Bom tempo sem escrever, mas sinto necessidade de contar para
todos como o Guilherme está.
Está bem graças a Deus, suas convulsões pararam, está se
desenvolvendo rapidamente, o ACTH foi um
milagre para nós!
O Gui sempre foi
muito ressecado, sempre teve muita dificuldade para fazer o numero 2, quando
perguntava os médicos diziam que era por conta da medicação, o medicamento mais
forte parou e ele continuou com os problemas, então decidi levá-lo a uma endócrino,
fizemos os exames e ele tem intolerância a lactose, bom acho que eu deveria ter
sido orientada a levá-lo em um endócrino muito antes porém a falta de informação por mais que eu a busque
incessantemente ainda é grande. Diminui
o leite dele esta tomando duas mamadeiras por dia, o as vitaminas estou fazendo
com leite de soja, o ressecamento melhorou
de mais, pobrezinho agora não sofre
mais, e eu ainda não consigo entender como não pensei nisso antes, mas agora
resolvido. A associação está sendo montada estou indo atrás de pessoas que
queiram fazer parte, muita burocracia isso, mais tenho certeza que vai valer a
pena. Semana que vem tenho mais um encontro com os apoiadores, acho que estamos
quase lá. Tirei o Gui da escolinha que
ele estava freqüentando, não vou comentar sobre o ocorrido para não ficar
triste novamente e outra não tenho provas o que impede que eu mencione nomes! Então
agora além de mãe sou professora também, fazemos varias atividades pedagógicas em
casa, com massinha tinta, canetinhas está aprendendo a riscar na folha e
deixando de querer comer o material isso é um bom começo...rs! Já estamos na fila por uma vaga em outra
instituição, agora rezar para que saia logo! As noticias não poderiam ser
melhores o Guilherme esta cada dia mais ativo, acho que a pior fase passou, bate palminha, adora a galinha pintadinha, está prestando mais atenção nas história que eu conto, esta levantando-se sozinho troca alguns passinhos se segurando no sofá e para tudo que ele faz ele quer festa e eu logico vibro com tudo, olho para ele e não veja mais uma criança doente e sim uma criança que me ensinou muito, um vencedor Converso com mães que estão passando hoje pelo que eu passei e sinto cada vez
mais a necessidade de existir um serviço de apoio para essas famílias, não
somente médico, mas também psicológico e jurídico...mas vamos chegar lá.
Ainda choro muitas
vezes sozinha, hoje não mais pelo Gui , mas pelas crianças que eu vejo sofrendo
com essa doença terrível e sem condições de comprar a medicação, me sinto
incapaz, inútil, mas por outro lado parece que essas situações alimentam uma
força dentro de mim para lutar e não parar, mesmo quando escuto comentários
maldosos , isso ainda me da forças, não posso deixar de agradecer a todos que torcem por nossa vitória, tenham certeza ela está próxima.
Algumas fotos do meu pequeno herói:
