quinta-feira, 17 de novembro de 2016

Fizemos a matrícula para o primeiro ano, e foi na escola regular :)

Hoje precisei escrever sobre minha experiência em ir fazer a matrícula do Guilherme em uma escola para o primeiro ano, em 2017.
Guilherme estuda em escola regular, CMEI- Centro municipal de Educação Infantil, devo acrescentar que por mais dificuldades que a escola publica apresente no que se refere a inclusão escolar eles ainda me parecem bem melhores do que as escolas particulares.
Depois que o Gui nasceu eu decidi ir cursar Pedagogia para poder entender melhor os processos de aprendizagem dele, e as leis que o amparam quanto pessoa com deficiência na escola regular. Passamos por alguns mal bocados, geralmente a indicação das escolas regulares é que você matricule seu filho na escola especial, dizendo que é a mesma coisa somente uma modalidade diferente. Aqui entramos em um assunto sensível para algumas famílias, eu entendo que o melhor é a escola regular com atendimento multidisciplinar em contra turno, amparado por lei e discutido vastamente na literatura sobre o tema. Porém precisamos ter sensibilidade, a família deve ser instruída, mas a escolha é dela, vendo todos os obstáculos que escola regular geralmente coloca para a inclusão de crianças com deficiência é compreensível que muitas famílias não se sintam seguras em optar por ela, e prefiram a escola especial, o que deve acima de tudo ser respeitado.  A inclusão da criança em escola regular deve ser algo que aconteça de uma forma natural, uma escolha da família e com amparo da escola, forçado para escola regular ou especial podemos geral um trauma na família e principalmente na criança. Eu, mãe, aspirante a pedagoga e curiosa no tema prefiro, e indico escola regular por conta de inúmeros estudos e, em um especial que é a zona de conhecimento proximal desenvolvida por Vygotsky, da qual eu sou seguidora, ela diz, mais ou menos isso, que não há um estudante igual a outro que as habilidades individuais são distintas, o que significa também que cada criança avança em seu próprio ritmo. À primeira vista, ter como missão lidar com tantas individualidades pode parecer um pesadelo. Mas o que realmente existe aí, ao alcance de qualquer professor, é uma excelente oportunidade de promover a troca de experiências (pretendo escrever somente sobre isso em breve).
Pois bem, voltando para Guilherme, sempre encontrei as mais diversas barreiras para deixa-lo na escola regular, inúmeros argumentos o que confesso que ter estudado pedagogia me deu embasamento para refutar todos eles com base em estudos publicados, MÃES A CIÊNCIA ESTÁ DO LADO DA INCLUSÃO, não deixe que alguém lhe convença do contrário.
Essa semana fui fazer a matrícula dele para o primeiro ano, fui com coração na garganta, pensando em todos os argumentos que eu poderia usar para rebater todos os empecilhos que como sempre me apresentam, fui com as mãos geladas e suando frio. Cheguei na escola avisei sobre a matrícula e pedi para conversar com a diretora, pois sei que para receber uma criança com deficiência é necessária uma organização um pouco diferente da habitual, juro que a ânsia de vômito pelo nervosismo estava insuportável, eu respirei fundo para não sair tudo pela boca ali na secretaria da escola.
Quando avisei a diretora que eu estava matriculando meu filho com paralisia cerebral, epilético e me preparei para um olhar fulminante com ares do porque você não escolheu outra escola, tinha que ser justo a minha (a matrícula de criança com deficiência é compulsória isto é, não pode ser negada) porque foi assim em todas as vezes que matriculei ele. Eu em posição de defesa com todos os argumentos, todas as leis abertas na minha cabeça fui surpreendia por um SEJA BEM VINDO GUILHERME. Eu engoli o choro, quis mostrar que aquilo era normal na nossa vida, mesmo que nunca tenhamos sido tão bem recebidos em uma escola, pois que em todos os lugares o que vejo são olhares de reprovação como se meu filho fosse um estorvo, não que isso me importe hoje, mas não pensem que eu não percebo os olhares, os comentários. Partimos então para conversar como se daria a adaptação do Guilherme, sobre como a escola funciona, qual é a dinâmica de um 1º ano, atividades e por ai vai, me comprometi a escrever um relatório sobre quais atividades ele já desempenha sozinho, quais precisa de auxilio, o que ele já sabe o que precisa ser ensinado.
Quando eu sai da escola, e virei a esquina eu não aguentei, eu desabei a chorar, eu sei que a atitude dessa diretora deveria ser o comum e deveria ser assim que estivéssemos acostumados a ser tratados, mas não é, estamos acostumados com caras feias, com comentários maldosos, com insinuações de que ele é um estorvo que ocupa vaga de quem precisa e isso me dói tanto. Dói porque o Guilherme é puro amor, ele tem amor suficiente para acabar com essa discórdia toda, ele não vê classe, não vê raça ou credo ele ama a todos, por que a gente só dá o que tem, e ele só tem amor. Sei que teremos dificuldades impostas pelo próprio sistema ou pela cultura de inserção na escola, sei que teremos inúmeros desafios, mas enfrentar tudo isso em um lugar que se mostrou acolhedor no primeiro contato me deu tanta, mais tanta esperança que agora vai, que vocês não imaginam, e eu estou aqui escrevendo e chorando, pois pela primeira vez saímos de uma escola sem nos sentirmos indesejados e isso foi o melhor que eu recebi em todos esses anos de escola regular.
Eu sei que vocês, mães e pais entendem o que eu estou sentindo, e compreendem o motivo do meu choro, pois são tantos nãos, tantos nãos que quando ouvimos um sim, ficamos sem ação e nos resta chorar mesmo, porque filho é nossa parte mais sensível.

Obrigada diretora, obrigada escola, vocês me proporcionaram um fim de ano tão tranquilo, com tanta alegria e segurança, que para vocês pode ter sido só mais um dia de trabalho, mas para mim foi a primeira experiência boa em seis anos de muita luta, muito choro e sofrimento pela educação inclusiva. 


terça-feira, 1 de novembro de 2016

Maconha medicinal em nossa vidas.

Faz algum tempo que fomos apresentados ao canabidiol, maconha medicinal ou cannabis medicinal, como ficar mais confortável para você. Acho justo relatar a melhora do Guilherme ao longo desses meses de uso. Antes de optar por maconha medicinal tínhamos feito algumas associações medicamentosas, Guilherme tem Encefalopatia crônica não progressiva (Paralisia cerebral) e epilepsia refratária, tem hemiplegia do lado direito e já fez uso de gadenal, fenitoína, vigabatrina, dekakene, topiramato, benzoadiazepinicos, cabamazepina todos sem uma melhora significativa, no inicio do tratamento diminuíam as crises e logo começavam a piorar outra vez, talvez por isso que tenha demorado tanto a escrever sobre a maconha medicinal pois eu tinha medo que não fizesse o efeito desejado. Fomos apresentados a esse tratamento há uns dois anos, e confesso que no inicio foi difícil aceitar que algo que eu cresci ouvindo que fazia mal, que era para eu ficar longe poderia auxiliar na qualidade de vida do meu filho. Pois bem, começamos o uso com extrato artesanal* já nos primeiros dias percebi melhoras, efeito colateral se resumiu em mais sono. Passamos para o hemp  oil (RSHO), nesse não tivemos uma melhora significativa comparado as outras crianças que faziam uso, efeitos colaterais mais sono e aumento da salivação. Depois de algum tempo passamos para o revivid também não fomos felizes, efeitos colaterais mais sono e aumento da salivação. Chegamos então ao Aphotecary, o que estamos até hoje, tivemos melhora significativa das crises, e nenhum efeito colateral.  Por que escrevo que passamos por diferentes remédios? Porque cada corpo é um, tem suas especificidades e às vezes um composto que dá certo para um não dará certo para outro, não temos uma receita quando se fala de epilepsia, mas sim tentativas com erros e acertos. Eu não queria desistir antes de tentar todos os compostos que existiam, e foi o que eu fiz, e acabamos achando um que nos auxiliou, é duro ver tanta gente melhorando e para você parece que não vai vir, mas sem desistir veio.
Antes da cannabis ele tinha uma media de 550 ou mais espasmos por madrugada, pois depois que a Síndrome de West foi embora, ficamos com epilepsia refratária com crises no despertar do sono REM, ao longo do uso, mesmo modificando as apresentações, diminuíram muito o número de crises. 
Hoje ele tem uma média de 50 a 60 espasmos por semana. Tivemos uma melhora significativa na fala, na autonomia e faz de mais de 14 meses que não tem infecções, logo não toma antibióticos. Atribuo essas melhoras a diminuição das crises e as propriedades da planta. Ele hoje faz uso de Kepra (levetiracetam)+ Cannabis  e está tá desmamando do depakote e topiramato. Posso dizer que depois de 6 anos de lutas, sofrimentos e conquistas estamos vivenciando uma qualidade de vida que por alguns momentos eu achei que não teríamos. A maconha trouxe qualidade de vida para meu filho, para minha mãe, para minha filha e para mim, que estou terminando minha graduação no tempo certo, quantos trabalhos de faculdade fiz a beira da cama do Guilherme no hospital,  quantos trabalhos em grupo fiz sozinha porque não podia me comprometer com outras pessoas e não conseguir fazer minha parte, hoje eu durmo praticamente a noite toda, minha mãe e filha também, podemos sair ter vida social. O Guilherme está cada dia melhor, e tudo isso devemos, boa parte, agradecimentos a essa planta linda! Que sigamos em frente, pois mais conquistas estão por vir. 

