A nós mães, todo amor de mundo!

Geralmente quando as pessoas descobrem que sou mãe de uma criança com deficiência, em 80% o recebimento da noticia vem junto com uma cara de dó, daí logo emendo com um " minha mais velha tem altas habilidades/superdotação", e confesso que me divirto com a reação das pessoas! Na maioria das vezes não sabem se me felicitam pela Isabelle, porque para a maioria, ter um filho AH/SD é a sétima maravilha do mundo, ou se lamentam pelo Guilherme, como se ter um filho com paralisia cerebral, epilepsia de difícil controle e autista fosse ser o Armagedom. Somos diferentes sim, mas quem não é? E isso que faz a vida ser tão linda, a diversidade, imaginem todos gostando do preto e querendo comer brócolis, o que seria do mundo? Em algumas situações são atribuídos a mim adjetivos como, "guerreira", "batalhadora", "especial", sendo esse ultimo é o que mais me incomoda, por que ele soa como premio de consolação pela minha "falta de sorte". Mas tenho que confessar que não sou essa super mulher maravilha, as vezes só quero dormir até as dez, ou usar o banheiro sozinha, faz  11 anos que não uso o banheiro sozinha, nem sei mais o que é isso...Quantas noites cheguei cansada da faculdade querendo dormir e minha filha queria discutir filosofia e a origem das crianças das estrelas, algumas vezes peguei no sono enquanto ela narrava sua certeza em não pertencer a esse planeta. E por quantas outras vezes eu quis dormir no domingo até as dez horas e o Guilherme as 6:00 já estava de pé, pedindo café e com toda a energia do mundo! Temos uma rotina diferente, negar isso seria tolice, todas as terapias e os acompanhamentos para ambos, mas não por isso que somos guerreiros ou especiais, temos dificuldades e tentamos aprender a lidar com elas, ponto. Tenham certeza, nem todos os dias são um mar de rosas, principalmente aqueles que o Guilherme passa tendo crises a madrugada toda. Mas tem dias que são lindos, divertidos, cheios de aprendizados e brincadeiras.  As vezes eu canso, quero fugir, tenho inveja das minhas colegas de faculdade, e por mais que eu tente encarar minha realidade como algo natural, as pessoas fazem questão de me esfregar na cara todos os dias de como a sociedade não está preparada para nós. E essa dor ninguém vai tirar de mim,  a dor de ver eles sofrendo, a dor de meu filho ser convidado a se retirar de alguns lugares ou muitas vezes nem ser permitido de frequentar outros, a dor de ter que brigar quase que diariamente para que nos respeitem, para que entendam de um vez por todas que temos os mesmo direitos que qualquer um, e nos dar acesso a isso não é de forma alguma um favor. Não sou guerreira, não sou especial, não sou a mãe da inclusão, a mãe da altas habilidades, sou somente mãe. Uma mãe apaixonada pelas suas crias, que enxerga nelas um potencial inacreditável, afinal são meus filhos, e modéstia a parte são espetaculares mesmo!

Purple Day - 26 de março - Dia Mundial da Conscientização de Epilepsia.

Hoje é considerado o dia mundial de conscientização da epilepsia. Um dia de reflexão para mim. Quando no dia 25 de janeiro de 2011 o Guilherme foi diagnosticado com hipsarritmia (síndrome de West) eu mal sabia o caminho que iriamos percorrer, nem ao menos tinha noção do que era epilepsia e muito menos de tudo que a West poderia causar a ele.
Foram semanas de angustias meses se incertezas e confesso que até hoje o tal de eletroencefalograma é o meu maior terror. Porém, junto com o sofrimento veio o sentimento de abandono, eu não tinha muitas informações sobre essa tal síndrome de West, e as informações que eu conseguia não satisfaziam meu coração, talvez por não aceitar o diagnóstico, talvez por sempre ter acreditado que conosco seria diferente.

Dessa forma criei o blog, em um anseio de mostrar que podia ser diferente, que com os tratamentos corretos e dependendo do grau de comprometimento, poderia sim ser diferente. O blog foi escrito porque quando eu vi luz no fim do túnel a felicidade foi tão grande, que não coube dentro de mim e dessa forma foi necessário compartilhar com todos. O Gui não tem mais SW, mas ainda permanece com epilepsia refratária, os medicamentos não controlam suas crises e estamos na fila esperando a liberação da Anvisa para o uso do extrato da cannabis rico em canabidiol, e como o ACTH, essa nova possibilidade enche meu coração de esperança, renova minha força e me coloca de pé para continuar. Nossa rotina sempre foi puxada, com fisio hidro, por conta da paralisia cerebral,  porém depois de descobrir que ele é epilético o medo aumentou, a rotina ficou mais dura, controle de crise, medicamento, medir saturação, cuidar com a febre pois depois de um tempo ele desenvolveu convulsão clônico tônica na febre, algumas vezes teve parada respiratória e eu em meio a desespero tive que fazer manobra par ele voltar.

