Minha ultima postagem foi em novembro de 2012, de lá para cá aconteceram muitas coisas e vou postar todas, nesse tempo fiquei confusa com relação ao que escrever no blog, pois Graças Deus o Guilherme está livre da SW. E estamos tentado levar a vida o mais normal possível, porém percebi que quem está ne mesma situação que eu a algum tempo atrás tem necessidade de saber o que eu faço por ele e como ele está...então decidi continuar postando... Agora tomara a Deus que nunca mais eu tenha que postar nada sobre SW, mas vou dividir nosso dia-a-dia, o que fazemos e vou falar como me sinto enquanto mãe pois acredito que temos os mesmos sentimentos... Desculpem a falta de postagens mais tinha que ter certeza que isso deveria continuar.

Bom já faz tempo que não escrevo, mas as coisas estavam corridas por aqui, essa volta da faculdade depois de 120 dias de greve me deixou meio zonza.

Bom o eletro do Gui, está próximo ao ótimo...rs! As crises estão bem controladas, e ainda estamos adequando a medicação, ele está cada dia mais lindo!

Fomos ao ortopedista ontem, e ele disse que o Gui está pronto (fisicamente) para andar, que  agora temos que esperar o tempo dele....na hora eu não me aguentei, comecei a chorar igual criança, pensei meu Deus com assim ele andando? Não que eu não queira isso, Deus como quero, mas é meio estranho depois de tanto tempo com noticias desanimadoras depois de tanto esperar que ele ficasse vivo, agora tenho que esperar ele andar, isso é mágico não estou conseguindo processar essa informação, vou me preparar psicologicamente para esse dia tão esperado que segundo o médico já está próximo, não consigo conter minhas lagrimas....Sim ele vai andar. Acho que sofri  tanto lutando pela sobrevivência dele que nunca parei para pensar que isso poderia acontecer. É uma luta todos os dias, faça chuva, faça sol..é fisio, desde os 20 dias de vida, hidro desde o terceiro mês e TO a partir do oitavo mês. Isso já são 2 anos e 4 meses de tratamento todos os dias, todas as horas... Quando olho para trás e penso Deus nunca imaginei que eu pudesse passar por tudo isso, quanto sofrimento, quanta dor...a dor é insuportável quando você só pode observar seu filho sofrendo e não pode fazer nada, nunca pude tirar meu cérebro e dar para ele, por que se pudesse já teria feito, já teria lhe dado minhas pernas, meus braço...tudo que pudesse fazer ele melhorar...mas daí pensa por que? Seria somente acaso, destino, ou isso é obra de Deus? Percebo que tive uma chance que nem todos têm na vida, uma evolução enquanto ser humano, você começa a ver as coisas de outra forma, eu não posso dar meu cérebro para ele, mas posso ir atrás de todo tratamento que eu pesquise e imagine que possa surtir algum efeito positivo para ele, posso fazer todos os exercícios propostos e os que eu invente também , por que como mãe viramos um pouco enfermeira, terapeuta ocupacional, fisio, fono, parei de me lamentar por ele e corri atrás do que ele precisava, ainda choro, muito por sinal, mas no banho embaixo da água quente para não criar rugas. Não sou uma fortaleza, sou medrosa, mas sou mãe. E agora depois de tudo isso o médico me diz que ele está pronto para andar, sim meu filho todo nosso sacrifico valeu a pena, desculpe se as por muitas vezes te tirei de seu berço quente e te levei nos braços, em dias frios à sua fisio, se te fiz dormir no meu colo em hospitais, em praças, ônibus...se por muitas vezes você não queria e eu simplesmente te obriguei .....Mas  agora chegou sua vez meu amor, você está pronto, quando se sentir seguro o suficiente para trocar seus passos sem minha ajuda  saiba que sempre estarei  com você, porque  quando você cair eu vou te levar te dar um beijo, dizer que não foi nada, e te fazer seguir em frente. Agora vou esperar seu momento, não se sinta pressionado, pois sua mãe não achou que isso seria tão cedo...

Agora uma previa....

Tá quase...

http://www.youtube.com/watch?v=LNIRwc1exAA&feature=youtu.be

Hoje fiz uma lista de todos os médicos que o Gui vai, para ajudar quem está iniciando no começo fiquei bem perdida, e aos poucos fui conhecendo as necessidades dele.  Acredito sempre, que se tiver que descobrir algo que seja logo para podermos tratar e ficar tudo bem.

Então segue a lista para dar uma luz, uma ajuda.

NEUROPEDIATRA

OTORRINO

ENDÓCRINO

ORTOPEDISTA ( UM PARA MEMBROS SUPERIORES E OUTROS PARA MEMBROS INFERIORES)

GASTRO

OFTALMOLOGISTA

GENETICISTA

PEDIATRA

DERMATOLOGISTA

ATENDIMENTOS SEMANAIS:

FISIOTERAPIA

HIDROTERAPIA

TERAPIA OCUPACIONAL

FONOAUDIOLOGIA

E ESTAMOS CORRENDO ATRAS DE ECO TERAPIA.

