Agora voltamos!

Depois de muito tempo e muita reflexão, sim eu refleti se deveria continuar. Aquele negócio de se sentir útil, mas percebi que de alguma forma o que eu escrevo aqui ajuda algumas pessoas, então vamos continuar.

Nesse tempo que ficamos fora Guilherme está se desenvolvendo, um pouco mais lento que no começo, estamos esperando liberação da Anvisa para o uso do canabidiol, um possível diagnóstico de autismo, ele está indo para escola regular. As crises continuam, e por ai vai.
Eu estou quase terminando a faculdade, faço pedagogia.
Aos poucos vou atualizando as informações, coloquei o blog como projeto de vida agora. Escrever aqui me faz bem, poder compartilhar um pouco da nossa história e de certa forma saber que contribuímos para que algumas pessoas não percam a esperança, me dá força para continuar.


Abraços gigantes para todos e espero que gostem da nova cara do blog!

Bjo.

Apoio Jurídico Gratuito.

Sempre vejo pessoas perguntando como é possível fazer valer seus direitos, principalmente na área de remédios e tratamentos para doenças raras tendo em vista que muitos são caros e o SUS e planos de saúde se negam a arcar com essas custas.
 Existe uma associação chamada AFAG, que faz esse trabalho gratuitamente aos pacientes, seja para remédios ou tratamentos.
Conheço varias pessoas que entram na justiça por meio dessa associação e tiveram sucesso, principalmente para remédios de alto custos  os mais difíceis de conseguir.

Caso esse seja seu caso vale a pena tentar uma vez que a associação fornece esse serviço totalmente gratuito para o Brasil todo.
 

www.afag.org.br

No site da associação também tem uma cartilha dos direitos do paciente para download!

Direitos do Paciente

Quanto tempo é preciso?

  

Quanto tempo é preciso para aceitar uma perda?

Quanto tempo é preciso para aceitar uma condição diferente?

Hoje conversando com uma mãe que está passando o que eu passei com o Guilherme quando ele tinha West, me fez pensar em qual o valor do tempo.

Quando estávamos lutando contra a West, parecia que nunca ia acabar, cada crise era um medo enorme, uma tortura.  Os dias eram longos, as noites mais ainda.

Os seis meses de espera entre a medicação e o resultado que estávamos livres, demoraram quase um século!

Tive medo do tempo. Aliás tenho até hoje.

Tudo isso por que eu não podia fazê-lo voltar atrás, e fazer como eu queria.

Poderia ter voltado ao momento exato do AVC do Guilherme e impedir de alguma forma que aquele coágulo se formasse, poderia voltar ao tempo e impedir que a West o engolisse.

Mas acredito que essa não é uma angustia só minha.

Nunca pude voltar atrás, nunca pude mudar o tempo.

Mas eu aprendi a dançar com ele, aprendi a ter calma, paciência, aprendi a vê-lo passar.

Aprendi deixando tentar de controlá-lo, sem questionar o porquê não podia voltá-lo.

Quando deixei de esperar pelo controle do tempo e comecei a controlar minhas ações, comecei a ser feliz.

Posso não ter o controle sobre o tempo que passou, mas sobre o tempo que virá eu tenho sim, posso molda-lo exatamente como que quero, coisas ruins, decepções, pensamentos negativos continuam acontecendo porem não perco mais tempo pensando em como muda-las, hoje uso meu tempo para transforma-las, aprendo com isso.

Cada avanço do Gui me faz dar mais valor à vida, um simples bater de palmas, um sorriso, um balbucio diferente, uma careta me faz lembrar que o pesadelo já passou, e que o mesmo tempo que eu acreditava estar me castigando, na verdade estava me aperfeiçoando.

Deixei de ser resistente e aprendi a ser resiliente! 

O por que quase parei?

Quase parei de escrever no Blog por vários motivos, um deles foi o medo da reação do meu filho quando entendesse o que eu fiz e como ele foi exposto, tenho medo de sua reação não sei se ele vai gostar, achar interessante o que a mãe fez ou vai se revoltar por ter tido sua privacidade invadida, dessa forma precisei pensar  e analisar essas questões.

Um outro motivo foi se realmente importava eu escrever ou não, se alguém lia, se isso ajudava alguém, por que foi para isso que criei o blog.

Acho que foi uma crise existencial!

Mas o Blog é sobre minha vida depois do Guilherme, sempre pensei muito ao escrever  sobre o que eu sinto, porem vejo que sobre tratamentos todos falam, mas sobre como se sente a mãe é pouco citado!

E quis  falar de coração aberto. Eu passei por um momento de varias incertezas, acredito que de cansaço mesmo. Aquele momento que tudo perde o sentido.

Sempre quis passar a imagem de alguém forte, porem percebi que não sou, e eu cansei, cansei de levar ele ao médico, cansei de fazer meu filho acordar todo dia cedo para fisio, fono, hidro, e todas as outras terapias. Cansei das convulsões, cansei de eu dizer que ele se comporta diferente e todos duvidarem de mim, cansei de ter que brigar toda vez que saio de casa com ele pelo mínimo de respeito pelos seus diretos, cansei ...

E tive duas alternativas:

Cansar de vez!

Ou reorganizar minha vida!

Decidi pela segunda! Que bom!

Cheguei a conclusão que não é por que eu tenho um filho especial que eu tenho que viver em função dele, até por que se eu quero que ele seja tratado como os outros,  devo começar a trata-lo assim em casa, tenho uma filha de 9 anos que também precisa de mim, uma carreira sendo construída que precisa de esforço, não vou deixar de leva-lo a todos os seus compromissos, porém não vou mais esquecer de mim!!!

Acredito que meu filho vai ficar feliz, em ver sua mãe feliz, e não em ver sua mãe desgastada e triste, e ele como um fardo!  E isso vale para todas. Sim temos filhos especiais eles precisam de mais dedicação, porém esses filhos tem que ver suas mães felizes e realizadas!

Então saia de casa sozinha, no começo vai ser difícil, mas saia!

Vá ao cinema com uma amiga, vá ao cabeleireiro fazer uma escova, evite falar de médicos, tratamentos, terapias, fale sobre você, mas não é para falar de como você se sente com relação ao seu filho, é para falar do sapato que você acha bonito, de qual cor você quer pintar seu cabelo, é o SEU momento!

Viva sua vida também!  Esteja bonita, arrumada alegre! Seu filho, você e sua família precisam disso!

Não precisa ser todo dia, mas quando sentir a tristeza está batendo a porta faça isso.

Feito isso suas energias estarão renovadas e você pronta para mais uma maratona!!!

Tenha um momento só seu! Pise descalça na grama, reflita, deeeeesaaaaaceeelere!

E blog vou continuar escrevendo, porem vamos mudar o foco, não quero ficar aqui me lamentando sobre como é difícil ser mãe de PC, epilético.

Vou começar a mostrar a vocês o que faço com ele em casa, como eu o estimulo, como reforçamos as terapias....

Abraços Gigantes a todos e a Todas!!!

Amo vocês!

Minha ultima postagem foi em novembro de 2012, de lá para cá aconteceram muitas coisas e vou postar todas, nesse tempo fiquei confusa com relação ao que escrever no blog, pois Graças Deus o Guilherme está livre da SW. E estamos tentado levar a vida o mais normal possível, porém percebi que quem está ne mesma situação que eu a algum tempo atrás tem necessidade de saber o que eu faço por ele e como ele está...então decidi continuar postando... Agora tomara a Deus que nunca mais eu tenha que postar nada sobre SW, mas vou dividir nosso dia-a-dia, o que fazemos e vou falar como me sinto enquanto mãe pois acredito que temos os mesmos sentimentos... Desculpem a falta de postagens mais tinha que ter certeza que isso deveria continuar.

Bom já faz tempo que não escrevo, mas as coisas estavam corridas por aqui, essa volta da faculdade depois de 120 dias de greve me deixou meio zonza.

Bom o eletro do Gui, está próximo ao ótimo...rs! As crises estão bem controladas, e ainda estamos adequando a medicação, ele está cada dia mais lindo!

Fomos ao ortopedista ontem, e ele disse que o Gui está pronto (fisicamente) para andar, que  agora temos que esperar o tempo dele....na hora eu não me aguentei, comecei a chorar igual criança, pensei meu Deus com assim ele andando? Não que eu não queira isso, Deus como quero, mas é meio estranho depois de tanto tempo com noticias desanimadoras depois de tanto esperar que ele ficasse vivo, agora tenho que esperar ele andar, isso é mágico não estou conseguindo processar essa informação, vou me preparar psicologicamente para esse dia tão esperado que segundo o médico já está próximo, não consigo conter minhas lagrimas....Sim ele vai andar. Acho que sofri  tanto lutando pela sobrevivência dele que nunca parei para pensar que isso poderia acontecer. É uma luta todos os dias, faça chuva, faça sol..é fisio, desde os 20 dias de vida, hidro desde o terceiro mês e TO a partir do oitavo mês. Isso já são 2 anos e 4 meses de tratamento todos os dias, todas as horas... Quando olho para trás e penso Deus nunca imaginei que eu pudesse passar por tudo isso, quanto sofrimento, quanta dor...a dor é insuportável quando você só pode observar seu filho sofrendo e não pode fazer nada, nunca pude tirar meu cérebro e dar para ele, por que se pudesse já teria feito, já teria lhe dado minhas pernas, meus braço...tudo que pudesse fazer ele melhorar...mas daí pensa por que? Seria somente acaso, destino, ou isso é obra de Deus? Percebo que tive uma chance que nem todos têm na vida, uma evolução enquanto ser humano, você começa a ver as coisas de outra forma, eu não posso dar meu cérebro para ele, mas posso ir atrás de todo tratamento que eu pesquise e imagine que possa surtir algum efeito positivo para ele, posso fazer todos os exercícios propostos e os que eu invente também , por que como mãe viramos um pouco enfermeira, terapeuta ocupacional, fisio, fono, parei de me lamentar por ele e corri atrás do que ele precisava, ainda choro, muito por sinal, mas no banho embaixo da água quente para não criar rugas. Não sou uma fortaleza, sou medrosa, mas sou mãe. E agora depois de tudo isso o médico me diz que ele está pronto para andar, sim meu filho todo nosso sacrifico valeu a pena, desculpe se as por muitas vezes te tirei de seu berço quente e te levei nos braços, em dias frios à sua fisio, se te fiz dormir no meu colo em hospitais, em praças, ônibus...se por muitas vezes você não queria e eu simplesmente te obriguei .....Mas  agora chegou sua vez meu amor, você está pronto, quando se sentir seguro o suficiente para trocar seus passos sem minha ajuda  saiba que sempre estarei  com você, porque  quando você cair eu vou te levar te dar um beijo, dizer que não foi nada, e te fazer seguir em frente. Agora vou esperar seu momento, não se sinta pressionado, pois sua mãe não achou que isso seria tão cedo...

Agora uma previa....

Tá quase...

http://www.youtube.com/watch?v=LNIRwc1exAA&feature=youtu.be

Hoje fiz uma lista de todos os médicos que o Gui vai, para ajudar quem está iniciando no começo fiquei bem perdida, e aos poucos fui conhecendo as necessidades dele.  Acredito sempre, que se tiver que descobrir algo que seja logo para podermos tratar e ficar tudo bem.

Então segue a lista para dar uma luz, uma ajuda.

NEUROPEDIATRA

OTORRINO

ENDÓCRINO

ORTOPEDISTA ( UM PARA MEMBROS SUPERIORES E OUTROS PARA MEMBROS INFERIORES)

GASTRO

OFTALMOLOGISTA

GENETICISTA

PEDIATRA

DERMATOLOGISTA

ATENDIMENTOS SEMANAIS:

FISIOTERAPIA

HIDROTERAPIA

TERAPIA OCUPACIONAL

FONOAUDIOLOGIA

E ESTAMOS CORRENDO ATRAS DE ECO TERAPIA.

EXAMES REALIZADOS:

Ressonância de crânio ( cada um ano)

Eletro encefalograma (cada 6 meses)

Polissonografia ( já Fez para verificar oxigenação durante o sono)

Exames de sangue todos os tipos possíveis ( a cada 6 meses)

Radiografia de crânio ( cada 6 meses  controle da adenoide)

Bom, não se assustem com a lista, gosto de estar prevenida!

O Guilherme tem hemiplegia e hoje vencemos a síndrome de West, porém ele tem um pouco de epilepsia, a lista tem que ser adequada às necessidades da criança...