Ter filho epilético não é fácil, exige uma dedicação e um cuidado imenso, mas ao mesmo tempo nos transformam em agentes contra o preconceito, em fiscais de humanidade, nosso olhar fica mais aguçado, desenvolvemos habilidades em dizer se é crise e de que tipo é, discutimos diagnóstico, aprendemos sobre medicamentos, toda a família de todos os anticonvulsivos, viramos especialistas em filho, especialistas em amor.

 Hoje dia 26 é pretendido que as pessoas se interessem um pouco mais por nosso mundo roxo e se permitam deixar o preconceito de lado para que juntos possamos nos apoiar. Epilepsia não é contagiosa, pode ser assustadora, mas não 'pega', eu não virei epilética  por abraçar meu filho e nem a irmã dele teve qualquer tipo de alteração pelo contato. Pessoas com epilepsia já sofrem com o diagnóstico, não permita que seu preconceito cause nelas mais sofrimento. Vista roxo, saiba mais, os abrace!


Aqui um breve histórico do Purple Day, copiado com todo amor do site:

                                                     www.vivacomepilepsia.org

Quem escreve ele é o Eduardo Caminada Junior que possui epilepsia de difícil controle desde os 3 anos de idade devido à uma lesão congênita no lobo parietal esquerdo e com todo carinho nos permite conhecer um pouco da sua vida em mais de 35 anos de epilepsia.

O Purple Day é um esforço internacional dedicado a aumentar a consciência sobre a epilepsia em todo o mundo . Em 26 de março , anualmente, as pessoas em países de todo o mundo estão convidados a se vestir de roxo nos eventos em prol da consciência da epilepsia.

O Purple Day foi criado em 2008, Cassidy Megan uma criança na época com nove anos de Nova Escócia, no Canadá, com a ajuda da Associação de Epilepsia da Nova Escócia (EANS).

Cassidy escolheu a cor roxa para representar a epilepsia por causa da lavanda . A flor de lavanda também é freqüentemente associada com a solidão que representa os sentimentos de isolamento que muitas pessoas com epilepsia sentem . O objetivo de Cassidy é mostrar que as pessoas com epilepsia, sejam em que lugar do mundo estiverem, jamais deverão se sentir sozinhas.

No Brasil o Purple Day começou a participar mais ativamente de iniciativas desde 2011 e já conseguimos fazer com que na maioria dos eventos relacionados ao assunto a cor roxa fosse aderida, além de divulgação em programas de televisão e rádio e publicações em revistas e jornais. Além de participações ativas em Congressos, Simpósios, Palestras e eventos de uma maneira em geral.

No ano de 2013 existiu uma mobilização onde todas as pessoas que participam da “fanpage” e do grupo do site “Viva com Epilepsia” dentro do facebook, independente em que local do Brasil estivesse enviassem uma foto vestindo roxo e foi uma atitude fácil, o que nos proporcionou o envio de dezenas de fotos que foram todas publicadas no blog www.vivacomepilepsia.org/blog.

A cada ano que passa o Purple Day cresce cada vez mais no Brasil, nos anos de 2012 e 2013 recebi o título de Embaixador Purple Day São Paulo/Brasil e desde dezembro de 2013 devido ao grande e importante trabalho realizado recebi o título de “Director of Purple Day Brazil”, uma função de muito maior responsabilidade e que faz do nosso país uma referência de iniciativas e trabalhos realizados. Precisamos seguir em frente e mostrar o quanto nosso país luta contra o preconceito e falta de informação.

Desculpa ele é deficiente!

"Desculpa ele é deficiente!" Sempre que me pego falando essa frase, sinto um vazio gigante dentro de mim. Como se fôssemos um estorvo que devemos sempre nos desculpar por estarmos atrapalhando o bom funcionamento da sociedade. Sei que nem todos conseguem reconhecer que o Guilherme é uma criança com especificidades, com um desenvolvimento diferente, até por que todos os diagnósticos dele não estão ligados a uma patologia que altere suas características físicas . Então suponho que sofremos um pouco mais, não que seja fácil ou menos sofrido para uma família que tenha um ente com essas alterações, mas com o Guilherme parece que sempre sou pressionada a dar justificativas por conta do seu comportamento, sou cobrada sobre isso com olhares e comentários.  Sim ele anda, mas faz uso de cadeira de rodas também, se cansa fácil, cansa de andar, e a mãe aqui não tem mais como carrega-lo no colo, tá um mocinho, mas vou ter que admitir que quando ele está nela é respeitado, dependendo do lugar que eu vou faço questão de levar ele na cadeira. Porém temos aqueles momentos que ele quer brincar, quer dar uma corridinha, fazer as besteirinhas que ele sabe fazer, girar alguma coisa, jogar algo para o alto, quer ser criança e é ai que eu percebo o preconceito, porque qndo ele está na cadeira é como se ele não oferecesse perigo, é só ignorar que está tudo sob controle, mas quando ele não está, ahhh quando ele não está na cadeira o mundo é o limite, e ele com toda sua curiosidade e sem maldade nenhuma no seu coração quer descobrir tudo, testar todas as possibilidades. E é ai que vejo as pessoas se afastando com seus filhos, olhando com olhar de reprovação qualquer comportamento dele que não seja totalmente aceitável para uma criança de quatro anos, e por muitas vezes ao perceber que ele está sofrendo algum tipo de preconceito solto a justificativa " ele é deficiente",  dai pronto todos aqueles olhares de reprovação, olhares de sarcasmo se tornam olhares de dó, pobre coitada da criança, e já inicia-se o processo que tratar ele como alguém incapaz, que não sabe o que faz. Odeio ter que dar justificativas, mas por muitas vezes não aguento a pressão, confesso. Algum tempo atrás estávamos na fila do banco eu com ele no colo e encosta ao meu lado um segurança e diz que devíamos ir para fila normal pois a preferencial é somente para crianças de até 2 anos, e o Gui por mais que tenha 4 parece que tem 6, expliquei a ele que meu filho tinha deficiência e que por aquele motivo estamos ali, no mesmo momento ele começou a nos olhar de forma diferente até que soltou um, "que dozinha dele, uma criança tão bonita".  Oi? Ah então só feio pode ter problema? Sim essa foi minha pergunta para ele. Ele nos olhou de forma meio desconcertada e se afastou, não quis pensar o que deve ter imaginado a meu respeito. São pouquíssimas as vezes que somos respeitados,  que o que é direito dele é lhe dado sem que eu tenha que fazer uma longa justificativa e ouvir os comentários que as pessoas acham que colaboram para minha vida. Pessoas eu sou feliz com meu filho. Se daria tudo para ele não ter deficiência, não ter epilepsia? Com certeza não tenham duvida disso, mas não é por isso que eu sou infeliz, que somos tristes ou que precisamos de pena. Não tenho problemas em responder perguntas, aliás como eu disse antes a deficiência dele não é percebida de imediato, por isso façam perguntas, tirem suas dúvidas, mas por favor não o julguem incapaz, ou façam comentários ridículos, vocês não fazem ideia do que ele já passou para estar onde está hoje, ele não merece pena, merece admiração! No mais Beijo para vocês!

Agora voltamos!

Depois de muito tempo e muita reflexão, sim eu refleti se deveria continuar. Aquele negócio de se sentir útil, mas percebi que de alguma forma o que eu escrevo aqui ajuda algumas pessoas, então vamos continuar.

Nesse tempo que ficamos fora Guilherme está se desenvolvendo, um pouco mais lento que no começo, estamos esperando liberação da Anvisa para o uso do canabidiol, um possível diagnóstico de autismo, ele está indo para escola regular. As crises continuam, e por ai vai.
Eu estou quase terminando a faculdade, faço pedagogia.
Aos poucos vou atualizando as informações, coloquei o blog como projeto de vida agora. Escrever aqui me faz bem, poder compartilhar um pouco da nossa história e de certa forma saber que contribuímos para que algumas pessoas não percam a esperança, me dá força para continuar.


Abraços gigantes para todos e espero que gostem da nova cara do blog!

Bjo.

Apoio Jurídico Gratuito.

Sempre vejo pessoas perguntando como é possível fazer valer seus direitos, principalmente na área de remédios e tratamentos para doenças raras tendo em vista que muitos são caros e o SUS e planos de saúde se negam a arcar com essas custas.
 Existe uma associação chamada AFAG, que faz esse trabalho gratuitamente aos pacientes, seja para remédios ou tratamentos.
Conheço varias pessoas que entram na justiça por meio dessa associação e tiveram sucesso, principalmente para remédios de alto custos  os mais difíceis de conseguir.

Caso esse seja seu caso vale a pena tentar uma vez que a associação fornece esse serviço totalmente gratuito para o Brasil todo.
 

www.afag.org.br

No site da associação também tem uma cartilha dos direitos do paciente para download!

Direitos do Paciente

Quanto tempo é preciso?

  

Quanto tempo é preciso para aceitar uma perda?

Quanto tempo é preciso para aceitar uma condição diferente?

Hoje conversando com uma mãe que está passando o que eu passei com o Guilherme quando ele tinha West, me fez pensar em qual o valor do tempo.

Quando estávamos lutando contra a West, parecia que nunca ia acabar, cada crise era um medo enorme, uma tortura.  Os dias eram longos, as noites mais ainda.

Os seis meses de espera entre a medicação e o resultado que estávamos livres, demoraram quase um século!

