Ele lindo como sempre!

Continuamos a medicação mas ainda não conseguimos curar as crises, Hoje ele toma 2  sabril, 5 depakote, e 1 amato, esta diminuindo bem e ele esta tão esperto, tão inteligente falando mama, papa, faz os gestos da musica do pintinho amarelinho, e o melhor de tudo está sentando sozinho!!!!!!!  Meu herói!!!

Meu capitão!

Sentadinho lindo!

Quem resiste a esse olho mais lindo da minha mãe!

West!

Sei que a muito tempo sem postar mas graças a Deus conseguimos curar a síndrome de West do nosso pequeno. Fizemos um novo eletro, a noticia foi maravilhosa! Peguei o exame nas mãos e quando eu abri e não tinha a maldita hipsarritmia, desabei a chorar, lavei minha alma!!! 4 meses depois da descoberta da West, ele está curado. Síndrome de West tem cura sim!!!

 Conclusão do exame foi a seguinte:

1.       Atividade de fundo assimétrica entre os hemisfério esquerdo;

2.       Atividade epileptiforme localizada nas regiões occipital e temporal anterior esquerda.

Correlação eletroclínica!!!

     A assimetria da atividade de fundo com maior desorganização à esquerda e a presença de atividade epleptiforme provavelmente estão relacionadas com as alterações morfológicas da estrutura cerebral.

 Ausência de padrão hipsarrítmico nesta amostra, sendo interpretada como boa resposta ao uso da medicação terapêutica administrada! 

Então ótima noticia, a foto não ficou muito boa mas dá para perceber que ao contrario dos eletros anteriores esse não tem rabiscos, e esses risquinhos parecendo um serrote, são registro da atividade cerebral dele. Após a cura de West Guilherme vem apresentando só melhoras, está mais disposto, não chora o dia todo, a melhora é bem visível , pois nas terapias está bem mais disposto....Continua tendo crises porem essas referentes a uma epilepsia multi focal, que provavelmente venha pela diferença de tamanho nos dois hemisférios cerebrais dele, agora estamos acertando a medicação, mas com fé em Deus tudo vai dar certo!

Chegou o ATCH!

 O ACTH chegou e já iniciamos o tratamento, compramos 15 fracos! Em cada frasco vem 2 ml, vamos fazer 10 dias de 1,5 ml, 10 dias de 1ml e 10 dias de 0,5 ml.

E repetiremos o eletro para verificar! Estamos muito esperançosos, muito crentes que tudo vai dar certo!

ACTH na Argentina.

O conseguimos algumas  farmácias que vendem o ACTH e como já era de se esperar tem que encomendar, porem isso é possível fazer em uma delas por email. O ligamos  lá conversamos com a atendente e ela nos pediu o email, enviamos e ela nos disse quem em  3 dias no máximo o remédio estaria lá! As Farmácias são as seguintes:

Farmácia Cataratas         
Telefone: 5574-420218

   Ao fazer a encomenda deve se efetuar o pagamento que pode ser feito com cartão de credito, e aguardar a chegada que em media é de 3 dias!

Farmácia Bravo   (atendente Marcela)
 Fone: 5574-420479

Email: marumisiones@hotmail.com

Também deve se fazer a encomenda, só que nessa farmácia dá para fazer a encomenda por email, e depois de 3 mais ou menos ir lá buscar! Pode ser pago  em R$ ou peso na hora .

O preço do remédio varia entre + ou - P$ 60 o frasco = R$ +ou- 28,00. Mas daí tem que incluir o preço de passagem. Foi pego  um ônibus do aeroporto ate o centro, no centro um taxi, para atravessar  a fronteira, foi mais ou menos R$ 50,00. 

Um Anjo em nossas vidas!

Estávamos muito angustiados, pois não conseguíamos ninguém que pudesse trazer esse remédio da Argentina. Tentamos com todos aos conhecidos que moram naquela região porem parece que nenhum se interessou, o tio de uma amiga Jessica se prontificou a ir de Até lá pra nos ajudar, ele mora na região, meu muito obrigada, pois nessas horas vemos quem tem bom coração! E também muito obrigada a todos que de alguma forma tentaram nos ajudar, seja com uma mensagem amiga uma palavra de conforto, podem ter certeza que pedimos sempre a Deus para abençoá-los! Porem existe uma pessoa que foi nosso verdadeiro anjo! Quando ler essa mensagem saberá que é você! Um amigo do Avó do Guilherme, que mora em Foz, foi até a Argentina pesquisou as farmácias e se disponibilizou a nos ajudar! e com certeza foi ajuda desse homem, que encontramos o remédio, meu muito obrigada, não tenho palavras pra lhe agradecer, mas queria que soubesse que o senhor está sempre em minhas orações e peço sempre que Deus guarde você e sua família!

ACTH

Bom depois de muito tentar com  a SESA, estamos vivendo de doações do remédio Sabril! Porem as crises do Guilherme não estão controlando e como fizemos outro eletro e ainda existe hipsarritmia, então nossa Neuro nos orientou a utilização do ACTH ( hormônio adrenocorticotrófico), Esse remédio não é encontrado no Brasil e o governo não fornece, como moramos no Paraná o local mais próximo seria ir a Argentina, pois lá tem esse remédio que pode curar a hipsarritmia (West), estamos verificando como podemos ir buscar o remédio pois parece que tem que encomendar!

SESA – Secretaria da Saúde Paraná.

Realmente é humilhante como pessoa você ir a um lugar desses e ser tratada com tanto descaso. Como se não fosse o meu imposto que eles usam para pagar os salários dessas pessoas que nos tratam como se a gente devesse nos ajoelhar nos pés deles para conseguir um remédio que é obrigação do governo de fornecer! Bom nossa linda novela começou dia 05/02/2011, quando fui pela primeira vez na SESA, cheguei lá e como todo ambiente de funcionário publico, a recepcionista estava de trelinha com o segurança e mesmo vendo que eu estava ali com um bebe no colo me ignorou e continuou com seu papinho de qual balada ela iria, pedi para ser atendida e ela com aquela cara de “que saco” me informou onde eu deveria ir. Pois bem fui até o lugar indicado cheguei lá disse que precisava de Sabril pois meu filho tinha síndrome de West, a moça que me atendeu conferiu meus papeis e disse que faltavam mais alguns, sai de lá fui atrás dos papeis que faltavam e voltei no outro dia e.... tchã tchã faltavam mais papeis...isso durou umas 10 vezes eu ia lá e sempre faltava alguma coisa, tipo fazendo de boba. Irritei-me e pedi que escrevesse em um papel tudo que eu precisava levar só daí fui descobrir que já existia uma lista pronta e que as benditas (para não usar xingamentos) não me deram antes! Fui atrás de tudo deixei todos os documentos lá dia 29/03/2011, fui informada que deveria aguardar a assistente social me ligar, para dizer se meu filho seria aprovado para receber a medicação...Tá meu filho tá doente, tenho exames que comprovam a necessidade do uso da medicação , mas precisa passar por aprovação. Ridículo! Deram-me o prazo de 30 a 40 dias! Hoje dia 20 de maio 50 dias depois eu liguei, por que ninguém me ligou...Fui informa que o Guilherme foi aprovado, mas não tinha o remédio por que estava em falta! Nossa assim que eu nunca vou perder o orgulho de ser brasileira, porque vejam só, não tem na saúde o remédio, o único remédio que o governo fornece para portadores de West está em falta e o remédio que poderia curá-lo o governo não dá! Nossa que lindo até me emocionei ! Que se danem que existam centenas de crianças tendo 300, 400, 500 convulsões por dia (os números são esses mesmos), nós não temos remédio! Azar seu, se seu filho vai ficar com atraso motor e ou  intelectual, problema seu, nós não temos o remédio.

Isso é Brasil o país do samba, do futebol, dos impostos!  Que não se importa em investir milhões em carnaval, copa do mundo. E a saúde? A Saúde que se dane!