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segunda-feira, 7 de fevereiro de 2011

Diagnostico!



Quando chegamos em casa começou a correria para descobrir o que o Guilherme tinha!Primeiramente foi pedido um Eletroencefalograma que foi realizado dia 09/07/2010 onde o registro de sua atividade cerebral apareceu normal somente com uma pequena ativação mais ampla na parte direita,( não conseguimos nenhum diagnostico ) Dia 12/07 realizamos uma ecografia cerebral onde já mostrou que havia uma área na parte direita do se cerebrozinho estava um pouco maior e com uma área que sugeria isquemia (falta de suprimento sanguíneo) supondo varias hipóteses, e nenhuma meu coração aceitou como verdadeira,  conseguimos realizar uma tomografia dia 16/08/2010, até então eu imaginava mil coisas na minha cabeça imaginei que como tinha alguma alteração nos exames anteriores ele poderia ser cego, surdo, ter algum tipo de retardamento mental, algum tipo de paralisia, mas no fundo meu coração aclamava a Deus para que ele não tivesse ficado com nada que tudo aquilo realmente não tivesse passado de um susto! Quando levei os exames para a neuro, a mesma que atendeu ele na UTI Neo, ela me disse que meu filho estava em sofrimento fetal, afirmou que por isso meu bebe não mexia tanto na barriga, eu disse a ela que o Gui mexia o tempo , e que por esse motivo o medico decidiu tirá-lo naquele dia pois eu não agüentava mas as dores, ela perguntou se tinha mecônio quando ele nasceu, eu lhe disse que o liquido da placenta estava límpido e que não tinha nenhuma alteração, ela fazia um expressão de quem achava que eu estava mentindo, mas por que eu iria mentir! Ela me disse que pelo fato de o Guilherme ter ficado sem oxigênio por causa do sofrimento fetal ele fez anoxia-hipoxia, perguntei o que era isso e ela me ignorou, disse que o Guilherme não iria mexer o lado direto do corpo , que provavelmente não iria andar, que se continuasse tendo convulsões poderia chegar ao estado vegetativo, que iria nos mandar para a fisioterapia somente para ele não atrofiar os membros, engraçado mas enquanto ela  falava meu pensamento viajava não consegui assimilar as informações,e ela foi muito mais muito grosseira como se fosse muita obrigação entender os termos técnicos que ela falava, estava desesperada entrei em estado de choque meu mundo caiu não conseguia falar só chorar fiquei 10 dias sem sair de casa sem ver ninguém não queria dar explicações que até eu mesmo nem entendi, não queria dizer o que ela me disse por que de certa forma eu não acreditava.Implorava que alguém me acordasse daquele pesadelo. Passado esse período com muitas pesquisas na internet tentando desesperadamente um outro diagnostico, consegui uma consulta para o Gui com  a Dra Maria Julia,  encontrei um anjo em forma de neuro pediatra ela  analisou os exames do Gui e concordou comigo que ele não se encaixava em sofrimento fetal, chegou a conclusão que o Gui havia tido um infarto da artéria media no lado esquerdo do cérebro, causa seria desconhecida, eu não tive durante a gravidez nenhum problema que causasse isso, que as convulsões foram por que ele teve sofrimento peri-natal, ele não respirou logo que nasceu, mas o AVC não seria a causa  eram coisas ligadas mas distintas, me informou que o Gui ficaria com dificuldade em mexer o lado direito do corpo pois tinha ficado com hemiparesia mas que não podia afirmar nada, pois ele estava aparentemente bem e não tinha mais tido convulsões, nos disse que era muito estranho ver aquele exame e ver o Guilherme não pareciam a mesma pessoa, pois com 2 meses meu herói já segurava a cabeça mostrando que novamente para ele nada é impossível, começamos a Fisioterapia método Bobath com a Tia Isamar uma pessoa cheia de Deus que fez um trabalho lindo com o Gui e sempre se admirando com a recuperação dele, começamos também a fazer hidroterapia com a Tia Anne outro anjo na terra que faz tudo de tudo para tentar fazer os exercícios com ele, pois é muito bravo!  Claro que também não posso esquecer-me do pediatra Dr. Rubens, um médico maravilhoso que nos acompanha desde o nascimento. Implorei para Deus que me trocasse de lugar com ele, mas tem Deus, acredito hoje, tem outro plano para mim. Mas graças a Deus Guilherme esta bem, esta agora com 6 meses quase senta sozinho, não teve mais convulsões somente as da UTI Neo, não abre a mãozinha direita porem a esquerda da conta do recado, as perninhas se mexem simetricamente o tônus muscular dele está de acordo com a idade.Fomos em um especialista de membros superiores Dr. Nagay que me disse que a hemiplegia dele esta concentrada mais na mãozinha pois o bracinho ele mexe com um pouco de dificuldade mas mexe, nos encaminhou para Terapia ocupacional e pediu para nos rever em 60 dias para poder avaliar a necessidade de aplicar botox nos dedinhos dele para soltar o músculo. Estamos também aguardando uma consulta com a especialista de membros inferiores Dra Ana Laura , tenho um pouco de sorte moro em Curitiba aqui existem muitos profissionais competentes o problema é a demora para conseguir consulta mas vale a pena.
Guilherme esta se desenvolvendo bem, larguei meu trabalho, estudos me dedico 100% ao tratamento do Gui e isso me deixa com a sensação de que eu estou fazendo algo por meu filho, em casa  a Bella cuida do irmãozinho de um lindo jeito, ele adora ela, com ela ele se estimula muito mais ela brinca com ele de escolinha e por incrível que pareça ele presta atenção nas aulas, de casinha onde ela é a mamãe e ele é o papai ele cuida dos filhinhos deles no caso as babies, morde e baba um pouco a cabeça delas mais cuida, já esta com 2 dentinhos. E eu tenho a família mais maravilhosa uma filha inteligente, esperta e com um coração que de tão bondoso quase não cabe dentro dela. Um filho lindo, um herói que mostra a cada dia que passa que para ele nada, mas nada é impossível. Sorte? Não! É Deus agindo em minha vida!