Tive medo do tempo. Aliás tenho até hoje.

Tudo isso por que eu não podia fazê-lo voltar atrás, e fazer como eu queria.

Poderia ter voltado ao momento exato do AVC do Guilherme e impedir de alguma forma que aquele coágulo se formasse, poderia voltar ao tempo e impedir que a West o engolisse.

Mas acredito que essa não é uma angustia só minha.

Nunca pude voltar atrás, nunca pude mudar o tempo.

Mas eu aprendi a dançar com ele, aprendi a ter calma, paciência, aprendi a vê-lo passar.

Aprendi deixando tentar de controlá-lo, sem questionar o porquê não podia voltá-lo.

Quando deixei de esperar pelo controle do tempo e comecei a controlar minhas ações, comecei a ser feliz.

Posso não ter o controle sobre o tempo que passou, mas sobre o tempo que virá eu tenho sim, posso molda-lo exatamente como que quero, coisas ruins, decepções, pensamentos negativos continuam acontecendo porem não perco mais tempo pensando em como muda-las, hoje uso meu tempo para transforma-las, aprendo com isso.

Cada avanço do Gui me faz dar mais valor à vida, um simples bater de palmas, um sorriso, um balbucio diferente, uma careta me faz lembrar que o pesadelo já passou, e que o mesmo tempo que eu acreditava estar me castigando, na verdade estava me aperfeiçoando.

Deixei de ser resistente e aprendi a ser resiliente! 

O por que quase parei?

Quase parei de escrever no Blog por vários motivos, um deles foi o medo da reação do meu filho quando entendesse o que eu fiz e como ele foi exposto, tenho medo de sua reação não sei se ele vai gostar, achar interessante o que a mãe fez ou vai se revoltar por ter tido sua privacidade invadida, dessa forma precisei pensar  e analisar essas questões.

Um outro motivo foi se realmente importava eu escrever ou não, se alguém lia, se isso ajudava alguém, por que foi para isso que criei o blog.

Acho que foi uma crise existencial!

Mas o Blog é sobre minha vida depois do Guilherme, sempre pensei muito ao escrever  sobre o que eu sinto, porem vejo que sobre tratamentos todos falam, mas sobre como se sente a mãe é pouco citado!

E quis  falar de coração aberto. Eu passei por um momento de varias incertezas, acredito que de cansaço mesmo. Aquele momento que tudo perde o sentido.

Sempre quis passar a imagem de alguém forte, porem percebi que não sou, e eu cansei, cansei de levar ele ao médico, cansei de fazer meu filho acordar todo dia cedo para fisio, fono, hidro, e todas as outras terapias. Cansei das convulsões, cansei de eu dizer que ele se comporta diferente e todos duvidarem de mim, cansei de ter que brigar toda vez que saio de casa com ele pelo mínimo de respeito pelos seus diretos, cansei ...

E tive duas alternativas:

Cansar de vez!

Ou reorganizar minha vida!

Decidi pela segunda! Que bom!

Cheguei a conclusão que não é por que eu tenho um filho especial que eu tenho que viver em função dele, até por que se eu quero que ele seja tratado como os outros,  devo começar a trata-lo assim em casa, tenho uma filha de 9 anos que também precisa de mim, uma carreira sendo construída que precisa de esforço, não vou deixar de leva-lo a todos os seus compromissos, porém não vou mais esquecer de mim!!!

Acredito que meu filho vai ficar feliz, em ver sua mãe feliz, e não em ver sua mãe desgastada e triste, e ele como um fardo!  E isso vale para todas. Sim temos filhos especiais eles precisam de mais dedicação, porém esses filhos tem que ver suas mães felizes e realizadas!

Então saia de casa sozinha, no começo vai ser difícil, mas saia!

Vá ao cinema com uma amiga, vá ao cabeleireiro fazer uma escova, evite falar de médicos, tratamentos, terapias, fale sobre você, mas não é para falar de como você se sente com relação ao seu filho, é para falar do sapato que você acha bonito, de qual cor você quer pintar seu cabelo, é o SEU momento!

Viva sua vida também!  Esteja bonita, arrumada alegre! Seu filho, você e sua família precisam disso!

Não precisa ser todo dia, mas quando sentir a tristeza está batendo a porta faça isso.

Feito isso suas energias estarão renovadas e você pronta para mais uma maratona!!!

Tenha um momento só seu! Pise descalça na grama, reflita, deeeeesaaaaaceeelere!

E blog vou continuar escrevendo, porem vamos mudar o foco, não quero ficar aqui me lamentando sobre como é difícil ser mãe de PC, epilético.

Vou começar a mostrar a vocês o que faço com ele em casa, como eu o estimulo, como reforçamos as terapias....

Abraços Gigantes a todos e a Todas!!!

Amo vocês!