pudesse passar por tudo isso, quanto
sofrimento, quanta dor...a dor é insuportável quando você só pode observar seu
filho sofrendo e não pode fazer nada, nunca pude tirar meu cérebro e dar para
ele, por que se pudesse já teria feito, já teria lhe dado minhas pernas, meus
braço...tudo que pudesse fazer ele melhorar...mas daí pensa por que? Seria somente
acaso, destino, ou isso é obra de Deus? Percebo que tive uma chance que nem todos
têm na vida, uma evolução enquanto ser humano, você começa a ver as coisas de outra
forma, eu não posso dar meu cérebro para ele, mas posso ir atrás de todo tratamento
que eu pesquise e imagine que possa surtir algum efeito positivo para ele,
posso fazer todos os exercícios propostos e os que eu invente também , por que como
mãe viramos um pouco enfermeira, terapeuta ocupacional, fisio, fono, parei de
me lamentar por ele e corri atrás do que ele precisava, ainda choro, muito por sinal,
mas no banho embaixo da água quente para não criar rugas. Não sou uma
fortaleza, sou medrosa, mas sou mãe. E agora depois de tudo isso o médico me
diz que ele está pronto para andar, sim meu filho todo nosso sacrifico valeu a
pena, desculpe se as por muitas vezes te tirei de seu berço quente e te levei
nos braços, em dias frios à sua fisio, se te fiz dormir no meu colo em hospitais,
em praças, ônibus...se por muitas vezes você não queria e eu simplesmente te obriguei
.....Mas agora chegou sua vez meu amor,
você está pronto, quando se sentir seguro o suficiente para trocar seus passos
sem minha ajuda saiba que sempre
estarei com você, porque quando você cair eu vou te levar te dar um
beijo, dizer que não foi nada, e te fazer seguir em frente. Agora vou esperar
seu momento, não se sinta pressionado, pois sua mãe não achou que isso seria
tão cedo...</div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
Agora uma previa....</div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
Tá quase...</div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<iframe allowfullscreen='allowfullscreen' webkitallowfullscreen='webkitallowfullscreen' mozallowfullscreen='mozallowfullscreen' width='320' height='266' src='https://www.blogger.com/video.g?token=AD6v5dySaBJkDSI-2lDej6X5c_vv-Htlbsgi44ppk0JdMty1BmzC0ZSLAt8c4Na0hdzPMulNPn3b9GfdW4wmBX9v7g' class='b-hbp-video b-uploaded' frameborder='0'></iframe></div>
<div class="MsoNormal">
<a href="http://www.youtube.com/watch?v=LNIRwc1exAA&feature=youtu.be">http://www.youtube.com/watch?v=LNIRwc1exAA&feature=youtu.be</a></div>
Unknownnoreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-3024586483483729765.post-22376002697339119662012-11-01T08:08:00.003-07:002015-03-16T05:56:56.249-07:00<br />
<div class="MsoNormal">
Hoje fiz uma lista de todos os médicos que o Gui vai, para
ajudar quem está iniciando no começo fiquei bem perdida, e aos poucos fui
conhecendo as necessidades dele.
Acredito sempre, que se tiver que descobrir algo que seja logo para
podermos tratar e ficar tudo bem.</div>
<div class="MsoNormal">
Então segue a lista para dar uma luz, uma ajuda.</div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
NEUROPEDIATRA </div>
<div class="MsoNormal">
OTORRINO</div>
<div class="MsoNormal">
ENDÓCRINO</div>
<div class="MsoNormal">
ORTOPEDISTA ( UM PARA MEMBROS SUPERIORES E OUTROS PARA
MEMBROS INFERIORES)</div>
<div class="MsoNormal">
GASTRO</div>
<div class="MsoNormal">
OFTALMOLOGISTA</div>
<div class="MsoNormal">
GENETICISTA</div>
<div class="MsoNormal">
PEDIATRA</div>
<div class="MsoNormal">
DERMATOLOGISTA </div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
ATENDIMENTOS SEMANAIS:</div>
<div class="MsoNormal">
FISIOTERAPIA</div>
<div class="MsoNormal">
HIDROTERAPIA</div>
<div class="MsoNormal">
TERAPIA OCUPACIONAL</div>
<div class="MsoNormal">
FONOAUDIOLOGIA</div>
<div class="MsoNormal">
E ESTAMOS CORRENDO ATRAS DE ECO TERAPIA.</div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
EXAMES REALIZADOS:</div>
<div class="MsoNormal">
Ressonância de crânio ( cada um ano)</div>
<div class="MsoNormal">
Eletro encefalograma (cada 6 meses) </div>
<div class="MsoNormal">
Polissonografia ( já Fez para verificar oxigenação durante o
sono)</div>
<div class="MsoNormal">
Exames de sangue todos os tipos possíveis ( a cada 6 meses)</div>
<div class="MsoNormal">
Radiografia de crânio ( cada 6 meses controle da adenoide)</div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
Bom, não se assustem com a lista, gosto de estar prevenida!</div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
O Guilherme tem hemiplegia e hoje vencemos a síndrome de
West, porém ele tem um pouco de epilepsia, a lista tem que ser adequada às
necessidades da criança... </div>
Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3024586483483729765.post-14193889274493952162012-09-04T15:42:00.001-07:002015-03-16T05:56:38.720-07:00Últimos resultadosHoje escrevo muito feliz...os exames do Gui por enquanto estão bons, o que mais me preocupa é o eletro que vai ser feito dia 11/09, esse sempre me assusta...<br />
Bom fizemos avaliação do oftalmo e ele tem 2 graus de astigmatismo e 1 de hipermetropia, ela me explicou que muitas crianças tem hipermetropia e que com o crescimento acaba normalizando, perguntei a ela se isso tinha algo a ver com a paralisia mais ela me disse que isso é genético, fiquei aliviada mas também o sentimento de culpa por não ter levado antes ficou presente.<br />
Agora o gatão está de óculos.<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhDDkVCT0AVX7kiigJn9GYD3UKHzl2QVqxTx8dAipdkZdAQ3SDVEmL8IIel2oRYeLEvh3o7FS8xP8U5ZjkTdbJAOc3u3Ng38OJJ8dvENlZYElK6sAZsNxhgE75yEQC1HAk_AshC1BK-oU_Y/s1600/220172_371570056245676_2600829_o.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhDDkVCT0AVX7kiigJn9GYD3UKHzl2QVqxTx8dAipdkZdAQ3SDVEmL8IIel2oRYeLEvh3o7FS8xP8U5ZjkTdbJAOc3u3Ng38OJJ8dvENlZYElK6sAZsNxhgE75yEQC1HAk_AshC1BK-oU_Y/s320/220172_371570056245676_2600829_o.jpg" height="320" width="257" /></a></div>
Fizemos Potencial Evocado Auditivo de Tronco Encefálico - BERA<br />
Que teve como conclusão: Avaliação Eletrofisiológica da Audição indica Integridade funcional das vias auditivas até tronco encefálico, com discreto aumento na latência absoluta ao estimulo em ambos os lados.<br />
Limiar eletrofisiológico normal ao estimulo em ambos os lados.<br />
Sugere-se investigar Componente condutivo.<br />
<br />
Pelo que a média me disse na hora ele ouve bem porem tem um pequeno atraso na chegada do som, me informou que poderia ser por ele estava um pouco gripadinho.<br />
Segue o exame:<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhtJRYZDC24Rq1i6J2gEv9FMC5ws6VJJK0R_vDtzlLiswmq8rvlrXJQdBvO6JFtXFpgMm5hODMQoYbDIZr3B35Jp-OtGGx-4PuOZ8pYo9-SIkFXKe3A6Yon1RpKfa66HgqSNW4vo-fUhfdT/s1600/ipo.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhtJRYZDC24Rq1i6J2gEv9FMC5ws6VJJK0R_vDtzlLiswmq8rvlrXJQdBvO6JFtXFpgMm5hODMQoYbDIZr3B35Jp-OtGGx-4PuOZ8pYo9-SIkFXKe3A6Yon1RpKfa66HgqSNW4vo-fUhfdT/s400/ipo.jpg" height="400" width="290" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
O resultado da ressonância foi oque eu já esperava, o medo era que tivessem surgido novas lesões, mas graça a Deus tudo certo a medida do possivel.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
Segue exame:
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgTzjDMFNKqptVf7DZCFFDc6HOppeiGAuZXMj17r9CkGvX1_m0_zOHci80XAWos_QQNpGHgSM9iXg4ZYO2mef3ng_55WPc-ib63haRG6Jn2I9uIQuHXMQY48PjnjqdDSlAaTq45Aq2HraGy/s1600/res.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgTzjDMFNKqptVf7DZCFFDc6HOppeiGAuZXMj17r9CkGvX1_m0_zOHci80XAWos_QQNpGHgSM9iXg4ZYO2mef3ng_55WPc-ib63haRG6Jn2I9uIQuHXMQY48PjnjqdDSlAaTq45Aq2HraGy/s400/res.jpg" height="400" width="291" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
Conclusão: O estudo por ressonância magnética do encéfalo demonstra sequela de lesão isquêmica no território da artéria média esquerda. Não há sinais de lesões isquêmicas recentes.</div>
<br />
Vendo essa foto ainda fico desesperada ao constatar o tamanho da lesão, me passam pela cabeça coisas que eu deveria ter feito para que isso fosse evitado. Ainda não me acostumei, não que eu não aceite ele, sua condição, mas se pudesse escolher que tudo isso não passa de um pesadelo escolheria. Dá para ver a hipermetropia dele um pouquinho achatando o globo ocular.<br />
Agora tenho que esperar o eletro e os exames de sangue levar tudo para médica....mas espero só respostas boas precisamos respirar o ar da calma.<br />
A associação está quase tenho que esperar esse período de politica para conseguir o CNPJ. Mas nossa rede de mães está cada dia mais linda, é muito bom ver que tem gente que sente o que vc sente, que por mais que as doenças/condições sejam diferentes nossa luta é a mesma.<br />
<br />
Vou deixar meu face: <a href="https://www.facebook.com/daiane.kock">https://www.facebook.com/daiane.kock</a><br />
<br />
Vamos orar por todos que precisem.<br />
<br />
<br />Unknownnoreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-3024586483483729765.post-20842157542974202182012-09-01T18:44:00.005-07:002015-03-16T05:56:26.315-07:00Uma mensagem especial! <b>Hoje conheci uma mãe especial que me indicou essa mensagem, ela em poucas linhas consegue descrever muito bem meus sentimentos e acho que o de muitas por aqui...</b><br />
<br />
<div class="MsoNormal" style="background-color: white; background-position: initial initial; background-repeat: initial initial; margin: 9pt 0cm 0.0001pt;">
<b><span style="color: #222222; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 12.0pt; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT-BR;">Poema - BEM VINDO À HOLANDA<o:p></o:p></span></b></div>
<div align="right" class="MsoNormal" style="background-color: white; background-position: initial initial; background-repeat: initial initial; margin-bottom: 0.0001pt; text-align: right;">
<span style="color: #222222; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 12.0pt; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT-BR;">Emily Perl Knisley, 1987<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-color: white; background-position: initial initial; background-repeat: initial initial; margin-bottom: 0.0001pt;">
<span style="color: #222222; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 12.0pt; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT-BR;">Freqüentemente, sou solicitada a descrever a experiência de dar à luz a
uma criança com deficiência - Uma tentativa de ajudar pessoas que não têm com
quem compartilhar essa experiência única a entendê-la e imaginar como é
vivenciá-la. Seria como... Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de
férias - para a ITÁLIA! Você compra montes de guias e faz planos maravilhosos!
