As vezes a gente cansa.

Sim é mais de um ano sem postar, precisei desse tempo e as pessoas que acompanham o blog, tenho certeza que entendem, eu cansei.

Uma pequena descrição de como está nosso Guilherme hoje: As crises estão semi controladas, anda lindamente, está na escola regular, está em uso de Canabidiol, o que trouxe qualidade de vida para nós. Estamos nos preparando para o ensino fundamental ano que vem.

A mãe do Guilherme: Está terminando pedagogia na UFPR e muito feliz por estar tão próxima de ser pedagoga e poder contribuir ainda mais com a aprendizagem não só do pequeno aqui, mas como dos pequenos dai também.

As vezes a gente cansa.

Cansa dos olhares maldosos, das  cobranças, da exigência de você saber exatamente tudo que acontece com seu filho, cansa de chorar por que seu filho não é incluído na escola e muitas vezes você sai de lá com a sensação que aturaram ele mais um dia, e que se reclamar é a mãe chata que atacou mais uma vez.
Cansa de chorar por avaliações da psicologa, que te apontam o que precisamos trabalhar e desmontam tua fantasia que tá tudo bem, por que as vezes  eu gosto de fantasiar que tá tudo bem, de fingir que tudo não passou de uma pegadinha da vida.
Cansa de ser a super mãe, que trabalha, estuda e vive uma maternidade solitária de dois filhos. Não quero rótulos, quero colo, quero poder dividir minhas angustias quero juntar meus cacos e completar meu vaso antes que ele seja destroçado novamente. As vezes só preciso ficar na minha concha e dessa vezes fiquei por um ano.
Então não pensem que depois de uma ano eu estou saindo cheia de forças e renovada, não estou.
Mas ficar na concha vai me ajudar com o quê? Aqui fiz amigos,ajudei e fui ajudada sei, sem ser pretensiosa, que nosso blog ajudou  pessoas a verem as coisas de outra forma. Que não vão sair câmeras dos  arbustos me mostrando que a pegadinha acabou, minha  vida é essa.
Meu filho deficiente e epilético tá aqui, não vai crescer um cérebro novo no lugar do que lesionou, e não adianta vir dizer que é porque eu tenho pouca fé. Nosso milagre não é, e nem vai ser esse.
Então seguimos juntos, a síndrome de West foi embora, mas deixou uma epilepsia de difícil controle, ainda tem a paralisia e os comportamentos autistas que cada vez ficam mais evidentes. E o que eu faço? Eu?
Eu corro atras de tudo que eu puder para vê-lo melhor, para ele ser mais feliz, se precisar ser a mãe chata da escola eu vou ser, se precisar passar a noite chorando eu vou passar mas pela manhã eu acordo e começo tudo outa vez, por que por você meu filho amado nada é sacrifico tudo é amor.