sábado, 21 de maio de 2011

SESA – Secretaria da Saúde Paraná.

Realmente é humilhante como pessoa você ir a um lugar desses e ser tratada com tanto descaso. Como se não fosse o meu imposto que eles usam para pagar os salários dessas pessoas que nos tratam como se a gente devesse nos ajoelhar nos pés deles para conseguir um remédio que é obrigação do governo de fornecer! Bom nossa linda novela começou dia 05/02/2011, quando fui pela primeira vez na SESA, cheguei lá e como todo ambiente de funcionário publico, a recepcionista estava de trelinha com o segurança e mesmo vendo que eu estava ali com um bebe no colo me ignorou e continuou com seu papinho de qual balada ela iria, pedi para ser atendida e ela com aquela cara de “que saco” me informou onde eu deveria ir. Pois bem fui até o lugar indicado cheguei lá disse que precisava de Sabril pois meu filho tinha síndrome de West, a moça que me atendeu conferiu meus papeis e disse que faltavam mais alguns, sai de lá fui atrás dos papeis que faltavam e voltei no outro dia e.... tchã tchã faltavam mais papeis...isso durou umas 10 vezes eu ia lá e sempre faltava alguma coisa, tipo fazendo de boba. Irritei-me e pedi que escrevesse em um papel tudo que eu precisava levar só daí fui descobrir que já existia uma lista pronta e que as benditas (para não usar xingamentos) não me deram antes! Fui atrás de tudo deixei todos os documentos lá dia 29/03/2011, fui informada que deveria aguardar a assistente social me ligar, para dizer se meu filho seria aprovado para receber a medicação...Tá meu filho tá doente, tenho exames que comprovam a necessidade do uso da medicação , mas precisa passar por aprovação. Ridículo! Deram-me o prazo de 30 a 40 dias! Hoje dia 20 de maio 50 dias depois eu liguei, por que ninguém me ligou...Fui informa que o Guilherme foi aprovado, mas não tinha o remédio por que estava em falta! Nossa assim que eu nunca vou perder o orgulho de ser brasileira, porque vejam só, não tem na saúde o remédio, o único remédio que o governo fornece para portadores de West está em falta e o remédio que poderia curá-lo o governo não dá! Nossa que lindo até me emocionei ! Que se danem que existam centenas de crianças tendo 300, 400, 500 convulsões por dia (os números são esses mesmos), nós não temos remédio! Azar seu, se seu filho vai ficar com atraso motor e ou  intelectual, problema seu, nós não temos o remédio.
Isso é Brasil o país do samba, do futebol, dos impostos!  Que não se importa em investir milhões em carnaval, copa do mundo. E a saúde? A Saúde que se dane!

quarta-feira, 18 de maio de 2011

Eletroencefalograma...

Eletro realizado dia 04/05 de março de 2011 com vigília de 12 horas.
CONCLUSÃO:
Vídeo- eletroencefalograma, atual durante as 12 horas de registro documenta os seguintes aspectos:
1.      1. Desorganização difusa da atividade de fundo
2.      2. Atividade occipital esquerda e na área temporal esquerda
3.      3. Pedrão uma hipsarritmia modificada tipo assimétrica
          4. Registro de duas crises de espasmos em flexão. A correlação eletrencefalografica com dado , clinico permite destacar a permanência da Síndrome de West.

Aqui da pra ver bem o registro de uma crise de West, esses rabiscos que parecem que foram pintados, são como se fossem súbitas explosões de atividades elétricas de alto potencial,
e o registro do exame é definitivamente um caos, tudo desorganizado.
 Aqui é o registro dele sem crise, atividade cerebral quase parada. registro de alguns pequenos picos, como se fossem pequenas convulsões!
Este é ele, lindo como sempre!!!
4.      
E
e


Ok, a síndrome ainda esta lá dentro da cabecinha dele... Sabe aquela sensação de ‘Eu já sabia’ , acho que era por tudo isso o medo de fazer o exame, mas também fazendo ou não, não iria mudar, aliás iria mudar sim, pra pior, levamos os exames para Dra Maria Julia, que como eu já disse antes e volto a repetir é uma anjo que Deus colocou em nossas vidas, muitas vezes quando minhas esperanças  estão acabando, as dela estão lá firmes e fortes.Ela nos informou que teríamos que comprar ACTH para o Gui, e o desepero bateu  ACTH não existe no Brasil, e nosso excelentíssimo governo não fornece, saimos do consultorio com mil planos na cabeça!  E não poderia deixar de agradecer também a Dra. Ana Crippa que sempre leu os eletros de Guilherme com muita eficiência, por mais que suas conclusões não sejam as que eu quero, não deixa de ser uma médica muito competente! 

West continua...

Bom estamos no tratamento com sabril  e depakote , Gui esta tomando  2 sabril dia, e 4 depakote dia, as crises continuam, ele estava ficando sentado e não esta mais, está com 8 meses ...passam muitas duvidas por minha cabeça a vontade de desistir é imensa, pra que tanto tratamento se nada funciona cada ida ao medico é mais uma pedra para eu carregar, é difícil apostar todas as fichas em um tratamento que não está surtindo efeito, ele esta cada vez pior , regredindo cada dia mais, passo o dia todo com ele no colo, ele choraminga acredito que seja por conta das dores musculares referentes a os espasmos da West. Penso onde está Deus, sim eu estou completamente revoltada com ele nesse momento, são quase  4 meses de tratamento, de remédios super fortes e nada de o meu filho melhorar, isso esta me deixando louca...Não tenho mais forças, vamos faze um eletro de 12 horas  de vigília, dia 4  de março, não sei se quero fazer, tenho medo do resultado. Não sei se aguento mais uma “pedrada”, estou quase sem forças.