Fizemos a matrícula para o primeiro ano, e foi na escola regular :)

Hoje precisei escrever sobre minha experiência em ir fazer a matrícula do Guilherme em uma escola para o primeiro ano, em 2017.

Guilherme estuda em escola regular, CMEI- Centro municipal de Educação Infantil, devo acrescentar que por mais dificuldades que a escola publica apresente no que se refere a inclusão escolar eles ainda me parecem bem melhores do que as escolas particulares.

Depois que o Gui nasceu eu decidi ir cursar Pedagogia para poder entender melhor os processos de aprendizagem dele, e as leis que o amparam quanto pessoa com deficiência na escola regular. Passamos por alguns mal bocados, geralmente a indicação das escolas regulares é que você matricule seu filho na escola especial, dizendo que é a mesma coisa somente uma modalidade diferente. Aqui entramos em um assunto sensível para algumas famílias, eu entendo que o melhor é a escola regular com atendimento multidisciplinar em contra turno, amparado por lei e discutido vastamente na literatura sobre o tema. Porém precisamos ter sensibilidade, a família deve ser instruída, mas a escolha é dela, vendo todos os obstáculos que escola regular geralmente coloca para a inclusão de crianças com deficiência é compreensível que muitas famílias não se sintam seguras em optar por ela, e prefiram a escola especial, o que deve acima de tudo ser respeitado.  A inclusão da criança em escola regular deve ser algo que aconteça de uma forma natural, uma escolha da família e com amparo da escola, forçado para escola regular ou especial podemos geral um trauma na família e principalmente na criança. Eu, mãe, aspirante a pedagoga e curiosa no tema prefiro, e indico escola regular por conta de inúmeros estudos e, em um especial que é a zona de conhecimento proximal desenvolvida por Vygotsky, da qual eu sou seguidora, ela diz, mais ou menos isso, que não há um estudante igual a outro que as habilidades individuais são distintas, o que significa também que cada criança avança em seu próprio ritmo. À primeira vista, ter como missão lidar com tantas individualidades pode parecer um pesadelo. Mas o que realmente existe aí, ao alcance de qualquer professor, é uma excelente oportunidade de promover a troca de experiências (pretendo escrever somente sobre isso em breve).

Pois bem, voltando para Guilherme, sempre encontrei as mais diversas barreiras para deixa-lo na escola regular, inúmeros argumentos o que confesso que ter estudado pedagogia me deu embasamento para refutar todos eles com base em estudos publicados, MÃES A CIÊNCIA ESTÁ DO LADO DA INCLUSÃO, não deixe que alguém lhe convença do contrário.

Essa semana fui fazer a matrícula dele para o primeiro ano, fui com coração na garganta, pensando em todos os argumentos que eu poderia usar para rebater todos os empecilhos que como sempre me apresentam, fui com as mãos geladas e suando frio. Cheguei na escola avisei sobre a matrícula e pedi para conversar com a diretora, pois sei que para receber uma criança com deficiência é necessária uma organização um pouco diferente da habitual, juro que a ânsia de vômito pelo nervosismo estava insuportável, eu respirei fundo para não sair tudo pela boca ali na secretaria da escola.

Quando avisei a diretora que eu estava matriculando meu filho com paralisia cerebral, epilético e me preparei para um olhar fulminante com ares do porque você não escolheu outra escola, tinha que ser justo a minha (a matrícula de criança com deficiência é compulsória isto é, não pode ser negada) porque foi assim em todas as vezes que matriculei ele. Eu em posição de defesa com todos os argumentos, todas as leis abertas na minha cabeça fui surpreendia por um SEJA BEM VINDO GUILHERME. Eu engoli o choro, quis mostrar que aquilo era normal na nossa vida, mesmo que nunca tenhamos sido tão bem recebidos em uma escola, pois que em todos os lugares o que vejo são olhares de reprovação como se meu filho fosse um estorvo, não que isso me importe hoje, mas não pensem que eu não percebo os olhares, os comentários. Partimos então para conversar como se daria a adaptação do Guilherme, sobre como a escola funciona, qual é a dinâmica de um 1º ano, atividades e por ai vai, me comprometi a escrever um relatório sobre quais atividades ele já desempenha sozinho, quais precisa de auxilio, o que ele já sabe o que precisa ser ensinado.