domingo, 6 de fevereiro de 2011

E nasce o nosso príncipe!!!




Guilherme veio ao mundo através de  uma cesariana com 36 semanas, 4,015 Kg e 52 cm, as 20:30 hrs do dia 14/06/2010,  quando nasceu não respirou de imediato ficou três minutos sem oxigênio mas se recuperou bem, teve apgar no primeiro minuto 03 e no quinto minuto já estava em 08, sinais de ortolani negativos, ficando na incubadora somente por procedimento, as 23:00 horas levaram meu bebe para o quarto ele era lindo, senti seu cheirinho ímpar, lindo com todos os dedinhos, orelhinhas no lugar, narizinho tudo perfeito como as ecos já me mostravam e ainda mamou! Porem começou a gemer a enfermeira veio e o levou para o berçário, acredito que ela tenha percebido algo de errado eram 7:00 horas do dia 14/06/2010 ele estava apresentando gemência, esforço respiratório necessitando de O2, teve uma crise com 6 apneias e foi preciso estímulos táteis para o retorno dele, continuou apresentando espasmos, que depois foram caracterizados como crises convulsivas, feito exame de glicemia capilar( detectar diabetes), deu normal, as 8:30 o medico optou pela intubação. Quando consegui vê-lo já pela manhã foi a pior sensação da minha vida, meu filhinho ali cheio de censores com um cano enfiado em sua tão pequena boquinha, acesso intra venoso naquele bracinho tão pequenininho, e um acesso no umbiginho,  minha vontade foi arrancá-lo daquele lugar e colocá-lo em meus braços mas eu não podia encostar nele estava desacordado por causa da alta dose de fernobabital que havia tomado, tive que deixá-lo lá pois as visitas a UTI Neo eram as 10:00, 15:00 e 21:00 horas todas com duração de 30 minutos  o deixei a noite toda esperançosa crente que seria somente um susto mesmo, por que o Gui estava bem, estava estável,e todos me dizendo que tinha sido só um susto que tudo iria ficar bem e eu de uma certa forma me convenci com a aquilo coloquei em minha cabeça que no outro dia o Gui já iria sair daquela UTI Neo  e iria para o quarto comigo, mas não foi bem assim no outro dia quando cheguei par visitá-lo, recebi a noticia que o ele havia tido varias crises convulsivas e teve que ser reanimado varias vezes, acho que naquele momento cai na realidade, percebi que tinha algo de muito errado com o meu bebê, que ele talvez não saísse do hospital comigo,passei o dia em estado choque, não consegui comer, tomar água, desmaiei algumas vezes e o Diego sempre ali do meu lado, os familiares visitando nos dando palavras de consolo que me entravam por um ouvido e saiam pelo outro sem causar qualquer mudança no que eu estava sentindo, quando todos foram embora meu marido me abraçou e nós dois ali choramos por nosso bebê sem saber o que ele tinha, por que quando você está em uma situação assim e tem vários diagnósticos possíveis nos agarramos no pior sempre, e sofremos. Sofremos por somos impotentes, sofremos por que temos aquela ilusão de com agente não acontece, sofremos por que dói não poder trocar de lugar com aquele ser tão pequeninho que saiu de dentro de você, mães deveriam ter esse poder, não somente o poder de gerar eles dentro de nós, mas também o poder de protegê-los de tudo e de todos e não deixar que nada absolutamente nada de mal aconteça com suas crias. Antes de visitá-lo a noite pedi a Deus que me ajudasse, que me ajudassem a tirar o meu filho dali! Quando cheguei na UTI neo vi que o Gui estava sem o cano para respirar, as enfermeiras me disseram que ele havia arrancado,me disseram que isso as vezes acontece, para mim o fato de um bebê recém nascido que não conseguia se mexer direito pois estava sob efeito de forte medicação arrancar aquele tubo? Foi Deus quem guiou as mãos do meu bebê fazendo-o retirar aquele tubo e mostrando a todos que sim ele podia respirar sozinho que para ele nada seria impossível e que não ficaria muito tempo ali, pois era ao mesmo tempo tão pequeno tão frágil mas também tão forte, tão guerreiro que veio para essa vida para vencer, e tirar o tubo de respiração tinha sido somente o primeiro passo. No dia seguinte fui apreensiva para a UTI Neo com medo que ele tivesse piorado, mas não ele não tinha tido nenhuma convulsão e estava respondendo bem ao tratamento, estava