O Coliseu. O Davi de Michelângelo. As gôndolas em Veneza. Você pode até
aprender algumas frases em italiano. É tudo muito excitante.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-color: white; background-position: initial initial; background-repeat: initial initial; margin-bottom: 0.0001pt;">
<span style="color: #222222; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 12.0pt; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT-BR;">Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia! Você arruma
suas malas e embarca. Algumas horas depois você aterrissa. O comissário de
bordo chega e diz:<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-color: white; background-position: initial initial; background-repeat: initial initial; margin-bottom: 0.0001pt;">
<span style="color: #222222; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 12.0pt; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT-BR;">- BEM VINDO À HOLANDA!<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-color: white; background-position: initial initial; background-repeat: initial initial; margin-bottom: 0.0001pt;">
<span style="color: #222222; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 12.0pt; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT-BR;">- Holanda!?! - Diz você. - O que quer dizer com Holanda!?!? Eu escolhi a
Itália! Eu devia ter chegado à Itália. Toda a minha vida eu sonhei em conhecer
a Itália!<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-color: white; background-position: initial initial; background-repeat: initial initial; margin-bottom: 0.0001pt;">
<span style="color: #222222; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 12.0pt; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT-BR;">Mas houve uma mudança de plano vôo. Eles aterrissaram na Holanda e é lá
que você deve ficar.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-color: white; background-position: initial initial; background-repeat: initial initial; margin-bottom: 0.0001pt;">
<span style="color: #222222; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 12.0pt; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT-BR;">A coisa mais importante é que eles não te levaram a um lugar horrível,
desagradável, cheio de pestilência, fome e doença. É apenas um lugar diferente.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-color: white; background-position: initial initial; background-repeat: initial initial; margin-bottom: 0.0001pt;">
<span style="color: #222222; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 12.0pt; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT-BR;">Logo, você deve sair e comprar novos guias. Deve aprender uma nova
linguagem. E você irá encontrar todo um novo grupo de pessoas que nunca
encontrou antes.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-color: white; background-position: initial initial; background-repeat: initial initial; margin-bottom: 0.0001pt;">
<span style="color: #222222; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 12.0pt; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT-BR;">É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a
Itália. Mas após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor,
começar a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrants e
Van Goghs.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-color: white; background-position: initial initial; background-repeat: initial initial; margin-bottom: 0.0001pt;">
<span style="color: #222222; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 12.0pt; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT-BR;">Mas, todos que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália, estão
sempre comentando sobre o tempo maravilhoso que passaram lá. E por toda sua
vida você dirá: - Sim, era onde eu deveria estar. Era tudo o que eu havia
planejado!.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-color: white; background-position: initial initial; background-repeat: initial initial; margin-bottom: 0.0001pt;">
<span style="color: #222222; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 12.0pt; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT-BR;">E a dor que isso causa nunca, nunca irá embora. Porque a perda desse
sonho é uma perda extremamente significativa.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background-color: white; background-position: initial initial; background-repeat: initial initial; margin-bottom: 0.0001pt;">
<span style="color: #222222; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 12.0pt; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PT-BR;">Porém, se você passar a sua vida toda remoendo o fato de não ter chegado
à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais
sobre a Holanda.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<br />
<br />
<h3 class="post-title entry-title" itemprop="name" style="background-color: white; color: #222222; font-family: Arial, Tahoma, Helvetica, FreeSans, sans-serif; margin: 0.75em 0px 0px; position: relative;">
<div class="MsoNormal">
<b><span style="background-color: white; font-family: Arial, sans-serif; line-height: 115%;"><span style="font-size: small;">Hoje sou muito
feliz e realizada com a minha "holanda" que a cada dia me mostra
coisas que eu nunca imaginei que poderiam existir e me coloca próximo a
um amor que eu ainda não consegui descrever o que sinto!!!</span></span></b><span style="font-family: Arial, sans-serif; font-size: 14pt; line-height: 115%;"><o:p></o:p></span></div>
</h3>
<div class="post-body entry-content" id="post-body-1431496623381205266" itemprop="articleBody" style="background-color: white; position: relative; width: 650px;">
<div align="justify" style="color: #222222; font-family: Arial, Tahoma, Helvetica, FreeSans, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 1.4;">
<br /></div>
<div align="justify">
<br /></div>
</div>
Unknownnoreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-3024586483483729765.post-53749081588713316012012-07-31T21:23:00.001-07:002015-03-16T05:56:07.712-07:00Forte?<br />
<div class="MsoNormal">
Sempre coloquei em
minha cabeça que não podia fraquejar, por que o Guilherme precisava me
ver forte. Mas cada dia percebo que não é bem assim ele tem que me ver humana,
eu preciso chorar, Deus como preciso chorar! Mas graças ao bom Deus temos
somente noticias boas e minhas lagrimas com relação a ele estão sendo somente
de alegria. Hoje filmei ele mexendo sozinho a mão e o braço direito quis postar
aqui para quem esta começando essa caminhada que não desista, é difícil, duro,
a vontade de desistir está ali sempre presente, mas não podemos fraquejar , o
tratamento é demorado, mas extremamente compensador! </div>
<div class="MsoNormal">
Nesses dois anos de tratamento de Gui de corridas a médicos,
maratonas de exames , me transformei em outra pessoa, Uma pessoa que eu estou
aprendendo a conhecer, tudo que eu dei valor hoje não passa de breves reflexões, meu
filho nasceu e eu nasci novamente com ele acho que é mais ou menos isso o
sentimento das mães especiais. O Gui agora vai passar por uma nova maratona de
exames, vamos fazer:</div>
<div class="MsoNormal">
. Avaliação oftalmológica</div>
<div class="MsoNormal">
. Potencial auditivo</div>
<div class="MsoNormal">
. Eletroencefalograma</div>
<div class="MsoNormal">
. Ressonância magnética de crânio </div>
<div class="MsoNormal">
.
Vários exames de sangue</div>
<div class="MsoNormal">
E eu estaria mentindo se dissesse que não estou com medo,
mas tenho que fazer pensamento positivo, tenho certeza que todas exames estarão
bons em vista do que já passamos uma alteraçãozinha aqui ou outra ali, não nos
derrubará...<br />
<br />
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
Unknownnoreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-3024586483483729765.post-2353436190535863162012-05-24T15:07:00.002-07:002015-03-16T05:55:20.913-07:00Novas informações.<br />
<div class="MsoNormal">
Bom tempo sem escrever, mas sinto necessidade de contar para
todos como o Guilherme está.</div>
<div class="MsoNormal">
Está bem graças a Deus, suas convulsões pararam, está se
desenvolvendo rapidamente, o ACTH foi um
milagre para nós! </div>
<div class="MsoNormal">
O Gui sempre foi
muito ressecado, sempre teve muita dificuldade para fazer o numero 2, quando
perguntava os médicos diziam que era por conta da medicação, o medicamento mais
forte parou e ele continuou com os problemas, então decidi levá-lo a uma endócrino,
fizemos os exames e ele tem intolerância a lactose, bom acho que eu deveria ter
sido orientada a levá-lo em um endócrino muito antes porém a falta de informação por mais que eu a busque
incessantemente ainda é grande. Diminui
o leite dele esta tomando duas mamadeiras por dia, o as vitaminas estou fazendo
com leite de soja, o ressecamento melhorou
de mais, pobrezinho agora não sofre
mais, e eu ainda não consigo entender como não pensei nisso antes, mas agora
resolvido. A associação está sendo montada estou indo atrás de pessoas que
queiram fazer parte, muita burocracia isso, mais tenho certeza que vai valer a
pena. Semana que vem tenho mais um encontro com os apoiadores, acho que estamos
quase lá. Tirei o Gui da escolinha que
ele estava freqüentando, não vou comentar sobre o ocorrido para não ficar
triste novamente e outra não tenho provas o que impede que eu mencione nomes! Então
agora além de mãe sou professora também, fazemos varias atividades pedagógicas em
casa, com massinha tinta, canetinhas está aprendendo a riscar na folha e
deixando de querer comer o material isso é um bom começo...rs! Já estamos na fila por uma vaga em outra
instituição, agora rezar para que saia logo! As noticias não poderiam ser
melhores o Guilherme esta cada dia mais ativo, acho que a pior fase passou, bate palminha, adora a galinha pintadinha, está prestando mais atenção nas história que eu conto, esta levantando-se sozinho troca alguns passinhos se segurando no sofá e para tudo que ele faz ele quer festa e eu logico vibro com tudo, olho para ele e não veja mais uma criança doente e sim uma criança que me ensinou muito, um vencedor Converso com mães que estão passando hoje pelo que eu passei e sinto cada vez
mais a necessidade de existir um serviço de apoio para essas famílias, não
somente médico, mas também psicológico e jurídico...mas vamos chegar lá.</div>
<div class="MsoNormal">
Ainda choro muitas
vezes sozinha, hoje não mais pelo Gui , mas pelas crianças que eu vejo sofrendo
com essa doença terrível e sem condições de comprar a medicação, me sinto
incapaz, inútil, mas por outro lado parece que essas situações alimentam uma
força dentro de mim para lutar e não parar, mesmo quando escuto comentários
maldosos , isso ainda me da forças, não posso deixar de agradecer a todos que torcem por nossa vitória, tenham certeza ela está próxima.</div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
Algumas fotos do meu pequeno herói:</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhX2LlYnMtSJmfIj-nhAU5iq86NquM8pfQY9AI2lwIlsh9Mr-aOLshg_VLOvBnvJ-Hz1eRcKbOLIA_qi1HOoNe6d4ecCrLM1UwYcabTmoxPhhcI8vmakDnGLyfPnn4YYx-O1xvnsJQvS1tv/s1600/100_4570.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhX2LlYnMtSJmfIj-nhAU5iq86NquM8pfQY9AI2lwIlsh9Mr-aOLshg_VLOvBnvJ-Hz1eRcKbOLIA_qi1HOoNe6d4ecCrLM1UwYcabTmoxPhhcI8vmakDnGLyfPnn4YYx-O1xvnsJQvS1tv/s320/100_4570.jpg" height="260" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEinRUyO8p8SkLxyVoN_sT4vJPRrHaa3f4bEHSxwSvMrt1CeLOX1XIMznhgrOTG14uXahp0cLj4N8ECLGpeDnPU3DAmv3Qa41l2o0WphlaGRo1OaMzsqf5qahcR4Giy-fDs6dYvhz-Zq7M4b/s1600/100_4572.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEinRUyO8p8SkLxyVoN_sT4vJPRrHaa3f4bEHSxwSvMrt1CeLOX1XIMznhgrOTG14uXahp0cLj4N8ECLGpeDnPU3DAmv3Qa41l2o0WphlaGRo1OaMzsqf5qahcR4Giy-fDs6dYvhz-Zq7M4b/s320/100_4572.jpg" height="320" width="183" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiT1I8-dlMY0eyhKTak6bnQEOl4bTnN8Uc0Q41EwYX3x4coc42cQ5ncMWZoSZnuStj53lbRXhcWAK3-UiTjDMHQSDPKRx4TSEuWlCVSVLdh2MpQXgW2Tj3Mpper1hT5VXrQ1n1b3Aop8GIW/s1600/100_4460.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiT1I8-dlMY0eyhKTak6bnQEOl4bTnN8Uc0Q41EwYX3x4coc42cQ5ncMWZoSZnuStj53lbRXhcWAK3-UiTjDMHQSDPKRx4TSEuWlCVSVLdh2MpQXgW2Tj3Mpper1hT5VXrQ1n1b3Aop8GIW/s320/100_4460.JPG" height="240" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
Unknownnoreply@blogger.com6tag:blogger.com,1999:blog-3024586483483729765.post-74118796184747132272012-03-25T17:04:00.002-07:002015-03-16T05:54:29.425-07:00CRIANÇAS COM NECESSIDADES ESPECIAIS! Acredite: elas querem participar!!!<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgM3dpttIhfsNwzH0Gk5MWmFLHBG06ZmaAvsrlSg3Su0JdkqX_0LjrFZ30HINPcD-CkWsgEowbvzAW9PK2IXbGUh6cpxU0SgQFbJVyvyCWODKYuWD1YFvDf-FCDoisgdZhntV3R-0FTkZS4/s1600/Foto0042.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgM3dpttIhfsNwzH0Gk5MWmFLHBG06ZmaAvsrlSg3Su0JdkqX_0LjrFZ30HINPcD-CkWsgEowbvzAW9PK2IXbGUh6cpxU0SgQFbJVyvyCWODKYuWD1YFvDf-FCDoisgdZhntV3R-0FTkZS4/s320/Foto0042.jpg" height="240" width="320" /></a></div>
<span style="background-color: white; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 18px; text-align: left;">Estima-se que a paralisia cerebral atinja seis crianças em cada grupo de mil nascimentos no Brasil. Em 80% dos casos, é conseqüência de falta de oxigenação no cérebro do bebê provocada por complicações na hora do parto. O problema afeta o sistema nervoso central da criança e, dependendo do dano, pode levar a desordens de postura e de movimentos, distúrbios de fala, visão ou audição, crises convulsivas e também à deficiência mental. Seja qual for a seqüela, o importante é que seja diagnosticada cedo. "Nos primeiros anos, o cérebro da criança está em desenvolvimento. Por meio de estímulos, é possível conseguir que outras áreas cerebrais executem as funções das que foram lesadas. Quanto mais precoce o tratamento, menos seqüelas a criança vai ter, dependendo do grau da lesão", explica a fisioterapeuta Ana Cláudia Lopes Diniz Coelho, presidente da Caminhar — Associação das Famílias, Pessoas e Portadores de Paralisia Cerebral. </span><br />
<br />
<span style="background-color: white; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 18px; text-align: left;">Informação e apoio </span><br />
<span style="background-color: white; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 18px; text-align: left;">A notícia de um filho imperfeito é sempre muito dolorida para os pais. No caso da criança com paralisia cerebral, a situação pode ser ainda mais difícil por conta da desinformação que cerca o problema. "Ao ouvir que o filho tem paralisia cerebral, normalmente os pais pensam em invalidez total. Acham que vão ter de dar tudo na mão dele, comida na boca, e que a criança viverá como um vegetal. Essa idéia dificulta a aceitação do problema e retarda o apoio familiar necessário à reabilitação do filho", diz Ana Cláudia. </span><br />
<span style="background-color: white; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 18px; text-align: left;">Em busca de informação, o psicanalista Jorge Márcio Pereira de Andrade, pai de duas crianças com paralisia cerebral, acabou criando o Centro de Informática e Informações sobre Paralisias Cerebrais (Defnet), com um banco de dados na internet. "É preciso entender a paralisia cerebral como um distúrbio de eficiência física. Quanto mais cedo os pais compreenderem que o filho tem capacidades a explorar e que deve ser estimulado, mais essa criança será capaz de se desenvolver", diz Jorge. </span><br />
<br />
<span style="background-color: white; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 18px; text-align: left;">Aceitação </span><br />
<span style="background-color: white; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 18px; text-align: left;">Para a psicóloga Ana Cristina Rodrigues, vice-presidente do Defnet, os pais não devem tentar disfarçar seus sentimentos em relação ao problema e sim enfrentá-los. "Eles costumam se sentir culpados e com pena de si mesmos. Logo, vão ter pena do filho, o que não é bom para ajudá-lo", diz. </span><br />
<span style="background-color: white; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 18px; text-align: left;">Com informação e apoio especializado, os pais podem vencer esses sentimentos iniciais, preparando-se para conhecer o filho, suas limitações e necessidades. "A partir daí, conseguirão construir uma relação de afeto com a criança e educá-la como qualquer outra. Ela precisa tanto da afeição e do carinho dos pais quanto de sua orientação, corrigindo-a quando necessário. Superproteger esse filho é um erro. Ele acaba se tornando dependente e se fechando para o mundo", explica Ana Cristina. Portadora de paralisia cerebral, a psicóloga indica esse caminho aos pais com base na própria experiência. "Não teria chegado aonde cheguei, pessoal e profissionalmente, sem o apoio de meus pais. Eles foram fundamentais para o meu desenvolvimento, em alguns casos mais do que os especialistas." </span><br />
<br />
<span style="background-color: white; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 18px; text-align: left;">Sou diferente </span><br />
<span style="background-color: white; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 18px; text-align: left;">O preparo dos pais para conviver com o filho que tem paralisia cerebral é mais importante ainda quando a criança não tem deficiência mental. Porque ela perceberá, em geral a partir dos 4, 5 anos, que tem limitações, que é diferente, que não consegue brincar como todo mundo, e vai querer saber por quê. "Caberá aos pais explicar ao filho suas limitações, e a reação da criança dependerá muito de como eles conduzirem a situação. Se não estiverem preparados para isso, munidos de muita paciência, carinho e disposição para o diálogo, o filho poderá se fechar para o mundo nesse momento, ou tornar-se uma pessoa agressiva", diz Ana Cristina. </span><br />
<br />
<span style="background-color: white; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 18px; text-align: left;">Contato social: saudável e necessário </span><br />
<span style="background-color: white; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 18px; text-align: left;">Vergonha, sentimento de culpa, falta de informação levam muitas famílias a esconder o filho portador de paralisia cerebral. Para combater essa postura e esclarecer as famílias, Suely Harumi Satow, 49 anos, portadora da deficiência escreveu o livro Paralisado Cerebral – Construção da Identidade na Exclusão, que está na segunda edição, pela Cabral Editora Universitária – (12) 224-7866. Ela aconselha aos pais a levar o filho a todos os eventos sociais e também a abrir a casa para a convivência com outras crianças. "O contato social é saudável e necessário para o paralisado cerebral. Se não ocorre, ele se sente incapaz e perde a auto-estima. </span><br />
<br />
<span style="background-color: white; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 18px; text-align: left;">Prevenção desde o pré-natal </span><br />
<span style="background-color: white; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 18px; text-align: left;">- A paralisia cerebral também pode ser conseqüência de anemia grave, infecções ou doenças contagiosas contraídas pela mãe na gravidez ou pelo bebê após o nascimento. Veja o que é importante para garantir </span><br />
<span style="background-color: white; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 18px; text-align: left;">- sua saúde e a de seu filho: </span><br />
<span style="background-color: white; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 18px; text-align: left;">- Boa alimentação (fibras, frutas, vegetais), que evita a anemia. </span><br />
<span style="background-color: white; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 18px; text-align: left;">- Acompanhamento médico regular na gravidez, que garante a realização de exames, vacinação e outros procedimentos. </span><br />
<span style="background-color: white; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 18px; text-align: left;">- Uso de medicamentos apenas com orientação do médico. </span><br />
<span style="background-color: white; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 18px; text-align: left;">- Aleitamento materno, que previne infecções e outras doenças no bebê. </span><br />
<span style="background-color: white; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 18px; text-align: left;">- Vacinação infantil em dia. </span><br />
<br />
<br />
<br />
Fonte: <a href="http://revistacrescer.globo.com/Revista/Crescer/0,,EMI24872-15159,00.html">http://revistacrescer.globo.com/Revista/Crescer/0,,EMI24872-15159,00.html</a>Unknownnoreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-3024586483483729765.post-41498758062453754512012-02-23T13:10:00.002-08:002015-03-16T05:53:50.588-07:00Escolas se recusam a aceitar matricula de criança com deficiência e quando fazem querem cobrar a mais por isso!!!<br />
<div style="line-height: 16.75pt; margin-bottom: 8.35pt; margin-left: 0cm; margin-right: 0cm; margin-top: 0cm; vertical-align: baseline;">
<span style="color: #5e6066; font-family: "Helvetica","sans-serif"; font-size: 10.0pt;">OPORTUNISMO!<o:p></o:p></span></div>
<div style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial initial; background-repeat: initial initial; border-color: initial; border-image: initial; border-style: initial; line-height: 16.75pt; margin-bottom: 8.35pt; margin-left: 0cm; margin-right: 0cm; margin-top: 0cm; outline-color: initial; outline-style: initial; outline-width: 0px; vertical-align: baseline;">
<span style="color: #5e6066; font-family: "Helvetica","sans-serif"; font-size: 10.0pt;">Visitar escolas, analisar as propostas
pedagógicas, os valores das matrículas, a estrutura física… A lista de afazeres
e preocupações antes do início das aulas parece não ter fim. Mas para os pais
de crianças com algum tipo de deficiência, o início do ano letivo, não raro,
tem um ainda peso maior. No bolso.O Conselho Nacional de Educação (CNE)
determina que as escolas precisam se organizar para atender os alunos com
necessidades especiais, assegurando uma Educaçãode qualidade para todos. Mas o
custo muitas vezes vai parar na mensalidade da criança com deficiência, o que,
para o Ministério da Educação, fere o artigo 5º da Constituição, que diz que
todos são iguais perante a lei, sem distinção de qualquer natureza.Para o MEC,
a cobrança é ilegal e deve ser denunciada ao Ministério Público.Promotora da 6ª
Promotoria de Defesa da Cidadania de Jaboatão dos Guararapes, Isabela Bandeira
defende que a cobrança de taxas extras é uma forma de diferenciação.<o:p></o:p></span></div>
<div style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial initial; background-repeat: initial initial; border-color: initial; border-image: initial; border-style: initial; line-height: 16.75pt; margin-bottom: 8.35pt; margin-left: 0cm; margin-right: 0cm; margin-top: 0cm; outline-color: initial; outline-style: initial; outline-width: 0px; vertical-align: baseline;">
<span style="color: #5e6066; font-family: "Helvetica","sans-serif"; font-size: 10.0pt;">“É algo que precisa ser coibido.
Estamos querendo uma Educação inclusiva e essa cobrança é uma forma de
colocação de obstáculos”, opinou.Recentemente, o Ministério Público do Piauí
seguiu na mesma direção. A Promotoria de Defesa da Pessoa com Deficiência deu
um prazo de 60 dias, a partir do início do ano letivo, para as escolas particulares
tirarem do contrato taxas adicionais eventualmente cobradas de alunos com
deficiências.<a href="http://www.deficienteciente.com.br/2011/06/escolas-particulares-nao-estao-prontas-para-incluir.html" title="Escolas particulares não estão prontas para incluir"><span style="color: #217dd3; text-decoration: none; text-underline: none;">Escolas
particulares não estão prontas para incluir</span></a><br />
<a href="http://www.deficienteciente.com.br/2011/10/unicef-um-terco-de-criancas-fora-da-escola-tem-algum-tipo-de-deficiencia.html" style="-webkit-transition-delay: initial, initial; -webkit-transition-duration: 0.2s, 0.2s; -webkit-transition-property: background-color, color; -webkit-transition-timing-function: linear, linear; background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial initial; background-repeat: initial initial; outline-color: initial; outline-style: none; outline-width: 0px;" title="Unicef: um terço de crianças fora da escola tem algum tipo de deficiência"><span style="color: #217dd3; text-decoration: none; text-underline: none;">Unicef: Um terço
de crianças fora da escola tem algum tipo de deficiência</span></a><o:p></o:p></span></div>
<div style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial initial; background-repeat: initial initial; border-color: initial; border-image: initial; border-style: initial; line-height: 16.75pt; margin-bottom: .0001pt; margin: 0cm; outline-color: initial; outline-style: initial; outline-width: 0px; vertical-align: baseline;">
<span style="color: #5e6066; font-family: "Helvetica","sans-serif"; font-size: 10.0pt;">A
professora da Universidade de Pernambuco (UPE) Sandra Vieira resolveu entrar na
Justiça. Seu filho, Eduardo Vieira, tem<span class="apple-converted-space"> </span><a href="http://www.deficienteciente.com.br/2009/10/sindrome-de-down-parte-1.html" style="-webkit-transition-delay: initial, initial; -webkit-transition-duration: 0.2s, 0.2s; -webkit-transition-property: background-color, color; -webkit-transition-timing-function: linear, linear; background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial initial; background-repeat: initial initial; outline-color: initial; outline-style: none; outline-width: 0px;" title="Síndrome de Down"><span style="color: #217dd3; text-decoration: none; text-underline: none;">síndrome de Down</span></a>. O menino estudou no
Colégio Apoio desde o maternal.Em 2008, quando precisou cursar o infantil pela
segunda vez, a instituição começou a cobrar uma taxa extra para colocar uma
auxiliar de classe individualizada acompanhando Eduardo durante metade do
horário de aula. Em 2009, o garoto passou a cursar o 1º ano.<o:p></o:p></span></div>
<div style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial initial; background-repeat: initial initial; border-color: initial; border-image: initial; border-style: initial; line-height: 16.75pt; margin-bottom: 8.35pt; margin-left: 0cm; margin-right: 0cm; margin-top: 0cm; outline-color: initial; outline-style: initial; outline-width: 0px; vertical-align: baseline;">
<span style="color: #5e6066; font-family: "Helvetica","sans-serif"; font-size: 10.0pt;">Era um período importante, de
alfabetização, e o colégio informou a Sandra que seu filho precisaria de
acompanhamento da auxiliar de classe por tempo integral. Em cifras, isso
significou pagar o dobro da mensalidade cobrada dos demais alunos.Na ação, que
ainda tramita na Justiça, a mãe de Eduardo pede R$ 18,2 mil como ressarcimento
das taxas extras cobradas, com correção monetária. Mas Sandra quer mais. Quer
que o caso siga de exemplo e beneficie outras crianças.Sócia fundadora e
diretora pedagógica do Apoio, Rejane Maia defendeu a posição da escola. Segundo
ela, só pagam taxas extras as crianças que necessitam de auxiliar de classe
individualizada ou professora acompanhante pedagógica. Dos 1.080 alunos da
instituição, 120 têm necessidades especiais e 30 pagam por essa assistência a
mais.Para Rejane, a legislação brasileira não proíbe a cobrança. “A gente nunca
excluiu ninguém, mas na hora em que há 30 alunos demandando profissionais
extras, o custo fica muito alto. Para incluir bem, a gente tem custo. Se a
gente colocar esse custo nas mensalidades de todos, a mensalidade vai para um
patamar inviável. Se encararmos todo o ônus, ficamos inviabilizados de incluir
(alunos com necessidades especiais) na proporção que a gente inclui”, disse.O
posicionamento do Sindicato dos Estabelecimentos de Ensino do Estado de
Pernambuco, que representa as escolas particulares, segue a mesma linha. “Não
achamos que seja uma taxa extra. Mas há serviços mais qualificados que requerem
um custo maior. Como são, normalmente, individualizados, há um impacto naquela
mensalidade específica”, disse o presidente José Ricardo Diniz.<o:p></o:p></span></div>
<div style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial initial; background-repeat: initial initial; border-color: initial; border-image: initial; border-style: initial; line-height: 16.75pt; margin-bottom: .0001pt; margin: 0cm; outline-color: initial; outline-style: initial; outline-width: 0px; vertical-align: baseline;">
<strong style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial initial; background-repeat: initial initial; border-color: initial; border-image: initial; border-style: initial; outline-color: initial; outline-style: initial; outline-width: 0px;"><span style="border: none windowtext 1.0pt; color: #5e6066; font-family: "Helvetica","sans-serif"; font-size: 10.0pt; mso-border-alt: none windowtext 0cm; padding: 0cm;">Menino
teve matrícula recusada</span></strong><span style="color: #5e6066; font-family: "Helvetica","sans-serif"; font-size: 10.0pt;"><o:p></o:p></span></div>
<div style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial initial; background-repeat: initial initial; border-color: initial; border-image: initial; border-style: initial; line-height: 16.75pt; margin-bottom: 8.35pt; margin-left: 0cm; margin-right: 0cm; margin-top: 0cm; outline-color: initial; outline-style: initial; outline-width: 0px; vertical-align: baseline;">
<span style="color: #5e6066; font-family: "Helvetica","sans-serif"; font-size: 10.0pt;">Às vezes, a única forma de garantir que
os direitos das pessoas com deficiência não sejam violados é mesmo recorrendo
ao Ministério Público e à Justiça. Foi o que fez nesta semana a família de João
Gabriel, uma criança cega. A mãe do menino de cinco anos, Viviana Polo Norte,
quis matriculá-lo no Viver Colégio e Curso, escola particular localizada em
Candeias. Ela diz que a escola se recusou a receber a inscrição do menino.A
direção, em nota de esclarecimento publicada no site do colégio, se defende
afirmando que informou à mãe que o colégio “não dispõe de profissional
capacitado e de material adequado para proporcionar as melhores condições de
ensino aprendizagem para uma criança com restrições visuais” e que “caso a
criança fosse matriculada nas condições atuais, ela não receberia a atenção que
o colégio gostaria de proporcionar”.O caso está sendo investigado pela 6ª
Promotoria de Defesa da Cidadania de Jaboatão dos Guararapes, onde foi aberto
ontem um Procedimento Preparatório (PP), para apurar os fatos. Os primeiros
depoimentos devem começar a ser colhidos na próxima semana. O advogado da
família, Fred Pinheiro, vai aguardar o posicionamento da promotora Isabela
Bandeira para entrar com uma ação cível na Justiça.<o:p></o:p></span></div>
<div style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial initial; background-repeat: initial initial; border-color: initial; border-image: initial; border-style: initial; line-height: 16.75pt; margin-bottom: 8.35pt; margin-left: 0cm; margin-right: 0cm; margin-top: 0cm; outline-color: initial; outline-style: initial; outline-width: 0px; vertical-align: baseline;">
<span style="color: #5e6066; font-family: "Helvetica","sans-serif"; font-size: 10.0pt;">Resoluções do Conselho Nacional de
Educação determinam que a Educação especial é parte integrante da Educação
regular, devendo ser prevista no projeto político pedagógico da unidade
escolar, e que as escolas da rede regular de ensino devem dispor de professores
das classes comuns e da Educação especial capacitados e especializados para o atendimento
às necessidades educacionais dos alunos. Recusar ou procrastinar a inscrição do
estudante são crimes puníveis com reclusão de um a quatro anos. (Juliana
Colares).<o:p></o:p></span></div>
<div style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial initial; background-repeat: initial initial; border-color: initial; border-image: initial; border-style: initial; line-height: 16.75pt; margin-bottom: 8.35pt; margin-left: 0cm; margin-right: 0cm; margin-top: 0cm; outline-color: initial; outline-style: initial; outline-width: 0px; vertical-align: baseline;">
<span style="color: #5e6066; font-family: "Helvetica","sans-serif"; font-size: 10.0pt;">Fonte: Diário de Pernambuco<o:p></o:p></span></div>
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Texto extraído do
Blog : <a href="http://www.deficienteciente.com.br/">http://www.deficienteciente.com.br/</a></div>
Unknownnoreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-3024586483483729765.post-92013923125457637682012-02-22T05:06:00.000-08:002015-03-16T05:53:36.629-07:00Guilherme levantou-se no berço sozinho...<br />
<div class="MsoNormal">
Bem como as coisas graças a Deus estão cada vez melhor, fico
muito feliz em poder vir aqui e somente contar coisas boas, em pensar que em
algum tempo atrás nós não víamos luz no fim do túnel, hoje ver cada vitoria do
Guilherme é sem duvida o melhor sentimento da minha vida.</div>
<div class="MsoNormal">
Nosso herói esta cada dia melhor, começamos a escolinha ele
está na APR da Getulio Vargas, Uma escola linda com profissionais dedicadíssimos
que fazem um trabalho lindo, isso só aumentou minha vontade de trabalhar com
educação especial dá vontade de morder cada um rsrsrs... Mas irei dedicar o próximo
post a escola vou tentar reunir o máximo de informações que eu conseguir.</div>
<div class="MsoNormal">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh6FKoT_jHxUXfgGjlLTJoHBe4CGjpwfpCRbOVhc5uJUOsm3R1cZFnwZoFTsG_N2x2aWdZVnKd13ZhCJo4oP6mh8iyk9x6STJrJaR-Y6-ApKTwbkDOcH5rHABRcnn4D16NZ4doUqyysOTBj/s1600/100_4438.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh6FKoT_jHxUXfgGjlLTJoHBe4CGjpwfpCRbOVhc5uJUOsm3R1cZFnwZoFTsG_N2x2aWdZVnKd13ZhCJo4oP6mh8iyk9x6STJrJaR-Y6-ApKTwbkDOcH5rHABRcnn4D16NZ4doUqyysOTBj/s320/100_4438.jpg" height="320" width="251" /></a>Guilherme como sempre está cada dia nos ensinando mais agora
ele consegue levantar sozinho, quando vi não consegui acreditar que aquilo
estava acontecendo, foi um misto de alegria, surpresa, foi um sensação
maravilhosa, quis compartilhar com todos e acabei postando o acontecido na
minha pagina no facebook, recebemos muitas mensagens de apoio e carinho e isso
é extremamente importante você saber que existem pessoas que torcem pelo seu
filho que acompanham sua luta e que vibram com sua vitória, Guilherme é um
exemplo de superação, de quando foi desenganado pelos médicos até hoje, só nos
mostra a cada dia como não podemos afirmar com ciência o que pertence a Deus
pois milagres acontecem...e ele é um com certeza. Eu como mãe algumas vezes
cheguei a pensar que Deus estava me castigando... por que me dar um filho assim
o que eu teria feito de tão errado que precisasse sofrer tanto...Hoje vejo o
quão grande é o amor de deus por mim, pois acredito que não seja para qualquer
um que Deus dê esse presente que ele me deu essa oportunidade de evoluir como
pessoa, de poder enxergar a vida com mais amor mais leveza, de poder sentir o
Seu poder em cada dia da minha vida, em poder perceber que por mais que
dificuldades existam eu tenho em meus braços a prova do amor mais puro de Deus.
Hoje eu agradeço pelo Guilherme pois ele me fez nascer novamente, me fez ver o
mundo a minha volta e não somente olhar. Tenho a certeza que eu sou muito mais
dependente dele do que ele de mim.</div>
Unknownnoreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-3024586483483729765.post-81816148863512487392012-01-06T18:39:00.000-08:002015-03-16T05:53:18.352-07:00<div class="MsoNormal">
Estamos bem graças a Deus, a falta de tempo me faz quase não conseguir escrever aqui, mas consegui meu objetivo passei no vestibular da UFPR, para pedagogia!</div>
<div class="MsoNormal">
Bem estamos controlando as crises, o Gui esta comum a media de 3 a 4 convulsões por semana, bem pra quem já teve 400 em um dia isso para mim é uma vitoria imensa.</div>
<div class="MsoNormal">
Fomos essa semana na neuro Dra Maria Julia ela aumentou o depakote para 6 por dia, e estamos tirando o sabril, hoje ele toma pela manhã 2 dapakotes 125 mg e um topiramato de 25 mg, a tarde 2 depakotes 125 mg, e a noite 2 depakotes 125 mg, 1 topiramato 50 mg, e meio Sabril 100 mg , daí mais um mês e tiramos por completo. Fomos também na otorrino, pois ele esta roncando bastante fizemos uma polisonografia, a conclusão foi : roncopatia primaria leve!Ela nos deu um remédio e pediu para que façamos o controle para ver como fica! As festas de fim de ano foram maravilhosas passamos um fim de ano lindo com nosso príncipe algo que em alguns momentos achamos que não rira acontecer, mas graças a Deus a fase negra está passando e cada dia estamos melhores! O Gui depois que curamos a West só esta melhorando...Esta ficando mais equilibrado em pé, não quer mais ficar sentado quer que seguremos ele em pé, está cada dia mais lindo....Antes quando eu levava ele pra esses tratamentos todos de terapia,ficava imaginando como isso tudo poderia ajudá-lo, hoje vejo o quanto o ajudou, ele esta cada dia mais forte e mais ousado, não tem medo de testar seus limites....</div>
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Fotos dele atualizadas:</div>
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjzo_cFji6s18pL8uwAj0ozhal_9Tq1JPLxEEJ19XzndDZxUHLfVyHvCVK89UKbZTE6snlCn7ZgXYfTht1vRojiF3OXMYbecJ0KaHJfU_r28GGhc6PNA-0uj1EcblYQdkDEqbOb9f2Gf0__/s1600/100_4265.JPG" imageanchor="1" style="clear: left; display: inline !important; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em; text-align: center;">Meu lindo dando seus passinhos para o mar! </a> </div>
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjzo_cFji6s18pL8uwAj0ozhal_9Tq1JPLxEEJ19XzndDZxUHLfVyHvCVK89UKbZTE6snlCn7ZgXYfTht1vRojiF3OXMYbecJ0KaHJfU_r28GGhc6PNA-0uj1EcblYQdkDEqbOb9f2Gf0__/s1600/100_4265.JPG" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjzo_cFji6s18pL8uwAj0ozhal_9Tq1JPLxEEJ19XzndDZxUHLfVyHvCVK89UKbZTE6snlCn7ZgXYfTht1vRojiF3OXMYbecJ0KaHJfU_r28GGhc6PNA-0uj1EcblYQdkDEqbOb9f2Gf0__/s200/100_4265.JPG" height="150" width="200" /></a></div>
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É tanto amor que chega a doer!!!!<br />
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhfqcXq7FfpUaGJsYj0GljHM5DcuPWbjVIX4URkfyAF60hC2Ay_k8tznm3DCoASywwAFtje7VLy0gRBWnLatNsT3RfNpB6aDcvbfS1Ayiec4jk635ScQ6jEUAAXapx7QuHdBJ9wYiljYOKv/s1600/100_4236.JPG" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhfqcXq7FfpUaGJsYj0GljHM5DcuPWbjVIX4URkfyAF60hC2Ay_k8tznm3DCoASywwAFtje7VLy0gRBWnLatNsT3RfNpB6aDcvbfS1Ayiec4jk635ScQ6jEUAAXapx7QuHdBJ9wYiljYOKv/s200/100_4236.JPG" height="150" width="200" /></a></div>
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Minha linda princesa Isabelle, um anjo!!!</div>
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiEc5YmbGkPK7UnaESbfrVbvsfIeywhiCIX9GyEeLHfYCODS8Ub-3HM52Nvwz3uCYyqV6TPqzf8Z49qKaUEYzY5DCJsuTppUYnd4efLY834AK5HNk2N1HMtYD_LNLinzpAsWl5FQsHpMJ1H/s1600/100_4162.JPG" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiEc5YmbGkPK7UnaESbfrVbvsfIeywhiCIX9GyEeLHfYCODS8Ub-3HM52Nvwz3uCYyqV6TPqzf8Z49qKaUEYzY5DCJsuTppUYnd4efLY834AK5HNk2N1HMtYD_LNLinzpAsWl5FQsHpMJ1H/s200/100_4162.JPG" height="150" width="200" /></a></div>
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEibcvA_hDMv_P7UDiSVxBNR0Ej5iueWP1qNGYBHgt9yMvcpWH9pPS5oYZOI08MMM3xruABU4UkYnSmeq5u_f1QzamY_DeUvCE-OrW999sKViGqGw89x6nigQhZ4sycTFX849_QN3cEp54RX/s1600/100_4279.JPG" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEibcvA_hDMv_P7UDiSVxBNR0Ej5iueWP1qNGYBHgt9yMvcpWH9pPS5oYZOI08MMM3xruABU4UkYnSmeq5u_f1QzamY_DeUvCE-OrW999sKViGqGw89x6nigQhZ4sycTFX849_QN3cEp54RX/s200/100_4279.JPG" height="200" width="150" /></a></div>
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Feliz 2012, que esse ano seja repleto de amor e compaixão, que possamos amar mais o proximo, pois só amor pode mudar o mundo!</div>
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Unknownnoreply@blogger.com2