Novas informações.

Bom tempo sem escrever, mas sinto necessidade de contar para todos como o Guilherme está.

Está bem graças a Deus, suas convulsões pararam, está se desenvolvendo rapidamente, o ACTH  foi um milagre para nós!

   O Gui sempre foi muito ressecado, sempre teve muita dificuldade para fazer o numero 2, quando perguntava os médicos diziam que era por conta da medicação, o medicamento mais forte parou e ele continuou com os problemas, então decidi levá-lo a uma endócrino, fizemos os exames e ele tem intolerância a lactose, bom acho que eu deveria ter sido orientada a levá-lo em um endócrino muito antes porém  a falta de informação por mais que eu a busque incessantemente  ainda é grande. Diminui o leite dele esta tomando duas mamadeiras por dia, o as vitaminas estou fazendo com leite de soja,  o ressecamento melhorou de mais,  pobrezinho agora não sofre mais, e eu ainda não consigo entender como não pensei nisso antes, mas agora resolvido. A associação está sendo montada estou indo atrás de pessoas que queiram fazer parte, muita burocracia isso, mais tenho certeza que vai valer a pena. Semana que vem tenho mais um encontro com os apoiadores, acho que estamos quase lá.  Tirei o Gui da escolinha que ele estava freqüentando, não vou comentar sobre o ocorrido para não ficar triste novamente e outra não tenho provas  o que impede que eu mencione nomes! Então agora além de mãe sou professora também, fazemos varias atividades pedagógicas em casa, com massinha tinta, canetinhas está aprendendo a riscar na folha e deixando de querer comer o material isso é um bom começo...rs!  Já estamos na fila por uma vaga em outra instituição, agora rezar para que saia logo! As noticias não poderiam ser melhores o Guilherme esta cada dia mais ativo, acho que a pior fase passou, bate palminha, adora a galinha pintadinha, está prestando mais atenção nas história que eu conto, esta levantando-se sozinho troca alguns passinhos se segurando no sofá e para tudo que ele faz ele quer festa e eu logico vibro com tudo, olho para ele e não veja mais uma criança doente e sim uma criança que me ensinou muito, um vencedor  Converso com mães que estão passando hoje pelo que eu passei e sinto cada vez mais a necessidade de existir um serviço de apoio para essas famílias, não somente médico, mas também psicológico e jurídico...mas vamos chegar lá.

 Ainda choro muitas vezes sozinha, hoje não mais pelo Gui , mas pelas crianças que eu vejo sofrendo com essa doença terrível e sem condições de comprar a medicação, me sinto incapaz, inútil, mas por outro lado parece que essas situações alimentam uma força dentro de mim para lutar e não parar, mesmo quando escuto comentários maldosos , isso ainda me da forças, não posso deixar de agradecer a todos que torcem por nossa vitória, tenham certeza ela está próxima.

Algumas fotos do meu pequeno herói: