quinta-feira, 17 de novembro de 2016

Fizemos a matrícula para o primeiro ano, e foi na escola regular :)

Hoje precisei escrever sobre minha experiência em ir fazer a matrícula do Guilherme em uma escola para o primeiro ano, em 2017.
Guilherme estuda em escola regular, CMEI- Centro municipal de Educação Infantil, devo acrescentar que por mais dificuldades que a escola publica apresente no que se refere a inclusão escolar eles ainda me parecem bem melhores do que as escolas particulares.
Depois que o Gui nasceu eu decidi ir cursar Pedagogia para poder entender melhor os processos de aprendizagem dele, e as leis que o amparam quanto pessoa com deficiência na escola regular. Passamos por alguns mal bocados, geralmente a indicação das escolas regulares é que você matricule seu filho na escola especial, dizendo que é a mesma coisa somente uma modalidade diferente. Aqui entramos em um assunto sensível para algumas famílias, eu entendo que o melhor é a escola regular com atendimento multidisciplinar em contra turno, amparado por lei e discutido vastamente na literatura sobre o tema. Porém precisamos ter sensibilidade, a família deve ser instruída, mas a escolha é dela, vendo todos os obstáculos que escola regular geralmente coloca para a inclusão de crianças com deficiência é compreensível que muitas famílias não se sintam seguras em optar por ela, e prefiram a escola especial, o que deve acima de tudo ser respeitado.  A inclusão da criança em escola regular deve ser algo que aconteça de uma forma natural, uma escolha da família e com amparo da escola, forçado para escola regular ou especial podemos geral um trauma na família e principalmente na criança. Eu, mãe, aspirante a pedagoga e curiosa no tema prefiro, e indico escola regular por conta de inúmeros estudos e, em um especial que é a zona de conhecimento proximal desenvolvida por Vygotsky, da qual eu sou seguidora, ela diz, mais ou menos isso, que não há um estudante igual a outro que as habilidades individuais são distintas, o que significa também que cada criança avança em seu próprio ritmo. À primeira vista, ter como missão lidar com tantas individualidades pode parecer um pesadelo. Mas o que realmente existe aí, ao alcance de qualquer professor, é uma excelente oportunidade de promover a troca de experiências (pretendo escrever somente sobre isso em breve).
Pois bem, voltando para Guilherme, sempre encontrei as mais diversas barreiras para deixa-lo na escola regular, inúmeros argumentos o que confesso que ter estudado pedagogia me deu embasamento para refutar todos eles com base em estudos publicados, MÃES A CIÊNCIA ESTÁ DO LADO DA INCLUSÃO, não deixe que alguém lhe convença do contrário.
Essa semana fui fazer a matrícula dele para o primeiro ano, fui com coração na garganta, pensando em todos os argumentos que eu poderia usar para rebater todos os empecilhos que como sempre me apresentam, fui com as mãos geladas e suando frio. Cheguei na escola avisei sobre a matrícula e pedi para conversar com a diretora, pois sei que para receber uma criança com deficiência é necessária uma organização um pouco diferente da habitual, juro que a ânsia de vômito pelo nervosismo estava insuportável, eu respirei fundo para não sair tudo pela boca ali na secretaria da escola.
Quando avisei a diretora que eu estava matriculando meu filho com paralisia cerebral, epilético e me preparei para um olhar fulminante com ares do porque você não escolheu outra escola, tinha que ser justo a minha (a matrícula de criança com deficiência é compulsória isto é, não pode ser negada) porque foi assim em todas as vezes que matriculei ele. Eu em posição de defesa com todos os argumentos, todas as leis abertas na minha cabeça fui surpreendia por um SEJA BEM VINDO GUILHERME. Eu engoli o choro, quis mostrar que aquilo era normal na nossa vida, mesmo que nunca tenhamos sido tão bem recebidos em uma escola, pois que em todos os lugares o que vejo são olhares de reprovação como se meu filho fosse um estorvo, não que isso me importe hoje, mas não pensem que eu não percebo os olhares, os comentários. Partimos então para conversar como se daria a adaptação do Guilherme, sobre como a escola funciona, qual é a dinâmica de um 1º ano, atividades e por ai vai, me comprometi a escrever um relatório sobre quais atividades ele já desempenha sozinho, quais precisa de auxilio, o que ele já sabe o que precisa ser ensinado.
Quando eu sai da escola, e virei a esquina eu não aguentei, eu desabei a chorar, eu sei que a atitude dessa diretora deveria ser o comum e deveria ser assim que estivéssemos acostumados a ser tratados, mas não é, estamos acostumados com caras feias, com comentários maldosos, com insinuações de que ele é um estorvo que ocupa vaga de quem precisa e isso me dói tanto. Dói porque o Guilherme é puro amor, ele tem amor suficiente para acabar com essa discórdia toda, ele não vê classe, não vê raça ou credo ele ama a todos, por que a gente só dá o que tem, e ele só tem amor. Sei que teremos dificuldades impostas pelo próprio sistema ou pela cultura de inserção na escola, sei que teremos inúmeros desafios, mas enfrentar tudo isso em um lugar que se mostrou acolhedor no primeiro contato me deu tanta, mais tanta esperança que agora vai, que vocês não imaginam, e eu estou aqui escrevendo e chorando, pois pela primeira vez saímos de uma escola sem nos sentirmos indesejados e isso foi o melhor que eu recebi em todos esses anos de escola regular.
Eu sei que vocês, mães e pais entendem o que eu estou sentindo, e compreendem o motivo do meu choro, pois são tantos nãos, tantos nãos que quando ouvimos um sim, ficamos sem ação e nos resta chorar mesmo, porque filho é nossa parte mais sensível.

Obrigada diretora, obrigada escola, vocês me proporcionaram um fim de ano tão tranquilo, com tanta alegria e segurança, que para vocês pode ter sido só mais um dia de trabalho, mas para mim foi a primeira experiência boa em seis anos de muita luta, muito choro e sofrimento pela educação inclusiva. 


terça-feira, 1 de novembro de 2016

Maconha medicinal em nossa vidas.

Faz algum tempo que fomos apresentados ao canabidiol, maconha medicinal ou cannabis medicinal, como ficar mais confortável para você. Acho justo relatar a melhora do Guilherme ao longo desses meses de uso. Antes de optar por maconha medicinal tínhamos feito algumas associações medicamentosas, Guilherme tem Encefalopatia crônica não progressiva (Paralisia cerebral) e epilepsia refratária, tem hemiplegia do lado direito e já fez uso de gadenal, fenitoína, vigabatrina, dekakene, topiramato, benzoadiazepinicos, cabamazepina todos sem uma melhora significativa, no inicio do tratamento diminuíam as crises e logo começavam a piorar outra vez, talvez por isso que tenha demorado tanto a escrever sobre a maconha medicinal pois eu tinha medo que não fizesse o efeito desejado. Fomos apresentados a esse tratamento há uns dois anos, e confesso que no inicio foi difícil aceitar que algo que eu cresci ouvindo que fazia mal, que era para eu ficar longe poderia auxiliar na qualidade de vida do meu filho. Pois bem, começamos o uso com extrato artesanal* já nos primeiros dias percebi melhoras, efeito colateral se resumiu em mais sono. Passamos para o hemp  oil (RSHO), nesse não tivemos uma melhora significativa comparado as outras crianças que faziam uso, efeitos colaterais mais sono e aumento da salivação. Depois de algum tempo passamos para o revivid também não fomos felizes, efeitos colaterais mais sono e aumento da salivação. Chegamos então ao Aphotecary, o que estamos até hoje, tivemos melhora significativa das crises, e nenhum efeito colateral.  Por que escrevo que passamos por diferentes remédios? Porque cada corpo é um, tem suas especificidades e às vezes um composto que dá certo para um não dará certo para outro, não temos uma receita quando se fala de epilepsia, mas sim tentativas com erros e acertos. Eu não queria desistir antes de tentar todos os compostos que existiam, e foi o que eu fiz, e acabamos achando um que nos auxiliou, é duro ver tanta gente melhorando e para você parece que não vai vir, mas sem desistir veio.
Antes da cannabis ele tinha uma media de 550 ou mais espasmos por madrugada, pois depois que a Síndrome de West foi embora, ficamos com epilepsia refratária com crises no despertar do sono REM, ao longo do uso, mesmo modificando as apresentações, diminuíram muito o número de crises. 
Hoje ele tem uma média de 50 a 60 espasmos por semana. Tivemos uma melhora significativa na fala, na autonomia e faz de mais de 14 meses que não tem infecções, logo não toma antibióticos. Atribuo essas melhoras a diminuição das crises e as propriedades da planta. Ele hoje faz uso de Kepra (levetiracetam)+ Cannabis  e está tá desmamando do depakote e topiramato. Posso dizer que depois de 6 anos de lutas, sofrimentos e conquistas estamos vivenciando uma qualidade de vida que por alguns momentos eu achei que não teríamos. A maconha trouxe qualidade de vida para meu filho, para minha mãe, para minha filha e para mim, que estou terminando minha graduação no tempo certo, quantos trabalhos de faculdade fiz a beira da cama do Guilherme no hospital,  quantos trabalhos em grupo fiz sozinha porque não podia me comprometer com outras pessoas e não conseguir fazer minha parte, hoje eu durmo praticamente a noite toda, minha mãe e filha também, podemos sair ter vida social. O Guilherme está cada dia melhor, e tudo isso devemos, boa parte, agradecimentos a essa planta linda! Que sigamos em frente, pois mais conquistas estão por vir. 

- Eu conto espasmos, cada “tranco” que ele dá na crise, opção minha. 

quarta-feira, 19 de outubro de 2016

As vezes a gente cansa.

Sim é mais de um ano sem postar, precisei desse tempo e as pessoas que acompanham o blog, tenho certeza que entendem, eu cansei.

Uma pequena descrição de como está nosso Guilherme hoje: As crises estão semi controladas, anda lindamente, está na escola regular, está em uso de Canabidiol, o que trouxe qualidade de vida para nós. Estamos nos preparando para o ensino fundamental ano que vem.

A mãe do Guilherme: Está terminando pedagogia na UFPR e muito feliz por estar tão próxima de ser pedagoga e poder contribuir ainda mais com a aprendizagem não só do pequeno aqui, mas como dos pequenos dai também.

As vezes a gente cansa.

Cansa dos olhares maldosos, das  cobranças, da exigência de você saber exatamente tudo que acontece com seu filho, cansa de chorar por que seu filho não é incluído na escola e muitas vezes você sai de lá com a sensação que aturaram ele mais um dia, e que se reclamar é a mãe chata que atacou mais uma vez.
Cansa de chorar por avaliações da psicologa, que te apontam o que precisamos trabalhar e desmontam tua fantasia que tá tudo bem, por que as vezes  eu gosto de fantasiar que tá tudo bem, de fingir que tudo não passou de uma pegadinha da vida.
Cansa de ser a super mãe, que trabalha, estuda e vive uma maternidade solitária de dois filhos. Não quero rótulos, quero colo, quero poder dividir minhas angustias quero juntar meus cacos e completar meu vaso antes que ele seja destroçado novamente. As vezes só preciso ficar na minha concha e dessa vezes fiquei por um ano.
Então não pensem que depois de uma ano eu estou saindo cheia de forças e renovada, não estou.
Mas ficar na concha vai me ajudar com o quê? Aqui fiz amigos,ajudei e fui ajudada sei, sem ser pretensiosa, que nosso blog ajudou  pessoas a verem as coisas de outra forma. Que não vão sair câmeras dos  arbustos me mostrando que a pegadinha acabou, minha  vida é essa.
Meu filho deficiente e epilético tá aqui, não vai crescer um cérebro novo no lugar do que lesionou, e não adianta vir dizer que é porque eu tenho pouca fé. Nosso milagre não é, e nem vai ser esse.
Então seguimos juntos, a síndrome de West foi embora, mas deixou uma epilepsia de difícil controle, ainda tem a paralisia e os comportamentos autistas que cada vez ficam mais evidentes. E o que eu faço? Eu?
Eu corro atras de tudo que eu puder para vê-lo melhor, para ele ser mais feliz, se precisar ser a mãe chata da escola eu vou ser, se precisar passar a noite chorando eu vou passar mas pela manhã eu acordo e começo tudo outa vez, por que por você meu filho amado nada é sacrifico tudo é amor.