Estamos bem graças a Deus, a falta de tempo me faz quase não conseguir escrever aqui, mas consegui meu objetivo passei no vestibular da UFPR, para pedagogia!

Bem estamos controlando as crises, o Gui esta comum a media de 3 a 4 convulsões por semana, bem pra quem já teve 400 em um dia isso para mim é uma vitoria imensa.

Fomos essa semana na neuro Dra Maria Julia ela aumentou o depakote para 6 por dia, e estamos tirando o sabril, hoje ele toma pela manhã 2 dapakotes 125 mg e um topiramato de 25 mg, a tarde 2 depakotes 125 mg, e a noite 2 depakotes 125 mg, 1 topiramato 50 mg, e meio Sabril 100 mg , daí mais um mês e tiramos por completo. Fomos também na otorrino, pois ele esta roncando bastante fizemos uma polisonografia, a conclusão foi : roncopatia primaria leve!Ela nos deu um remédio e pediu para que façamos o controle para ver como fica! As festas de fim de ano foram maravilhosas passamos um fim de ano lindo com nosso príncipe algo que em alguns momentos achamos que não rira acontecer, mas graças a Deus a fase negra está passando e cada dia estamos melhores!  O Gui depois  que curamos a West só esta melhorando...Esta ficando mais equilibrado em pé, não quer mais ficar sentado quer que seguremos ele em pé, está cada dia mais lindo....Antes quando eu levava ele pra esses tratamentos todos de terapia,ficava imaginando como isso tudo poderia ajudá-lo, hoje vejo o quanto o ajudou, ele esta cada dia mais forte e mais ousado, não tem medo de testar seus limites....

Fotos dele atualizadas:

Meu lindo dando seus passinhos para o mar!                                                                                                                                     

É tanto amor que chega a doer!!!!

Minha linda princesa Isabelle, um anjo!!!

Feliz 2012, que esse ano seja repleto de amor e compaixão, que possamos amar mais o proximo, pois só amor pode mudar o mundo!

West pode ter cura sim...e fomos abençoados!!

1 mês sem escrever que vergonha..rsrs !!! Mas estamos bem graças a Deus!!!! Começamos a fazer tratamento no hospital de reabilitação, então estamos com uma rotina bem cheia de fisios, hidro, Tos e Musica, e me divido entre Guilherme, Isabelle e os afazeres de dona de casa( que são os que mais me cansam), assim não sobra muito tempo! O Gui esta cada vez melhor, repetimos o eletro, e sem hipsarritmia, esse meu filho é muito lindo, vou colocar no quadro o ultimo eletro!!! E para todos que não acreditaram que conseguiríamos vencer a West, todos que acharam que eu deveria ter ficado em casa resguardando ele, que não deveria me “meter” tanto em hospitais e cobrar tratamento, que me acham escandalosa, que afastaram seu filho do Gui por medo de pegar doença!!! Continuo rezando por vcs para que Deus coloque um pouco mais de amor em seus corações e que possam se livrar desse peso horrível que é o preconceito!!!! Bom ele continua com as crises refratarias,porem estão bem pequenininhas, dia 12 vamos fazer uma  polisonografia para verificar como esta o sono dele, e também uma radiografia por que a médica acha que ele pode estar com Adenóide! Deus está cada vez mais agindo em nossas vidas, Guilherme esta cada vez melhor, agora já faz birra e tudo fico tão feliz em vê-lo se desenvolvendo, ele é uma criança tão amada, tão lindo!!! 

Atendimento no SUS.

Hoje o dia foi bem proveitoso. A tarde levamos a Bella para a escola e fomos para o postinho, tínhamos consulta com o pediatra, agora decidi  que vou fazer o tratamento do Gui pelo plano e pelo posto, por que os médicos estão fugindo dos planos igual queniano em maratona, então pra não ficar sem atendimento, decidi que isso seria melhor. Passamos pela pediatra muito querida por sinal, ela nos encaminhou para orto de pé no HPP, Dr. Evandro, me falaram que é um ótimo médico. A consulta vai ser dia 02/09 estou ansiosa. E consegui também encaminhamento para ele para a APR( associação paranaense de reabilitação) me disseram que lá eles tem como se fosse uma pré escola para crianças portadoras de deficiência motora, bom vamos lá conhecer e torcer para ser isso mesmo. Engraçado chegando em casa a secretaria do medico que atende a mão do Gui ligou dizendo que ele não poderia atender ele hoje por teria uma cirurgia de emergência, então pedi para remarcar, ela remarcou para dia 30/09, imagina pelo SUS a consulta saiu 28 dias antes do que pelo plano, complicado isso! Hoje também consegui o encaminhamento para solicitar a isenção de passagem de ônibus do Gui, primeiro tem que ir na FAS daí eles te vão te dar uma guia de encaminhamento você leva no postinho, no postinho eles ligam para a urbs e marcam, marcaram para o Gui dia 26/09, demoradinho mais que bom que deu certo minhas passagens estão acabando...rsrsrs.  O nosso menino está indo bem graças, marcamos com a Dra. Maria Julia para semana que vem para ver essas crises que não querem passar! Agora vou lá dar um banho nos meus pequenos, e terminar meu cachecol o Gui esta encantado como a lã que  balança com agulha daí já viu né não para de mexer!  Ontem fomos T. O. e ganhamos um parabéns o Gui está conseguindo segurar alguns brinquedos com a mão direita, e o melhor de tudo é que ele mesmo, pega o brinquedinho e segura.....Sem sombras de duvidas é Deus abençoando cada vez mais nossas vidas!

Será que a West (Hipsaritimia) está voltando?

Guilherme esta aumentando o numero de convulsões dia novamente! Esta tomando pela manhã 1 sabril, 1/4 amato  e 2 depakotes, a tarde 1 depakote e anoite 1 sabril 1/2 amato e 2 depakotes. Estou com medo que a West tenha voltado e que todas as nossas alegrias tenham chegado ao fim, ele estava tendo uma media de 5 a 6 convulsões somente quando acordava pela manhã, agora esta com essa media apos cada soninho, e ele esta dormindo mais, esta dormindo quase o dia todo, está chatinho não posso sair do lado dele, não sei se isso tem haver com ele estar nervosinho por que o primeiro molar esta nascendo, não sei se é por causa da West, só sei que estou com medo. É difícil quando você acha que esta tudo se acertando, as coisas começam a dar errado novamente, estou com muito , mais muito medo, a médica me afirmou que quando cura a West ela não volta e me disse que vamos repetir o eletro em setembro, mas estou desesperada meu filho convulsiona cada dia mais e já esta com uma dose bem alta de remédios....por mais que tenha a presença forte de Deus em meu coração, parece que o chão esta sumindo e logo vou começar a cair em um abismo sem fim.

Lionel Messi uma historia de superação!

A matéria abaixo foi extraída do site português Futebol Total News.

Lionel Messi não teve vida fácil, desde criança que era muito apegado à bola, mas desde cedo lhe foram diagnosticados alguns problemas.
Aos 8 anos Messi foi considerado autista, e aos 11 anos foi-lhe detectado um problema hormonal que lhe retardava o desenvolvimento ósseo e consequentemente o seu crescimento. Aos 13 anos, foi mesmo considerado anão.
O talento de Messi desde cedo sobressaiu  em relação aos outros meninos, mas os pais tiraram-no da equipa onde jogava porque houve um jogo que não tinham dinheiro para pagar os bilhetes e o clube não os deixou assistir ao jogo do seu filho.
Aos sete anos o pai volta a inscrever Messi para fazer aquilo que mais gostava, conduzir a bola com o seu pé esquerdo e driblar tudo e todos.
Mas, os diagnósticos médicos alarmaram Messi, e os custos do tratamento alarmaram seus pais. Messi tinha que fazer um tratamento durante 42 meses, que consistia em apanhar injecções de somatropina, uma hormona de crescimento inscrita na tabela de produtos proibidos pela Agência Mundial de Antidopagem e só autorizada para fins terapêuticos.
Os tratamentos tinham um custo de 1000 euros mensais, quatro meses de rendimentos da família de Messi, que vivia num bairro pobre de Rosário. Durante 18 meses os tratamentos foram pagos pela fundação onde o pai trabalhava, até que a fonte secou. Como o Newells Old Boys, clube onde brilhava Messi não quis pagar o tratamento, seu pai ofereceu Messi ao River Plate, e como o River mostrou interesse em Messi, o Newells voltou atrás e ofereceu 200 pesos por mês a Messi, dinheiro insuficiente para pagar os tratamentos.
Sem tratamentos contra o nanismo, os prognósticos médicos eram arrasadores, Lionel Messi chegaria à idade adulta com 1,50 metros de altura, no máximo.
O pai de Messi não se resignou, ele sabia que o filho, pequeno no corpo, mas gigante no talento, tinha tudo para vingar no mundo do futebol.
A famíla Messi foi mais forte, e com a ajuda de uma tia de Lionel, emigrada na Catalunha, a famíla viajou para Lérida, Messi tinha 12 anos. Dias depois o pequeno prodígio foi fazer testes ao Barcelona, e com a bola quase a dar-lhe pelos joelhos, com uma enorme habilidade, logo maravilhou os treinadores do Barça.
Carles Rexah, director desportivo do clube, hesitava em contratar Messi, até que o viu treinar, e depois de ver o craque em acção não hesitou e tratou logo de fazer o seu contrato. Tal foi o seu espanto, quando o pai de Messi apenas pediu para que o clube pagasse os tratamentos do seu filho. Foi dito e feito.
Em 2003 a milagrosa hormona faria de Messi um rapagão de 1,69 metros, actual altura do prodígio.
Aos 17 anos Leo, que foi o nome que lhe deram no Barça, entrou para o Barcelona B, mas só efectuou 5 jogos, o seu enorme talento reclamava maiores palcos. Rapidamente começou a jogar na equipa principal.
A 16 de Outubro de 2004, o prodígio estreou-se na liga espanhola, num dérbi com o Espanhol. No dia 1 de Maio de 2005 entrou para a história do Barça, marcou ao Albacete e tornou-se o mais jovem jogador a marcar um golo pelo Barcelona. Aos 17 anos começou a lenda.
Desde então Leo tem espalhado magia pelos relvados por onde passa.
Em 2005 foi eleito Golden Boy, melhor jogador do mundo e melhor jogador do Mundial sub-20.
Em 2008/2009 foi eleito o melhor atacante e melhor jogador da Liga dos Campeões.
Em 2009 foi eleito melhor jogador da final e melhor marcador do Mundial e teve a consagração máxima, foi eleito Melhor Jogador do Mundo de 2009, com um feito inédito do Barça; Campeão de Espanha, Vencedor da Taça do Rei, Vencedor da Supertaça Espanhola, Vencedor da Supertaça Europeia, Vencedor da Liga dos Campeões e Vencedor do Mundial de Clubes.
Em 2010 e pela 2ª vez consecutiva foi eleito Melhor Jogador do Mundo.
O prodígio considerado um dos melhores do Mundo de sempre, já é comparado a Maradona.
O menino que o Barça contratou pelo custo da terapia de crescimento é hoje a maior jóia do futebol mundial, o menino pobre que vivia num bairro de La Heras é hoje multimilionário, o menino que algumas equipas recusaram é hoje O Melhor do Mundo. Tudo graças a um pai que nunca desistiu do seu filho e tudo fez para conseguir que ele vingasse não só no futebol mas também na vida.
Messi deve tudo ao seu pai, que nunca desisitiu do seu sonho, curar o seu filho.

Referência: http://centauroalado.blogspot.com/

Essa materia tirei do site : http://www.deficienteciente.com.br/ , um site ótimo que eu indico muito!

Como Deus escolhe a mãe de uma criança deficiente...

