Cannabis medicinal em nossa vidas.

Meu filho, Guilherme de 6 anos, nasceu com Encefalomalacia Cística (Paralisia Cerebral), Epilepsia Refratária e tem Hemiplegia (Paralisia) do lado direito do corpo. Fez uso de medicações como fenobarbital, fenitoína, carbamazepina, oxcarbamazepina, vigabatrina, galapentina, topiramato, levetiracetam, ácido valpróico, diazepan, clonazepan, nitrazepam, clonazepam, corticóides e dieta cetogênica sem nenhum controle das crises graves epilépticas.

Guilherme já chegou a apresentar 30 convulsões dia (acordado), e durante o sono

convulsões sem controle, isto é entrava em convulsão noturna e ficava a noite inteira tendo espasmos.

 Faz mais de dois anos que fomos apresentados ao extrato de Cannabis ou Canabidiol (CBD) medicinal, como ficar mais confortável para você. Acho justo e importante relatar a melhora do Guilherme ao longo desses 3 anos de uso, e isto mudou as nossas vidas. Antes da Cannabis ele tinha uma media de 550 ou mais espasmos por madrugada, pois depois que a Síndrome de West foi embora, ainda ficamos com epilepsia refratária com crises no despertar do sono REM, ao longo do uso, mesmo modificando as apresentações, diminuíram muito o número de crises. Hoje ele tem uma média de 50 a 60 espasmos por semana.

Cada corpo reage de uma forma a cada tipo de extrato de Cannabis. Logo as doses que dão certo para o meu filho podem não dar certo para o seu, visto que este é um tratamento muito individual e que temos muita dificuldade em dosar pois, não temos no Brasil um controle que garanta a qualidade e uma forma prática e simples para dosarmos e testarmos, e por isso precisamos testarmos e testarmos até achar uma dose que controle as crises.

Estes períodos de testes foram muito angustiantes, tanto para mim, tanto para a médica que acompanha meu filho e que também não tinha acesso as informações que precisávamos. Como não sabíamos de que forma ele iria reagir a cada teste de dosagem, até por conta de que não fazíamos ideia o que tinha dentro de cada vidro e a composição daquele óleo que eu estava testando, mesmo assim eu nunca desisti, porque esta era a minha única saída. Não existe nenhum outro medicamento disponível atualmente que consiga controlar as crises dele. Dividi esta angústia da fase de teste com muitas mães que sofreram estas mesmas dificuldades de acertar a dose até obter os resultados.

O Guilherme tomou do extrato artesanal de Cannabis ao mais famoso.

Aprendi testando que os extratos não são todos iguais e que se não fazer a dose direito posso deixa-lo pior do que estava. Uma vez ao testar um óleo novo, aumentou tanto sua salivação que ele não conseguia parar de babar, para quem não sabe a baba pode ser brônquio aspirada em uma crise, e então isso é muitíssimo perigoso para nós. Depois descobri que aquele lote tinha uma mistura um óleo mais mentolado que o comum.

            Em uma outra ocasião, com outro óleo, ele ficou muito sonolento, e as crises aumentaram, depois descobri que aquele extrato não servia para ele pois uma das substâncias ali dentro, estava maior do que o corpo dele suportava, no caso THC.  

            Cheguei à conclusão, com meus testes caseiros e colocando que meu filho, que ele precisava de um óleo não mentolado, sem muito THC e com muito CBD. Foi uma pesquisa intensa até achar esse óleo, pois as empresas que fabricam não tem muito interesse de informar o que tem dentro do vidro, e artesanalmente não se consegue medir exatamente tudo que tem, pois sofre variação de planta e colheita.

Sempre digo que um composto que dá certo para um pode não dar certo para outro, e não temos uma receita pronta quando se fala de epilepsia, mas sim tentativas com erros e acertos. Eu não queria desistir antes de tentar todos os compostos que existiam, e foi o que eu fiz, e acabamos achando um que nos auxiliou, é duro ver tanta gente melhorando e para você parece que não vai vir, mas sem desistir veio.

Com a Cannabis tivemos uma melhora significativa na fala, na autonomia e faz de mais de 18 meses que não tem infecções, logo não toma antibióticos. Atribuo essas melhoras a diminuição das crises e as propriedades da planta. Ele hoje faz uso de Kepra (levetiracetam)+ Cannabis. Posso dizer que depois de 7 anos de lutas, sofrimentos e conquistas estamos vivenciando uma qualidade de vida que por alguns momentos eu achei que não teríamos. A Cannabis medicinal trouxe qualidade de vida para meu filho, para minha mãe, para minha filha e para mim, hoje eu durmo praticamente a noite toda, minha mãe e filha também, sendo que antigamente nossa família não dormia e hoje podemos até sair e ter uma vida social. O Guilherme está cada dia melhor, e tudo isso devemos, boa parte, agradecimentos a essa planta! Porém preciso destacar que ainda temos muito que evoluir acerca da Cannabis no Brasil, e que eu desejo profundamente que o primeiro passo seja uma ferramenta que me permita controlar e dosar o que meu filho está usando. Que sigamos em frente, pois mais conquistas estão por vir, não somente para meu filho, mas para todos os pacientes que precisam do óleo de Cannabis.

É muito difícil dosarmos pois, não temos no Brasil um controle que garanta qualidade e a quantidade de a qualidade, precisamos testar e testar até achar um que se adeque as necessidades. O que dificulta muito nossa vida é a falta de um controle de qualidade algo que nos ateste exatamente o que tem dentro do vidro para que possamos dosar corretamente e analisar a interação com outros medicamentos que são feitos o uso.