sedado por causa da alta dose de medicação que estava tomando, o medico me explicou que iriam retirar o medicamento gradativamente e deveríamos observar as reações dele pois com a baixa na medicação poderia vir a ter novas crises, questionei os médicos de o porque que o Guilherme teve tudo aquilo obtive somente informações desencontradas ninguém sabia o certo o que tinha acontecido, me diziam que era sofrimento fetal, e falaram inúmeras possibilidades todas sem justificativas ou sem um por que ? Pois minha gravidez foi saudável para o bebê. Acho que vê-lo ali e não poder pegá-lo no colo me matava silenciosamente, sentia inveja daquelas mães com seus bebes minúsculos em seus colos os amamentando, e o meu, um bebe grande ali deitado desacordado, não foi nada fácil! O pior dia foi quando tive que vir para casa o  Gui já estava à  4 dias na UTI Neo, acho que foi uma das dores mais horríveis que já senti ...chegar em casa, a Bella estava ansiosa com o irmãozinho, tive que explicar para ela o por que ele não veio, tive que ver seu quartinho,  as roupinhas e ele não estava ali...não consigo descrever essa sensação. Mas Guilherme continuava indo bem com o tratamento já estávamos no 8º dia de UTI Neo e ele  se superou novamente, naquele dia eu tirei leite com a esgotadeira com muita dificuldade pois meu bichinho estava tomando 33 ml já, consegui com muito custo tirar 100 ml que daria para 3 mamadas, levei o leite para o hospital entreguei para enfermeira e fui para a incubadora dele e escuto um barulho de garrafa caindo no chão, era o meu leite que enfermeira deixou cair , naquele momento deu um desespero, o leitinho que eu tinha tirado com muito custo para ele se foi e agora ele ia tomar leite artificial, a enfermeira chegou ao meu lado me pedindo desculpas e me perguntou o que ela poderia fazer para que eu a desculpasse, e eu, sem pestanejar disse: quero pegar o meu filho no colo! Sei que ela implorou para a enfermeira chefe para que pegasse ele, ela o enrolou em um cueiro, pois ele estava só de fralda cheio de fiozinhos pelo corpo e muito sonolento  por causa dos remédios, quando segurei ele no meu colo senti seu calor, minha sensação foi que Deus tinha posto anjos em minha volta, ele ali tão pequeno, tão forte, virou a cabecinha abriu a boquinha e procurou o mama, neste momento meus seios encheram se de leite como eu não via faziam dias, era mais ma vez Deus me mostrando que tudo iria dar certo, o medico liberou ele para mamar no peito e me disse que eu deveria estar ali no outro dai umas 8:50 por que se ele sentisse fome e eu não estivesse ali seria dado leite artificial para ele. Eu cheguei no hospital as 7:50 e avisei as enfermeiras que eu já estava ali....consegui amamentar meu bebê, e ele mamava parecia um ventosa fez boquinha de peixinho e tudo, lindo e forte e ainda sonolento mamava de olhinhos fechados, meu principe os dias foram passando e ele se recuperando e eu o amamentando e os médicos insistindo em sofrimento fetal e eu fingindo acreditar! Um dia cheguei na UTI Neo ele estav no bercinho somente com o sensor cardíaco, sim cada fio que tiram do seu filho cada pequeno avanço é uma grande batalha que foi vencida e assim cada daí mais aumentavam minha expectativas de que ele sairia de lá logo logo, a causa de todo esse problema que aconteceu com o Gui eram apenas hipóteses, mas nessa altura eu não queria mas saber o por que? e sim o quando e e como! Quando poderia levá-lo para casa e como deveria tratá-lo caso viesse a ter alguma seqüela! Até que enfim com 15 dias de UTI Neo saímos do hospital. É engraçado esse vinculo que se forma dentro de uma UTI Neo, mães que se unem no sofrimento uma confortando a outra, vibrando com as melhoras dos filhos delas e do seu também cria-se uma rede de carinho e compaixão em uma hora tão difícil, e as enfermeiras tratando nossos filhinhos como se delas fossem, vibrando com as melhoras por mais que alguns elas nunca mais veriam de novo,  naquele momento que meu filho permaneceu na UTI Neo tenho certeza que elas foram mães dele também se não anjos! Quando chegamos em casa começou mais uma batalha descobrir o que tinha acontecido com o Gui, se ficaria com alguma seqüela ou não!,