- Eu conto espasmos, cada “tranco” que ele dá na crise, opção minha. 

quarta-feira, 19 de outubro de 2016

As vezes a gente cansa.

Sim é mais de um ano sem postar, precisei desse tempo e as pessoas que acompanham o blog, tenho certeza que entendem, eu cansei.

Uma pequena descrição de como está nosso Guilherme hoje: As crises estão semi controladas, anda lindamente, está na escola regular, está em uso de Canabidiol, o que trouxe qualidade de vida para nós. Estamos nos preparando para o ensino fundamental ano que vem.

A mãe do Guilherme: Está terminando pedagogia na UFPR e muito feliz por estar tão próxima de ser pedagoga e poder contribuir ainda mais com a aprendizagem não só do pequeno aqui, mas como dos pequenos dai também.

As vezes a gente cansa.

Cansa dos olhares maldosos, das  cobranças, da exigência de você saber exatamente tudo que acontece com seu filho, cansa de chorar por que seu filho não é incluído na escola e muitas vezes você sai de lá com a sensação que aturaram ele mais um dia, e que se reclamar é a mãe chata que atacou mais uma vez.
Cansa de chorar por avaliações da psicologa, que te apontam o que precisamos trabalhar e desmontam tua fantasia que tá tudo bem, por que as vezes  eu gosto de fantasiar que tá tudo bem, de fingir que tudo não passou de uma pegadinha da vida.
Cansa de ser a super mãe, que trabalha, estuda e vive uma maternidade solitária de dois filhos. Não quero rótulos, quero colo, quero poder dividir minhas angustias quero juntar meus cacos e completar meu vaso antes que ele seja destroçado novamente. As vezes só preciso ficar na minha concha e dessa vezes fiquei por um ano.
Então não pensem que depois de uma ano eu estou saindo cheia de forças e renovada, não estou.
Mas ficar na concha vai me ajudar com o quê? Aqui fiz amigos,ajudei e fui ajudada sei, sem ser pretensiosa, que nosso blog ajudou  pessoas a verem as coisas de outra forma. Que não vão sair câmeras dos  arbustos me mostrando que a pegadinha acabou, minha  vida é essa.
Meu filho deficiente e epilético tá aqui, não vai crescer um cérebro novo no lugar do que lesionou, e não adianta vir dizer que é porque eu tenho pouca fé. Nosso milagre não é, e nem vai ser esse.
Então seguimos juntos, a síndrome de West foi embora, mas deixou uma epilepsia de difícil controle, ainda tem a paralisia e os comportamentos autistas que cada vez ficam mais evidentes. E o que eu faço? Eu?
Eu corro atras de tudo que eu puder para vê-lo melhor, para ele ser mais feliz, se precisar ser a mãe chata da escola eu vou ser, se precisar passar a noite chorando eu vou passar mas pela manhã eu acordo e começo tudo outa vez, por que por você meu filho amado nada é sacrifico tudo é amor.







terça-feira, 13 de outubro de 2015

A Síndrome do Cuidador

Hoje pesquisando algumas coisas me deparei com esse texto, que reflete de forma muito clara a situação do cuidador que na maioria dos casos é a mãe. E coloco a vocês algumas questões que me permiti sentir ao longo desses cinco anos como cuidadora de Pc, epilético com espectro autista.

Não sou uma pessoa psicologicamente estável.
Também preciso ser cuidada.
Eu preciso de amizades, por mais que não consiga ir em todas as reuniões e desmarque compromissos em cima da hora, continuo precisando que me ouçam quando eu estiver explodindo. Isso é um me desculpem, amigos, mas me entendam.
Ser cuidadora, trabalhar e estudar, me deixa a beira da insanidade, e essa sou eu, não posso sempre fingir que está tudo bem.
Não é ser fazer de vitima e nem coitadismo, é saber me reconhecer como ser humano e declarar que eu tenho limitações.
Segue o texto:



A Síndrome do Cuidador

A  Síndrome do Cuidador é um transtorno que afeta aquelas pessoas que tem que exercer essa profissão. Ela se caracteriza pelo agravamento progressivo da sintomatologia negativa. Isso acontece porque o cuidador, pouco a pouco, transforma sua vida na do doente e os problemas dele nos seus.

Cuidar durante 24 horas de uma pessoa que sofre de alguma doença ou apresenta certo tipo de deficiência gera uma responsabilidade que é preciso aliviar com momentos de folga, de abandono temporário do trabalho, etc. É preciso passar de cuidar para ser cuidado. Tomar conta de alguém implica assumir e desempenhar atividades para as quais, muitas vezes, não estamos preparados e com as quais precisamos nos acostumar. Esta responsabilidade pode, com o tempo, se transformar num transtorno, já que, segundo alguns especialistas, esta síndrome se desenvolve conforme o cuidador vai assumindo tarefas (alimentação, medicação, higiene, etc.) que implicam estar 100% responsável por alguém, o que leva a uma enorme consequência física e psicológica.

A responsabilidade de cuidar do paciente exige uma dedicação quase , restando pouco tempo para se dedicar a outras atividades pessoais e sociais. Esta atenção contínua gera um esgotamento no cuidador, mas também gera angústia e um sentimento de culpa quando ele não está cuidando do paciente. Isso pode acarretar em ansiedade, depressão, isolamento, transtornos de sono e, acima de tudo, cansaço físico e psíquico.

A vida do cuidador muda por completo
Quando uma pessoa exerce o trabalho de cuidar de alguém, sua vida muda completamente. O tempo que ela tinha para se dedicar a si mesma é incrivelmente reduzido, afetando suas relações pessoais e sociais. Seu estado de ânimo muda, tornando-se mais suscetível a alterações e facilmente irritável. Longe de ajudar, isso tudo prejudica tanto o cuidador quanto o paciente.

O segredo está em detectar a aparecimento dessa síndrome e preveni-la. Assumir a tarefa de cuidar de alguém implica em se dedicar completamente a ela. Não precisamos somente adquirir capacidades para os cuidados médicos do paciente, mas também nos organizarmos e dividirmos as tarefas com outras pessoas, para evitar a sobrecarga de funções e, portanto, a  ansiedade. Se for preciso faça um esquema de atividades diárias, pontuando tudo o que você deseja fazer no dia, na semana e vá se esforçando para que tudo ocorra conforme o planejado, claro que algumas coisas podem escapar, mas assim você fica mais focado no que não pode sair das suas prioridades.

Outro aspecto fundamental e que os especialistas enfatizam bastante é que é preciso que o cuidador evite, de todas as maneiras possíveis, anular sua vida social. É importante continuar apreciando algumas horas de lazer e de tempo livre, para se desconectar um pouco da dura tarefa que exerce. Isto repercute positivamente no humor do cuidador e, portanto, será mais fácil para ele assumir o trabalho.