Quando eu sai da escola, e virei a esquina eu não aguentei, eu desabei a chorar, eu sei que a atitude dessa diretora deveria ser o comum e deveria ser assim que estivéssemos acostumados a ser tratados, mas não é, estamos acostumados com caras feias, com comentários maldosos, com insinuações de que ele é um estorvo que ocupa vaga de quem precisa e isso me dói tanto. Dói porque o Guilherme é puro amor, ele tem amor suficiente para acabar com essa discórdia toda, ele não vê classe, não vê raça ou credo ele ama a todos, por que a gente só dá o que tem, e ele só tem amor. Sei que teremos dificuldades impostas pelo próprio sistema ou pela cultura de inserção na escola, sei que teremos inúmeros desafios, mas enfrentar tudo isso em um lugar que se mostrou acolhedor no primeiro contato me deu tanta, mais tanta esperança que agora vai, que vocês não imaginam, e eu estou aqui escrevendo e chorando, pois pela primeira vez saímos de uma escola sem nos sentirmos indesejados e isso foi o melhor que eu recebi em todos esses anos de escola regular.

Eu sei que vocês, mães e pais entendem o que eu estou sentindo, e compreendem o motivo do meu choro, pois são tantos nãos, tantos nãos que quando ouvimos um sim, ficamos sem ação e nos resta chorar mesmo, porque filho é nossa parte mais sensível.

Obrigada diretora, obrigada escola, vocês me proporcionaram um fim de ano tão tranquilo, com tanta alegria e segurança, que para vocês pode ter sido só mais um dia de trabalho, mas para mim foi a primeira experiência boa em seis anos de muita luta, muito choro e sofrimento pela educação inclusiva. 

Cannabis medicinal em nossa vidas.

Meu filho, Guilherme de 6 anos, nasceu com Encefalomalacia Cística (Paralisia Cerebral), Epilepsia Refratária e tem Hemiplegia (Paralisia) do lado direito do corpo. Fez uso de medicações como fenobarbital, fenitoína, carbamazepina, oxcarbamazepina, vigabatrina, galapentina, topiramato, levetiracetam, ácido valpróico, diazepan, clonazepan, nitrazepam, clonazepam, corticóides e dieta cetogênica sem nenhum controle das crises graves epilépticas.

Guilherme já chegou a apresentar 30 convulsões dia (acordado), e durante o sono

convulsões sem controle, isto é entrava em convulsão noturna e ficava a noite inteira tendo espasmos.

 Faz mais de dois anos que fomos apresentados ao extrato de Cannabis ou Canabidiol (CBD) medicinal, como ficar mais confortável para você. Acho justo e importante relatar a melhora do Guilherme ao longo desses 3 anos de uso, e isto mudou as nossas vidas. Antes da Cannabis ele tinha uma media de 550 ou mais espasmos por madrugada, pois depois que a Síndrome de West foi embora, ainda ficamos com epilepsia refratária com crises no despertar do sono REM, ao longo do uso, mesmo modificando as apresentações, diminuíram muito o número de crises. Hoje ele tem uma média de 50 a 60 espasmos por semana.

Cada corpo reage de uma forma a cada tipo de extrato de Cannabis. Logo as doses que dão certo para o meu filho podem não dar certo para o seu, visto que este é um tratamento muito individual e que temos muita dificuldade em dosar pois, não temos no Brasil um controle que garanta a qualidade e uma forma prática e simples para dosarmos e testarmos, e por isso precisamos testarmos e testarmos até achar uma dose que controle as crises.