A maior parte das mães de hoje em dia tornam-se mães por acidentes, outras por escolhas próprias, outras por pressão social, outras por hábito.
Esse ano quase 100 mil mulheres se tornarão mães de crianças deficientes.
Você alguma vez já pensou como as mães dos deficientes são escolhidas?
Eu já. Uma vez visualizei Deus pairando sobre a Terra selecionando o seu instrumento de propagação com grande carinho e compassivamente.
Enquanto Ele observava, Ele instruía seus anjos a tomarem nota em um grande livro.
Para Beth, um menino, anjo da guarda Matheus.
Para Marjorie, uma menina, anjo da guarda Cecília.
Para Carrie, gêmeos, anjo da guarda, mande o Gerard ele está acostumado com a profanidade.
Finalmente ele passa um nome para um anjo sorri e diz:
Dê a ela uma criança deficiente.
O anjo cheio de curiosidade pergunta:
- Por que a ela senhor? Ela é tão alegre...
- Exatamente por isso. Como eu poderia dar uma criança deficiente para uma mãe que não soubesse o valor de um sorriso? Seria cruel.
- Mas será que ela terá paciência?
- Eu não quero que ela tenha muita paciência porque aí ela com certeza se afogará no mar da auto-piedade e desespero. Logo que o choque e o ressentimento passar, ela saberá como se conduzir.
- Senhor, eu estava observando hoje. Ela tem aquele forte sentimento de independência. Ela terá que ensinar a criança a viver no seu mundo e não vai ser fácil. E além do mais Senhor, eu acho que ela nem acredita na sua existência.
Deus sorri.
- Não tem importância. Eu posso dar um jeito nisso. Ela é perfeita. Ela possui o egoísmo no ponto certo.
O anjo engasgou.
- Egoísmo? E isso ainda é por acaso uma virtude?
- Deus acenou um sim e acrescentou:
- Se ela não conseguir se separar da criança de vez em quando, ela não sobreviverá. Sim, essa é uma das mulheres que eu abençoarei com uma criança menos perfeita. Ela ainda não faz idéia, mas ela será também muito invejada. Sabe, ela nunca irá admitir uma palavra não dita; ela nunca irá considerar um passo adiante, uma coisa comum. Quando ela descrever uma árvore ou um pôr do sol para seu filho cego, ela verá como poucos já conseguiram ver a minha obra. Eu a permitirei ver claramente coisas como ignorância, crueldade, preconceito e a ajudarei a superar a tudo. Ela nunca estará sozinha. Eu estarei ao seu lado cada minuto de sua vida, porque ela está trabalhando junto comigo.

Essa mensagem recebi no meu facebook (http://www.facebook.com/#!/profile.php?id=100001780540736 ), de uma amiga muito querida....Como me faz falta essas amigas que me acompanharam na adolecencia, a distancia nos afastou, como faz falta poder conversar com alguem desbafar, a vezes acho que vou explodir, por que toda vez que posso conversar com alguem, nunca posso falar como me sinto, sempre do Guilherme, sempre do tratamento...pode parecer egoismo mais não é! Preciso falar sobre o que eu sinto, sobre como tudo que aonteceu até agora me afetou, sem que quem esteja me ouvido diga: Vc tem que ter forças, tem que acreditar em Deus, tem casos bem piores por ai...será que ninguem percebe que eu sei disso. Será que eu tenho que ser sempre forte, sempre otimista. Bom não sou sempre assim, vivo a beira da loucura, com incertezas, medos, em um turbilhão de pensamentos e sentimentos que me parecem que logo logo vou explodir....Um abraço dos meus filhos me conforta muito, mas muito mais, do qualquer lição de moral de alguem que se julga capaz de me dizer como agir!

AVC perinatal/ neonatal

Introdução

O Instituto Nacional de Doenças Neurológicas e Acidente Vascular Cerebral (AVC) e o Departamento de Doenças Raras, Institutos Nacionais de Saúde dos Estados Unidos da América do Norte (EUA) realizaram, em setembro de 2000, em Maryland, um seminário internacional sobre AVC na idade perinatal e na infância, ambos tratados separadamente devido às diferenças na incidência, causas e evolução.

As anomalias cerebrovasculares estão entre as dez principais causas de óbito na infância, com as maiores taxas no primeiro ano de vida, predominando no sexo masculino e raça negra. Gradualmente o relato de incidência de AVC em crianças vem aumentando devido ao aperfeiçoamento das técnicas de imagem. Observa-se também que as causas de AVC variaram nos últimos anos. No passado, infecções, como meningite por Haemophilus influenzae, eram causa comum de AVC em crianças. Atualmente, as doenças cardíacas congênitas, anemia falciforme, coagulopatias, dissecção de artéria carótida e varicela são as etiologias mais freqüentes, porém em mais de um terço dos casos a causa é indeterminada.

Em relação ao tratamento do AVC na infância este não está determinado, necessitando de maiores estudos, diferentemente dos protocolos já estabelecidos para pacientes adultos. Já em relação à evolução, mais de 50% das crianças que sobrevivem ao insulto apresentam alterações neurológicas ou cognitivas, com recorrência em 33% das vezes e 5% a 10% das crianças evoluem para óbito.

AVC perinatal/ neonatal

Epidemiologia
O AVC perinatal é definido como sendo um evento cerebrovascular que ocorre entre 28 semanas de gestação a 28 dias após o nascimento. Variações na definição, apresentação clínica e diagnóstico dificultam a estimativa da incidência desta patologia. Temos desde crianças assintomáticas enquanto recém-nascidos até reconhecimento de déficits motores após quatro a cinco meses de idade.

No registro canadense de AVC pediátrico, um quarto delas são em recém-nascidos de termo. Em um estudo em crianças com mais de 31 semanas de gestação que tiveram convulsão no período neonatal, 12% apresentaram enfartes cerebrais subjacentes, sugerindo uma prevalência para o AVC neonatal de 24,7/100.000 nascidos vivos por ano em maiores de 31 semanas de idade gestacional, sendo aproximadamente 70% de AVC isquêmico. Com base em registros, o AVC neonatal é reconhecido em aproximadamente 1/4.000 nascidos vivos por ano.

Modelos animais de AVC neonatal
O cérebro do recém-nascido é vulnerável à isquemia focal. Diferenças específicas na barreira hematoencefálica, na reação inflamatória, na bioquímica e na perfusão-reperfusão do cérebro do recém-nascido representam desafios no que diz respeito ao uso de modelos de animais adultos para o estudo do AVC neonatal. Há um número limitado de modelos animais para o estudo do AVC isquêmico focal em recém-nascidos. O modelo Rice-Vanucci, um modelo de hipoxemia isquêmica por ligadura de carótida comum unilateral em rato com sete dias, é o modelo animal mais usado para o estudo de AVC neonatal. É necessário desenvolver modelos animais para abordar alterações na relação difusão-perfusão e coagulação em recém-nascidos.

Fatores de risco para o AVC neonatal
As causas de AVC neonatal descritas têm incluído problemas cardíacos, infecção, distúrbios hematológicos, problemas perinatais; no entanto, em um grande número de casos estas permanecem indeterminadas. Foram identificadas alterações de coagulação, incluindo a mutação da fator V de Leiden (fVL-associado à trombose materna e neonatal) e da protrombina, déficit da proteína C, S e antitrombina III em mais da metade dos lactentes e crianças com tromboembolismo cerebral. Estudos recentes sugerem que os distúrbios de coagulação possam ser responsáveis por uma maior proporção de AVC nos recém-nascidos, assim como os fatores maternos são importantes com história prévia de aborto e enfarte placentário (problemas auto-imunes como anticorpo antifosfolípide-anticoagulante lúpico e anticardiolipina) e a hipercoagulabilidade.

Evolução e prognóstico do AVC perinatal/neonatal
A evolução de crianças com AVC neonatal varia entre os estudos devido a diferenças no tipo de AVC, duração do seguimento, evolução específica e população estudada. Estudos com eletroencefalografia e neuroimagem nos possibilitam vislumbrar conseqüências cognitivas e motoras. As crianças cujo EEG é anormal na primeira semana após o AVC, habitualmente desenvolvem hemiplegia. Trauner e cols. mostraram que crianças com lesões no hemisfério direito têm problemas de percepção de linguagem e no hemisfério esquerdo com a fala, porém estas diferenças desaparecem ao redor dos cinco anos de idade.

A taxa de recorrência no AVC neonatal é de 3% a 5% e nas que sobrevivem 33% evoluem sem seqüelas.

O estudo de fatores de risco do AVC perinatal, incluindo anomalias hematológicas e auto-imunes, oferece possibilidades promissoras de intervenção e prevenção. Mais importante ainda do que os avanços na pesquisa clínica das doenças cerebrovasculares perinatais é a necessidade da cooperação entre equipes multidisciplinares como obstetrícia, neonatologia, hematologia, neurologia e radiologia.




Fonte : http://www.moreirajr.com.br