Quando a experiência de cuidar de uma outra pessoa se estende por muito tempo, uma das opções mais recomendadas é tentar procurar apoios e recursos externos para dar conta desta complicada situação. Nem sempre essa alternativa está  disposição do cuidador, mas é necessário tentar pedir ajuda para evitar piorar os transtornos emocionais acarretados por este trabalho. Se for preciso recorra à terapia, pois um bom profissional poderá lhe mostrar diversas vias que pode tomar para solucionar seus problemas ou ansiedade

O cuidador precisa encontrar momentos para cuidar de si mesmo, ou para que outras pessoas cuidem dele. Isso é muito importante. Caso não seja assim, aqueles que realizam esse belíssimo trabalho também acabarão doentes. Devemos, então, cuidar do cuidador. Aquele que cuida é, também, aquele que merece mais cuidados.

E algo que não poderia deixar de dizer: nós temos muitas expectativas quando um filho inicia um tratamento e aí nos empenhamos ao máximo, nos anulamos em favor desse filho para que ele esteja melhor, mas se tudo não sair como o planejado, não se sinta culpado se você, diante das suas possibilidades e entendimento, fez o que poderia ser feito, pois não está apenas em nossa vontade ou esforço a mudança no outro, nem tudo depende de nós, mas podemos na medida do que se pode conseguir, proporcionar felicidade e sermos felizes também, sem culpas ou sentimentos ruins que não contribuem afinal. Um  grande abraço

Dra Flávia de Sousa

fonte: https://paralisiacerebral.wordpress.com/2015/10/13/o-que-e-a-sindrome-do-cuidador-what-is-caregiver-syndrome/

segunda-feira, 21 de setembro de 2015

21 de setembro dia nacional de luta da Pessoa com Deficiências

Hoje minha time line amanheceu cheia de pessoas 'comemorando' o dia nacional de luta da Pessoa com Deficiências, posso parecer do contra com o que eu vou escrever aqui, porém é o que eu penso sobre isso.
Primeiro, lamento muito que exista um dia onde as pessoas  'comemorem' a luta das Pessoas com Deficiência'. Lamento pois uma grande parte da população tem ou vai ter deficiência, seja ela de mobilidade, surdez, cognitiva ou de visão. Não deveria existir um dia de luta pois nós somos todos iguais, podemos ser diferentes por nossas especificidades porém somos todos humanos e como humanos deveríamos antes de mais nada nos colocar no lugar do próximo e respeita-lo como gostaríamos que fizessem conosco. Não me orgulho da luta diária para atender as necessidades básicas do meu filho, uma delas é o direito de ir e vir, puxa vida qual é o problema das pessoas em não pensarem que calçadas são feitas para pedestres, e que esses podem ser idosos (como a maioria de nós será um dia), estarem com carrinho de bebê ou que sejam pessoas em cadeira de rodas ou com mobilidade reduzida? Calçadas cheias de buraco, carros estacionados nelas, pessoas que puxam seus muros o mais próximos da rua por que 30 cm de quintal vai fazer muita diferença mesmo. Ônibus que não param no ponto só para não baixar elevador, ou ter que brigar com o cobrador que olha para você e já fala que tá quebrado, dai você tem que insistir e tchã,  o elevador tá funcionando. Ou quando você vai ao um shopping entra em uma loja e precisa provar os sapatos no seu filho querendo um que sirva enquanto ele bate a cabeça no chão porque odeia por sapato e a vendedora os clientes e todo mundo fica te olhando como se seu filho fosse uma coisa que deveria ser mantida longe da sociedade, isso quando não vem aqueles comentários ; Ahh se fosse meu filho, ou filho meu nunca se comportou assim. Saibam todos vocês que meu filho caminhou muito, muito, batalhou muito contra seu próprio corpo, contra sua própria limitação para chegar onde chegou hoje, e não tenho duvida que irá muito  longe, antes de julgar olhe seu próprio umbigo,
A luta cansa e eu por muitas vezes já me vi cansada de lutar. Lutar por remédio, lutar por dignidade, lutar para que as pessoas acreditem no potencial dele, lutar para que as pessoas não o vejam como coitadinho. Já não basta nossa luta de reabilitação, medicalização ainda tem que lutar para que as pessoas o respeitem, e queremos respeito mesmo não é dó, tem diferença viu.