EXAMES REALIZADOS:

Ressonância de crânio ( cada um ano)

Eletro encefalograma (cada 6 meses)

Polissonografia ( já Fez para verificar oxigenação durante o sono)

Exames de sangue todos os tipos possíveis ( a cada 6 meses)

Radiografia de crânio ( cada 6 meses  controle da adenoide)

Bom, não se assustem com a lista, gosto de estar prevenida!

O Guilherme tem hemiplegia e hoje vencemos a síndrome de West, porém ele tem um pouco de epilepsia, a lista tem que ser adequada às necessidades da criança... 

Últimos resultados

Hoje escrevo muito feliz...os exames do Gui por enquanto estão bons, o que mais me preocupa é o eletro que vai ser feito dia 11/09, esse sempre me assusta...
Bom fizemos avaliação do oftalmo e ele tem 2 graus de astigmatismo e 1 de hipermetropia, ela me explicou que muitas crianças tem hipermetropia e que com o crescimento acaba normalizando, perguntei a ela se isso tinha algo a ver com a paralisia mais ela me disse que isso é genético, fiquei aliviada mas também o sentimento de culpa por não ter levado antes ficou presente.
Agora o gatão está de óculos.

 Fizemos Potencial Evocado Auditivo de Tronco Encefálico - BERA
Que teve como conclusão: Avaliação Eletrofisiológica da Audição indica Integridade funcional das vias auditivas até tronco encefálico, com discreto aumento na latência absoluta ao estimulo em ambos os lados.
Limiar eletrofisiológico normal ao estimulo em ambos os lados.
Sugere-se investigar Componente condutivo.

Pelo que a média me disse na hora ele ouve bem porem tem um pequeno atraso na chegada do som, me informou que poderia ser por ele estava um pouco gripadinho.
Segue o exame:

O resultado da ressonância foi oque eu já esperava, o medo era que tivessem surgido novas  lesões, mas graça a Deus tudo certo a medida do possivel.

Segue exame: 

 Conclusão: O estudo por ressonância magnética do encéfalo demonstra sequela de lesão isquêmica no território da artéria média esquerda. Não há sinais de lesões isquêmicas recentes.

Vendo essa foto ainda fico desesperada ao constatar o tamanho da lesão, me passam pela cabeça coisas que eu deveria ter feito para que isso fosse evitado. Ainda não me acostumei, não que eu não aceite ele, sua condição, mas se pudesse escolher que tudo isso não passa de um pesadelo escolheria. Dá para ver a hipermetropia dele um pouquinho achatando o globo ocular.
Agora tenho que esperar o eletro e os exames de sangue levar tudo para médica....mas espero só respostas boas precisamos respirar o ar da calma.
A associação está quase tenho que esperar esse período de politica para conseguir o CNPJ. Mas nossa rede de mães está cada dia mais linda, é muito bom ver que tem gente que sente o que vc sente, que por mais que as doenças/condições sejam diferentes nossa luta é a mesma.

Vou deixar meu face:  https://www.facebook.com/daiane.kock

Vamos orar por todos que precisem.

Uma mensagem especial!

Hoje conheci uma mãe especial que me indicou essa mensagem, ela em poucas linhas consegue descrever muito bem meus sentimentos e acho que o de muitas por aqui...

Poema - BEM VINDO À HOLANDA

Emily Perl Knisley, 1987

Freqüentemente, sou solicitada a descrever a experiência de dar à luz a uma criança com deficiência - Uma tentativa de ajudar pessoas que não têm com quem compartilhar essa experiência única a entendê-la e imaginar como é vivenciá-la. Seria como... Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias - para a ITÁLIA! Você compra montes de guias e faz planos maravilhosos! O Coliseu. O Davi de Michelângelo. As gôndolas em Veneza. Você pode até aprender algumas frases em italiano. É tudo muito excitante.

Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia! Você arruma suas malas e embarca. Algumas horas depois você aterrissa. O comissário de bordo chega e diz:

- BEM VINDO À HOLANDA!

- Holanda!?! - Diz você. - O que quer dizer com Holanda!?!? Eu escolhi a Itália! Eu devia ter chegado à Itália. Toda a minha vida eu sonhei em conhecer a Itália!

Mas houve uma mudança de plano vôo. Eles aterrissaram na Holanda e é lá que você deve ficar.

A coisa mais importante é que eles não te levaram a um lugar horrível, desagradável, cheio de pestilência, fome e doença. É apenas um lugar diferente.

Logo, você deve sair e comprar novos guias. Deve aprender uma nova linguagem. E você irá encontrar todo um novo grupo de pessoas que nunca encontrou antes.

É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália. Mas após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor, começar a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrants e Van Goghs.

