Minha ultima postagem foi em novembro de 2012, de lá para cá
aconteceram muitas coisas e vou postar todas, nesse tempo fiquei confusa com
relação ao que escrever no blog, pois Graças Deus o Guilherme está livre da SW.
E estamos tentado levar a vida o mais normal possível, porém percebi que quem
está ne mesma situação que eu a algum tempo atrás tem necessidade de saber o
que eu faço por ele e como ele está...então decidi continuar postando... Agora tomara
a Deus que nunca mais eu tenha que postar nada sobre SW, mas vou dividir nosso dia-a-dia,
o que fazemos e vou falar como me sinto enquanto mãe pois acredito que temos os
mesmos sentimentos... Desculpem a falta de postagens mais tinha que ter certeza que isso deveria continuar.
Olá, Daiane, tenho um bebê com prognóstico de SW. Ainda estamos investigando a causa, fazendo uma série de exames etc. Ele toma o topiramato, depakote e a piridoxina. As crises diminuíram, mas ele continua com atraso neuropsicomotor grande pra idade dele (9m). Tivemos que interromper a fisio durante o período de adaptação das medicações (ele andava dormindo muito e bastante apático e não conseguia responder a terapia.Voltaremos agora a fazer. Tenho muita fé que dará tudo certo com ele, assim como deu com o Guilherme. Vocês demoraram descobrir a causa? erro inato ou outra coisa? Saúde para o seu filho sempre! Abraço.
ResponderExcluirOlá Daiane. Meu filho também foi diagnosticado com Síndrome de West aos 5 meses. controlamos a doença, e ele está curado. Hoje ele tem 2 anos e 5 meses e está se desenvolvendo diariamente e muito bem. Posso afirmar com certeza: West tem cura e é possível vida normal depois ela. Pedrinho andou com 2 anos. o atraso já era esperado. Hj ele corre pra todo o lado. Tem desenvolvimento motor normalíssimo. Agora estamos trabalhando o desenvolvimento cognitivo. Ele já fala, muitas palavras, agora está começando a formar frases. É o nosso orgulho. A luta é árdua, mas vale a pena. Tenham fé.
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