Pode parecer utópico, mas eu quero um mundo onde as diferenças sejam respeitadas, e não que exista um dia para marcar a luta. Quero um dia de comemoração mesmo, daqueles que enchem o coração, poderia ser liberação do plantio de cannabis, ou todas as pessoas com necessidade de cadeira de rodas as recebem em 30 dias e não em 4 ou 5 anos como é hoje, isso quando recebem, vou comemorar o dia em que não ver mais mães desesperadas fazendo vaquinhas online, vendendo seus sapatos para comprar sonda, equipos, leite especial. Quero comemorar o dia em que não veja mais pessoas morrendo por falta de medicação, comemorar o acesso amplo a saúde um direito constitucional, quero comemorar a escola que recebe um cego, um surdo ou qualquer outro deficiente com qualidade e respeito. Por que hoje eu não comemoro, eu luto e lamento.


















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domingo, 31 de maio de 2015

Importar pode! Plantar não! Cannabis medicinal urgente!


Sabemos que a liberação do CDB foi para nós mães que lutam pela qualidade de vida de seus filhos, um marco super importante nessa longa caminhada, mas somente com a importação o acesso ao medicamento não é garantido, além de termos outras patologias que precisem da substância não somente a epilepsia de difícil controle, e essas  não tem autorização para uso, fazendo assim uma autorização excludente.

A liberação da maconha em território nacional hoje é uma necessidade, não sou a favor do uso desse tipo de substancia para fins não medicinais, porém consigo entender, compartilhando da ideia de Orlando Zaccone, delegado titular do 31º DP do Rio de janeiro, que as drogas matam proibidas e legalizadas, mas proibidas matam mais porque matam não só pelo uso, mas também pela proibição. É possível reduzir os danos com a legalização da venda e do consumo. Todas as drogas, lícitas ou ilícitas, trazem malefícios à saúde. Não tem uma distinção científica para definir por que algumas são proibidas e outras são permitidas. O fato de uma droga ser proibida ou não, não é uma questão de saúde, mas uma construção política de um ambiente social. Compartilhado ainda da ideia do delegado, em 2014, o álcool, que em alguns países árabes é proibido, patrocinou a Copa do Mundo de futebol, fazendo com que a justiça brasileira criasse brechas na Lei 12.299 /10, do estatuto do torcedor que proíbe a venda de bebidas alcoólicas em estádios, criando uma lei exclusiva para a copa das confederações e a copa do mundo, visando somente ganho econômico o que não foi questionado por ninguém. E, de acordo com pesquisas, o álcool é a droga que mais causa danos à população. Quando se fala das drogas ilícitas, se esquecem das lícitas. O álcool causa acidentes de trânsito, violência doméstica e não se fala dos efeitos nocivos do álcool. Mas será que a proibição do álcool iria resolver? A maconha, foi proibida há dezenas de anos porque era usada pelos escravos e havia um movimento para reprimir tudo que vinha desse grupo de pessoas, não só a maconha, como também a capoeira, o jazz e o samba por exemplo. O objetivo não era controlar o uso da droga, mas a população que fazia uso dela.

Então porquê a exemplo do Uruguai não liberar a maconha em território nacional? Por que preferem investir tanto nessa guerra ao tráfico e não investem em campanhas de conscientização, deixe quem quer usar que use.

Hoje existe substâncias que podem trazer qualidade de vida para centenas de brasileiros, encontradas na maconha, alivio para as mais diversas patologias, então o porquê dificultar tanto o acesso? Porque podemos importar, mas não podemos plantar? 

Hoje, como mães marchamos ao lado de pessoas que são contra a proibição, não participamos da marcha toda, pois estávamos com nossos pimpolhos, fizemos nossa participação! Fomos extremamente bem recebidas, bem acolhidas e respeitas, aos que dizem que "maconheiro é tudo irresponsável" lhes digo que nos respeitaram mais do que a sociedade em que estamos, nessa sociedade que nos exclui, que nos olha torto, essa mesma sociedade tão preocupada com o bem estar, que ocupa vaga de deficiente, que retira o filho de perto do meu!

E antes que digam algo do tipo, "tá com pena leva para casa" eu direi, se pudesse levaria sim, tiraria todas as crianças de aérea de risco, cuidaria de todas em situação de vulnerabilidade, as daria amor e faria com que  todos tivessem as mesmas oportunidades, independe da cor ou classe social. Faria com prazer o papel desse Estado doente e excludente. E se no futuro quisessem fazer uso, que fizessem recreativo e não como peças de faturamento do tráfico.

O cbd virou a  maconha medicinal que virou antiproibicionismo com redução de danos.

Obrigada meu filho por me fazer compreender as coisas de outra forma, obrigada por me fazer não acomodada com o normal.



domingo, 10 de maio de 2015

A nós mães, todo amor de mundo!

Geralmente quando as pessoas descobrem que sou mãe de uma criança com deficiência, em 80% o recebimento da noticia vem junto com uma cara de dó, daí logo emendo com um " minha mais velha tem altas habilidades/superdotação", e confesso que me divirto com a reação das pessoas! Na maioria das vezes não sabem se me felicitam pela Isabelle, porque para a maioria, ter um filho AH/SD é a sétima maravilha do mundo, ou se lamentam pelo Guilherme, como se ter um filho com paralisia cerebral, epilepsia de difícil controle e autista fosse ser o Armagedom. Somos diferentes sim, mas quem não é? E isso que faz a vida ser tão linda, a diversidade, imaginem todos gostando do preto e querendo comer brócolis, o que seria do mundo? Em algumas situações são atribuídos a mim adjetivos como, "guerreira", "batalhadora", "especial", sendo esse ultimo é o que mais me incomoda, por que ele soa como premio de consolação pela minha "falta de sorte". Mas tenho que confessar que não sou essa super mulher maravilha, as vezes só quero dormir até as dez, ou usar o banheiro sozinha, faz  11 anos que não uso o banheiro sozinha, nem sei mais o que é isso...Quantas noites cheguei cansada da faculdade querendo dormir e minha filha queria discutir filosofia e a origem das crianças das estrelas, algumas vezes peguei no sono enquanto ela narrava sua certeza em não pertencer a esse planeta. E por quantas outras vezes eu quis dormir no domingo até as dez horas e o Guilherme as 6:00 já estava de pé, pedindo café e com toda a energia do mundo! Temos uma rotina diferente, negar isso seria tolice, todas as terapias e os acompanhamentos para ambos, mas não por isso que somos guerreiros ou especiais, temos dificuldades e tentamos aprender a lidar com elas, ponto. Tenham certeza, nem todos os dias são um mar de rosas, principalmente aqueles que o Guilherme passa tendo crises a madrugada toda. Mas tem dias que são lindos, divertidos, cheios de aprendizados e brincadeiras.  As vezes eu canso, quero fugir, tenho inveja das minhas colegas de faculdade, e por mais que eu tente encarar minha realidade como algo natural, as pessoas fazem questão de me esfregar na cara todos os dias de como a sociedade não está preparada para nós. E essa dor ninguém vai tirar de mim,  a dor de ver eles sofrendo, a dor de meu filho ser convidado a se retirar de alguns lugares ou muitas vezes nem ser permitido de frequentar outros, a dor de ter que brigar quase que diariamente para que nos respeitem, para que entendam de um vez por todas que temos os mesmo direitos que qualquer um, e nos dar acesso a isso não é de forma alguma um favor. Não sou guerreira, não sou especial, não sou a mãe da inclusão, a mãe da altas habilidades, sou somente mãe. Uma mãe apaixonada pelas suas crias, que enxerga nelas um potencial inacreditável, afinal são meus filhos, e modéstia a parte são espetaculares mesmo!