Mas, todos que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália, estão sempre comentando sobre o tempo maravilhoso que passaram lá. E por toda sua vida você dirá: - Sim, era onde eu deveria estar. Era tudo o que eu havia planejado!.

E a dor que isso causa nunca, nunca irá embora. Porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa.

Porém, se você passar a sua vida toda remoendo o fato de não ter chegado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais sobre a Holanda.

Hoje sou muito feliz e realizada com a minha "holanda" que a cada dia me mostra coisas que eu nunca imaginei que poderiam existir e me coloca próximo a um amor que eu ainda não consegui descrever o que sinto!!!

Forte?

Sempre coloquei em  minha cabeça que não podia fraquejar, por que o Guilherme precisava me ver forte. Mas cada dia percebo que não é bem assim ele tem que me ver humana, eu preciso chorar, Deus como preciso chorar! Mas graças ao bom Deus temos somente noticias boas e minhas lagrimas com relação a ele estão sendo somente de alegria. Hoje filmei ele mexendo sozinho a mão e o braço direito quis postar aqui para quem esta começando essa caminhada que não desista, é difícil, duro, a vontade de desistir está ali sempre presente, mas não podemos fraquejar , o tratamento é demorado, mas extremamente compensador!

Nesses dois anos de tratamento de Gui de corridas a médicos, maratonas de exames , me transformei em outra pessoa, Uma pessoa que eu estou aprendendo a conhecer, tudo que eu dei  valor hoje não passa de breves reflexões, meu filho nasceu e eu nasci novamente com ele acho que é mais ou menos isso o sentimento das mães especiais. O Gui agora vai passar por uma nova maratona de exames, vamos fazer:

                                                                                 . Avaliação oftalmológica

                                                                                 . Potencial auditivo

                                                                                 . Eletroencefalograma

                                                                                 . Ressonância magnética de crânio

                                                                                . Vários exames de sangue

E eu estaria mentindo se dissesse que não estou com medo, mas tenho que fazer pensamento positivo, tenho certeza que todas exames estarão bons em vista do que já passamos uma alteraçãozinha aqui ou outra ali, não nos derrubará...

Novas informações.

Bom tempo sem escrever, mas sinto necessidade de contar para todos como o Guilherme está.

Está bem graças a Deus, suas convulsões pararam, está se desenvolvendo rapidamente, o ACTH  foi um milagre para nós!

   O Gui sempre foi muito ressecado, sempre teve muita dificuldade para fazer o numero 2, quando perguntava os médicos diziam que era por conta da medicação, o medicamento mais forte parou e ele continuou com os problemas, então decidi levá-lo a uma endócrino, fizemos os exames e ele tem intolerância a lactose, bom acho que eu deveria ter sido orientada a levá-lo em um endócrino muito antes porém  a falta de informação por mais que eu a busque incessantemente  ainda é grande. Diminui o leite dele esta tomando duas mamadeiras por dia, o as vitaminas estou fazendo com leite de soja,  o ressecamento melhorou de mais,  pobrezinho agora não sofre mais, e eu ainda não consigo entender como não pensei nisso antes, mas agora resolvido. A associação está sendo montada estou indo atrás de pessoas que queiram fazer parte, muita burocracia isso, mais tenho certeza que vai valer a pena. Semana que vem tenho mais um encontro com os apoiadores, acho que estamos quase lá.  Tirei o Gui da escolinha que ele estava freqüentando, não vou comentar sobre o ocorrido para não ficar triste novamente e outra não tenho provas  o que impede que eu mencione nomes! Então agora além de mãe sou professora também, fazemos varias atividades pedagógicas em casa, com massinha tinta, canetinhas está aprendendo a riscar na folha e deixando de querer comer o material isso é um bom começo...rs!  Já estamos na fila por uma vaga em outra instituição, agora rezar para que saia logo! As noticias não poderiam ser melhores o Guilherme esta cada dia mais ativo, acho que a pior fase passou, bate palminha, adora a galinha pintadinha, está prestando mais atenção nas história que eu conto, esta levantando-se sozinho troca alguns passinhos se segurando no sofá e para tudo que ele faz ele quer festa e eu logico vibro com tudo, olho para ele e não veja mais uma criança doente e sim uma criança que me ensinou muito, um vencedor  Converso com mães que estão passando hoje pelo que eu passei e sinto cada vez mais a necessidade de existir um serviço de apoio para essas famílias, não somente médico, mas também psicológico e jurídico...mas vamos chegar lá.

 Ainda choro muitas vezes sozinha, hoje não mais pelo Gui , mas pelas crianças que eu vejo sofrendo com essa doença terrível e sem condições de comprar a medicação, me sinto incapaz, inútil, mas por outro lado parece que essas situações alimentam uma força dentro de mim para lutar e não parar, mesmo quando escuto comentários maldosos , isso ainda me da forças, não posso deixar de agradecer a todos que torcem por nossa vitória, tenham certeza ela está próxima.

Algumas fotos do meu pequeno herói: