Meu filho, Guilherme de 6
anos, nasceu com Encefalomalacia Cística (Paralisia Cerebral), Epilepsia
Refratária e tem Hemiplegia (Paralisia) do lado direito do corpo. Fez uso de
medicações como fenobarbital, fenitoína, carbamazepina, oxcarbamazepina, vigabatrina,
galapentina, topiramato, levetiracetam, ácido valpróico, diazepan, clonazepan, nitrazepam,
clonazepam, corticóides e dieta cetogênica sem nenhum controle das crises
graves epilépticas.
Guilherme já chegou a
apresentar 30 convulsões dia (acordado), e durante o sono
convulsões sem controle,
isto é entrava em convulsão noturna e ficava a noite inteira tendo espasmos.
Faz mais de dois anos que fomos
apresentados ao extrato de Cannabis ou Canabidiol (CBD) medicinal, como ficar
mais confortável para você. Acho justo e importante relatar a melhora do
Guilherme ao longo desses 3 anos de uso, e isto mudou as nossas vidas. Antes da
Cannabis ele tinha uma media de 550 ou mais espasmos por madrugada, pois depois
que a Síndrome de West foi embora, ainda ficamos com epilepsia refratária com
crises no despertar do sono REM, ao longo do uso, mesmo modificando as
apresentações, diminuíram muito o número de crises. Hoje ele tem uma média
de 50 a 60 espasmos por semana.
Cada corpo reage de uma forma
a cada tipo de extrato de Cannabis. Logo as doses que dão certo para o meu
filho podem não dar certo para o seu, visto que este é um tratamento muito
individual e que temos muita dificuldade em dosar pois, não temos no Brasil um
controle que garanta a qualidade e uma forma prática e simples para dosarmos e
testarmos, e por isso precisamos testarmos e testarmos até achar uma dose que
controle as crises.
Estes períodos de testes foram
muito angustiantes, tanto para mim, tanto para a médica que acompanha meu filho
e que também não tinha acesso as informações que precisávamos. Como não sabíamos
de que forma ele iria reagir a cada teste de dosagem, até por conta de que não
fazíamos ideia o que tinha dentro de cada vidro e a composição daquele óleo que
eu estava testando, mesmo assim eu nunca desisti, porque esta era a minha única
saída. Não existe nenhum outro medicamento disponível atualmente que consiga
controlar as crises dele. Dividi esta angústia da fase de teste com muitas mães
que sofreram estas mesmas dificuldades de acertar a dose até obter os
resultados.
O Guilherme tomou do extrato
artesanal de Cannabis ao mais famoso.
Aprendi testando que os
extratos não são todos iguais e que se não fazer a dose direito posso deixa-lo
pior do que estava. Uma vez ao testar um óleo novo, aumentou tanto sua
salivação que ele não conseguia parar de babar, para quem não sabe a baba pode
ser brônquio aspirada em uma crise, e então isso é muitíssimo perigoso para
nós. Depois descobri que aquele lote tinha uma mistura um óleo mais mentolado que
o comum.
Em uma outra ocasião, com outro óleo, ele ficou muito sonolento,
e as crises aumentaram, depois descobri que aquele extrato não servia para ele
pois uma das substâncias ali dentro, estava maior do que o corpo dele suportava,
no caso THC.
Cheguei à conclusão, com meus testes caseiros e colocando
que meu filho, que ele precisava de um óleo não mentolado, sem muito THC e com
muito CBD. Foi uma pesquisa intensa até achar esse óleo, pois as empresas que
fabricam não tem muito interesse de informar o que tem dentro do vidro, e
artesanalmente não se consegue medir exatamente tudo que tem, pois sofre
variação de planta e colheita.
Sempre digo que um composto
que dá certo para um pode não dar certo para outro, e não temos uma receita pronta
quando se fala de epilepsia, mas sim tentativas com erros e acertos. Eu não
queria desistir antes de tentar todos os compostos que existiam, e foi o que eu
fiz, e acabamos achando um que nos auxiliou, é duro ver tanta gente melhorando
e para você parece que não vai vir, mas sem desistir veio.
Com a Cannabis tivemos uma
melhora significativa na fala, na autonomia e faz de mais de 18 meses que não
tem infecções, logo não toma antibióticos. Atribuo essas melhoras a diminuição
das crises e as propriedades da planta. Ele hoje faz uso de Kepra
(levetiracetam)+ Cannabis. Posso dizer que depois de 7 anos de lutas,
sofrimentos e conquistas estamos vivenciando uma qualidade de vida que por
alguns momentos eu achei que não teríamos. A Cannabis medicinal trouxe
qualidade de vida para meu filho, para minha mãe, para minha filha e para mim,
hoje eu durmo praticamente a noite toda, minha mãe e filha também, sendo que
antigamente nossa família não dormia e hoje podemos até sair e ter uma vida
social. O Guilherme está cada dia melhor, e tudo isso devemos, boa parte,
agradecimentos a essa planta! Porém preciso destacar que ainda temos muito que
evoluir acerca da Cannabis no Brasil, e que eu desejo profundamente que o
primeiro passo seja uma ferramenta que me permita controlar e dosar o que meu
filho está usando. Que sigamos em frente, pois mais conquistas estão por vir,
não somente para meu filho, mas para todos os pacientes que precisam do óleo de
Cannabis.
É muito difícil dosarmos pois,
não temos no Brasil um controle que garanta qualidade e a quantidade de a
qualidade, precisamos testar e testar até achar um que se adeque as
necessidades. O que dificulta muito nossa vida é a falta de um controle de
qualidade algo que nos ateste exatamente o que tem dentro do vidro para que
possamos dosar corretamente e analisar a interação com outros medicamentos que
são feitos o uso.
