quinta-feira, 1 de novembro de 2012


Bom já faz tempo que não escrevo, mas as coisas estavam corridas por aqui, essa volta da faculdade depois de 120 dias de greve me deixou meio zonza.
Bom o eletro do Gui, está próximo ao ótimo...rs! As crises estão bem controladas, e ainda estamos adequando a medicação, ele está cada dia mais lindo!
Fomos ao ortopedista ontem, e ele disse que o Gui está pronto (fisicamente) para andar, que  agora temos que esperar o tempo dele....na hora eu não me aguentei, comecei a chorar igual criança, pensei meu Deus com assim ele andando? Não que eu não queira isso, Deus como quero, mas é meio estranho depois de tanto tempo com noticias desanimadoras depois de tanto esperar que ele ficasse vivo, agora tenho que esperar ele andar, isso é mágico não estou conseguindo processar essa informação, vou me preparar psicologicamente para esse dia tão esperado que segundo o médico já está próximo, não consigo conter minhas lagrimas....Sim ele vai andar. Acho que sofri  tanto lutando pela sobrevivência dele que nunca parei para pensar que isso poderia acontecer. É uma luta todos os dias, faça chuva, faça sol..é fisio, desde os 20 dias de vida, hidro desde o terceiro mês e TO a partir do oitavo mês. Isso já são 2 anos e 4 meses de tratamento todos os dias, todas as horas... Quando olho para trás e penso Deus nunca imaginei que eu pudesse passar por tudo isso, quanto sofrimento, quanta dor...a dor é insuportável quando você só pode observar seu filho sofrendo e não pode fazer nada, nunca pude tirar meu cérebro e dar para ele, por que se pudesse já teria feito, já teria lhe dado minhas pernas, meus braço...tudo que pudesse fazer ele melhorar...mas daí pensa por que? Seria somente acaso, destino, ou isso é obra de Deus? Percebo que tive uma chance que nem todos têm na vida, uma evolução enquanto ser humano, você começa a ver as coisas de outra forma, eu não posso dar meu cérebro para ele, mas posso ir atrás de todo tratamento que eu pesquise e imagine que possa surtir algum efeito positivo para ele, posso fazer todos os exercícios propostos e os que eu invente também , por que como mãe viramos um pouco enfermeira, terapeuta ocupacional, fisio, fono, parei de me lamentar por ele e corri atrás do que ele precisava, ainda choro, muito por sinal, mas no banho embaixo da água quente para não criar rugas. Não sou uma fortaleza, sou medrosa, mas sou mãe. E agora depois de tudo isso o médico me diz que ele está pronto para andar, sim meu filho todo nosso sacrifico valeu a pena, desculpe se as por muitas vezes te tirei de seu berço quente e te levei nos braços, em dias frios à sua fisio, se te fiz dormir no meu colo em hospitais, em praças, ônibus...se por muitas vezes você não queria e eu simplesmente te obriguei .....Mas  agora chegou sua vez meu amor, você está pronto, quando se sentir seguro o suficiente para trocar seus passos sem minha ajuda  saiba que sempre estarei  com você, porque  quando você cair eu vou te levar te dar um beijo, dizer que não foi nada, e te fazer seguir em frente. Agora vou esperar seu momento, não se sinta pressionado, pois sua mãe não achou que isso seria tão cedo...

Agora uma previa....



Tá quase...


Hoje fiz uma lista de todos os médicos que o Gui vai, para ajudar quem está iniciando no começo fiquei bem perdida, e aos poucos fui conhecendo as necessidades dele.  Acredito sempre, que se tiver que descobrir algo que seja logo para podermos tratar e ficar tudo bem.
Então segue a lista para dar uma luz, uma ajuda.

NEUROPEDIATRA
OTORRINO
ENDÓCRINO
ORTOPEDISTA ( UM PARA MEMBROS SUPERIORES E OUTROS PARA MEMBROS INFERIORES)
GASTRO
OFTALMOLOGISTA
GENETICISTA
PEDIATRA
DERMATOLOGISTA

ATENDIMENTOS SEMANAIS:
FISIOTERAPIA
HIDROTERAPIA
TERAPIA OCUPACIONAL
FONOAUDIOLOGIA
E ESTAMOS CORRENDO ATRAS DE ECO TERAPIA.


EXAMES REALIZADOS:
Ressonância de crânio ( cada um ano)
Eletro encefalograma (cada 6 meses)
Polissonografia ( já Fez para verificar oxigenação durante o sono)
Exames de sangue todos os tipos possíveis ( a cada 6 meses)
Radiografia de crânio ( cada 6 meses  controle da adenoide)





Bom, não se assustem com a lista, gosto de estar prevenida!

O Guilherme tem hemiplegia e hoje vencemos a síndrome de West, porém ele tem um pouco de epilepsia, a lista tem que ser adequada às necessidades da criança...