Estima-se que a paralisia cerebral atinja seis crianças em cada grupo de mil nascimentos no Brasil. Em 80% dos casos, é conseqüência de falta de oxigenação no cérebro do bebê provocada por complicações na hora do parto. O problema afeta o sistema nervoso central da criança e, dependendo do dano, pode levar a desordens de postura e de movimentos, distúrbios de fala, visão ou audição, crises convulsivas e também à deficiência mental. Seja qual for a seqüela, o importante é que seja diagnosticada cedo. "Nos primeiros anos, o cérebro da criança está em desenvolvimento. Por meio de estímulos, é possível conseguir que outras áreas cerebrais executem as funções das que foram lesadas. Quanto mais precoce o tratamento, menos seqüelas a criança vai ter, dependendo do grau da lesão", explica a fisioterapeuta Ana Cláudia Lopes Diniz Coelho, presidente da Caminhar — Associação das Famílias, Pessoas e Portadores de Paralisia Cerebral.
Informação e apoio
A notícia de um filho imperfeito é sempre muito dolorida para os pais. No caso da criança com paralisia cerebral, a situação pode ser ainda mais difícil por conta da desinformação que cerca o problema. "Ao ouvir que o filho tem paralisia cerebral, normalmente os pais pensam em invalidez total. Acham que vão ter de dar tudo na mão dele, comida na boca, e que a criança viverá como um vegetal. Essa idéia dificulta a aceitação do problema e retarda o apoio familiar necessário à reabilitação do filho", diz Ana Cláudia.
Em busca de informação, o psicanalista Jorge Márcio Pereira de Andrade, pai de duas crianças com paralisia cerebral, acabou criando o Centro de Informática e Informações sobre Paralisias Cerebrais (Defnet), com um banco de dados na internet. "É preciso entender a paralisia cerebral como um distúrbio de eficiência física. Quanto mais cedo os pais compreenderem que o filho tem capacidades a explorar e que deve ser estimulado, mais essa criança será capaz de se desenvolver", diz Jorge.
Aceitação
Para a psicóloga Ana Cristina Rodrigues, vice-presidente do Defnet, os pais não devem tentar disfarçar seus sentimentos em relação ao problema e sim enfrentá-los. "Eles costumam se sentir culpados e com pena de si mesmos. Logo, vão ter pena do filho, o que não é bom para ajudá-lo", diz.
Com informação e apoio especializado, os pais podem vencer esses sentimentos iniciais, preparando-se para conhecer o filho, suas limitações e necessidades. "A partir daí, conseguirão construir uma relação de afeto com a criança e educá-la como qualquer outra. Ela precisa tanto da afeição e do carinho dos pais quanto de sua orientação, corrigindo-a quando necessário. Superproteger esse filho é um erro. Ele acaba se tornando dependente e se fechando para o mundo", explica Ana Cristina. Portadora de paralisia cerebral, a psicóloga indica esse caminho aos pais com base na própria experiência. "Não teria chegado aonde cheguei, pessoal e profissionalmente, sem o apoio de meus pais. Eles foram fundamentais para o meu desenvolvimento, em alguns casos mais do que os especialistas."
Sou diferente
O preparo dos pais para conviver com o filho que tem paralisia cerebral é mais importante ainda quando a criança não tem deficiência mental. Porque ela perceberá, em geral a partir dos 4, 5 anos, que tem limitações, que é diferente, que não consegue brincar como todo mundo, e vai querer saber por quê. "Caberá aos pais explicar ao filho suas limitações, e a reação da criança dependerá muito de como eles conduzirem a situação. Se não estiverem preparados para isso, munidos de muita paciência, carinho e disposição para o diálogo, o filho poderá se fechar para o mundo nesse momento, ou tornar-se uma pessoa agressiva", diz Ana Cristina.
Contato social: saudável e necessário
Vergonha, sentimento de culpa, falta de informação levam muitas famílias a esconder o filho portador de paralisia cerebral. Para combater essa postura e esclarecer as famílias, Suely Harumi Satow, 49 anos, portadora da deficiência escreveu o livro Paralisado Cerebral – Construção da Identidade na Exclusão, que está na segunda edição, pela Cabral Editora Universitária – (12) 224-7866. Ela aconselha aos pais a levar o filho a todos os eventos sociais e também a abrir a casa para a convivência com outras crianças. "O contato social é saudável e necessário para o paralisado cerebral. Se não ocorre, ele se sente incapaz e perde a auto-estima.
Prevenção desde o pré-natal
- A paralisia cerebral também pode ser conseqüência de anemia grave, infecções ou doenças contagiosas contraídas pela mãe na gravidez ou pelo bebê após o nascimento. Veja o que é importante para garantir
- sua saúde e a de seu filho:
- Boa alimentação (fibras, frutas, vegetais), que evita a anemia.
- Acompanhamento médico regular na gravidez, que garante a realização de exames, vacinação e outros procedimentos.
- Uso de medicamentos apenas com orientação do médico.
- Aleitamento materno, que previne infecções e outras doenças no bebê.
- Vacinação infantil em dia.
Fonte: http://revistacrescer.globo.com/Revista/Crescer/0,,EMI24872-15159,00.html
Oi Daiane,
ResponderExcluirÉ linda a tua história com teus filhos, ao ler teu blog muitas coisas pareciam que foram as que estão acontecendo comigo, parece que estou lendo parte da minha história com meus filhos. Nossa, chorei muito ao ler teu blog, é emocionante e lindo ver a tua fé estampada. Eu tenho um filho com Sindrome de West, hoje ele está com 10 meses, está sendo muito difícil, pois o processo é muito lento, sempre estou anotando as coisas que estão acontecendo com ele, boas, ruins e depois de ver o teu blog estou pensando em compartilhar a história dele também, pois acredito que pode ajudar muitas pessoas, fortalecendo e fazendo acreditar que realmente Deus está olhando por nós. Hoje o Vini não está sentando e segura objetos com muita dificuldade, mas tenho certeza que Deus irá abençoá-lo e ele irá recuperar os movimentos perdidos e conquistar novos movimentos.
Rezo também para o Guilherme, porque depois de tudo que ele passou sei que irá se recuperar.
Deus está conosco sim, por mais que as vezes no meu silêncio tenho que ficar repetindo isto para me fortalecer, eu sei que Deus está aqui.
Um abraço, e se puderes me responder por e-mail: vianei.back@hacasa.com.br
Vianeí - Joinville-SC