Estes períodos de testes foram muito angustiantes, tanto para mim, tanto para a médica que acompanha meu filho e que também não tinha acesso as informações que precisávamos. Como não sabíamos de que forma ele iria reagir a cada teste de dosagem, até por conta de que não fazíamos ideia o que tinha dentro de cada vidro e a composição daquele óleo que eu estava testando, mesmo assim eu nunca desisti, porque esta era a minha única saída. Não existe nenhum outro medicamento disponível atualmente que consiga controlar as crises dele. Dividi esta angústia da fase de teste com muitas mães que sofreram estas mesmas dificuldades de acertar a dose até obter os resultados.

O Guilherme tomou do extrato artesanal de Cannabis ao mais famoso.

Aprendi testando que os extratos não são todos iguais e que se não fazer a dose direito posso deixa-lo pior do que estava. Uma vez ao testar um óleo novo, aumentou tanto sua salivação que ele não conseguia parar de babar, para quem não sabe a baba pode ser brônquio aspirada em uma crise, e então isso é muitíssimo perigoso para nós. Depois descobri que aquele lote tinha uma mistura um óleo mais mentolado que o comum.

            Em uma outra ocasião, com outro óleo, ele ficou muito sonolento, e as crises aumentaram, depois descobri que aquele extrato não servia para ele pois uma das substâncias ali dentro, estava maior do que o corpo dele suportava, no caso THC.  

            Cheguei à conclusão, com meus testes caseiros e colocando que meu filho, que ele precisava de um óleo não mentolado, sem muito THC e com muito CBD. Foi uma pesquisa intensa até achar esse óleo, pois as empresas que fabricam não tem muito interesse de informar o que tem dentro do vidro, e artesanalmente não se consegue medir exatamente tudo que tem, pois sofre variação de planta e colheita.

Sempre digo que um composto que dá certo para um pode não dar certo para outro, e não temos uma receita pronta quando se fala de epilepsia, mas sim tentativas com erros e acertos. Eu não queria desistir antes de tentar todos os compostos que existiam, e foi o que eu fiz, e acabamos achando um que nos auxiliou, é duro ver tanta gente melhorando e para você parece que não vai vir, mas sem desistir veio.

Com a Cannabis tivemos uma melhora significativa na fala, na autonomia e faz de mais de 18 meses que não tem infecções, logo não toma antibióticos. Atribuo essas melhoras a diminuição das crises e as propriedades da planta. Ele hoje faz uso de Kepra (levetiracetam)+ Cannabis. Posso dizer que depois de 7 anos de lutas, sofrimentos e conquistas estamos vivenciando uma qualidade de vida que por alguns momentos eu achei que não teríamos. A Cannabis medicinal trouxe qualidade de vida para meu filho, para minha mãe, para minha filha e para mim, hoje eu durmo praticamente a noite toda, minha mãe e filha também, sendo que antigamente nossa família não dormia e hoje podemos até sair e ter uma vida social. O Guilherme está cada dia melhor, e tudo isso devemos, boa parte, agradecimentos a essa planta! Porém preciso destacar que ainda temos muito que evoluir acerca da Cannabis no Brasil, e que eu desejo profundamente que o primeiro passo seja uma ferramenta que me permita controlar e dosar o que meu filho está usando. Que sigamos em frente, pois mais conquistas estão por vir, não somente para meu filho, mas para todos os pacientes que precisam do óleo de Cannabis.

É muito difícil dosarmos pois, não temos no Brasil um controle que garanta qualidade e a quantidade de a qualidade, precisamos testar e testar até achar um que se adeque as necessidades. O que dificulta muito nossa vida é a falta de um controle de qualidade algo que nos ateste exatamente o que tem dentro do vidro para que possamos dosar corretamente e analisar a interação com outros medicamentos que são feitos o uso.