Quando recebi o diagnóstico de Síndrome de West há exatos
seis anos atrás, pensei que meu corpo não suportaria tamanha dor que eu estava sentindo.
Guilherme teve um AVC dentro do útero o que ocasionou
algumas complicações logo que nasceu, onde descobri que ele tinha perdido quase toda a
parte esquerda do cérebro, e assim iniciamos os tratamentos o mais breve possível.
Isso foi em junho de 2010, em janeiro de 211 iniciaram os primeiros espasmos.
Como nós já peregrinávamos em clinicas de reabilitação, eu já tinha visto
crianças tendo aqueles mesmos comportamentos, já tinha conversado com mães e
profissionais sobre a SWT, eu tinha medo dela.
Quando vi os primeiros espasmos meu coração gelou. Meu pensamento na hora foi “me enganei foi
nada”, mas no próximo dia eles já estavam piores. Eu já sabia que era Síndrome
de West, coração de mãe não se engana, dói, mas lá no fundo a gente sabe.
Cheguei aquele dia na Fisio desesperada, minha ideia é que ele fizesse sua
terapia e depois eu iria até o consultório da médica que atendia ela na época.
Não conseguimos fazer fisio, meu desespero não me deixou ficar lá com ele,
chegamos no consultório da médica e tinha alguém na sala, eu pedi ao próximo
paciente que me deixasse entrar, acho que minha cara de desespero era tanta que
a mãe que estava aguardando a consulta cedeu sua vez para nós.
Eu não lembro exatamente a sequencia de fatos, pois acho
que meu cérebro apagou como defesa, mas quando entrei no consultório eu entreguei
meu filho nos braços da médica me ajoelhei no chão com a cabeça entre os
joelhos e desabei a chorar, a única coisa que eu conseguia falar entre prantos
é que ele estava com West, lembro-me que a médica tentava me acalmar e dizia
que podia ser outra coisa. E eu dizia que não, que era igual às outras crianças.
Fomos dali direto para o hospital onde ele iniciou as medicações e logo com o
eletro foi confirmado, juro que até o resultado do eletro dentro de mim existia
uma guerra entre a razão e a emoção, mas a razão ganhou.
Desse momento até hoje aprendi inúmeras coisas, mudei de
pessoa. Quando o Guilherme recebeu o diagnóstico, achei que nosso mundo tinha
acabado ali, não vi mais perspectiva de futuro, não tive mais esperança de
nada. Mas a West não é o fim, por mais que na hora a gente acredite que sim,
ela não é o fim, é uma fase das inúmeras que já passamos até hoje, talvez a
mais complicada mas só uma fase.
A West do Gui foi bem agressiva, mesmo com o aumento de
vigabatrina, associação com topiramato e depakote os espasmos só aumentavam,
ele estava perdendo tudo que adquiriu ate aquele momento e o desespero aumentando, foi nos indicado
ACTH o qual o dele foi comprado na argentina e para ELE foi o que resolveu,
passamos de uma Síndrome de West para uma epilepsia de difícil controle o que
para nós já foi uma grande vitória .
O sentimento no diagnóstico é terrível, a falta de
informação faz com que nós pensemos as coisas mais horríveis, as informações da
internet não colaboram muito.
Mas o que eu queria que vocês soubessem é que é superável,
é possível, nesses seis anos já conhecemos tanta gente que consegui vencer a West
você também vai conseguir. Pode parecer que não, o caminho pode ser mais
tortuoso mas o final vai ser feliz.
Hoje o Guilherme faz reabilitação para a paralisia
cerebral, anda, fala do jeitinho dele, adora musica, joaninha. Ele tem uma
amorosidade incomparável, já me fez repensar em inúmeras coisas que eu julgava
serem importantes e hoje vejo que não são.
É dolorido, é sofrido, mas teu filho com epilepsia e/ou deficiência
vai te mostrar um mundo que nem todos tem o privilégio de conhecer, vai te mostrar
que a vida é bem mais que isso que você conhece agora. E depois da tempestade
passar você vai fazer como eu, vai olhar para atrás e agradecer por ter ido tão
longe por ele e com ele. Vai agradecer por ele ter entrado na sua vida e te
feito um ser humano melhor, tenha certeza se eu pudesse escolher ele sem problema
nenhum eu escolheria, mas escolha não temos, então aprendemos e nos tornamos
gratos por fazer parte dessa linda jornada. Hoje todos os dias eu te agradeço
meu filho por ter me permitido ser sua mãe, e peço desculpas por não fazer tudo
que ele merece. Tenha certeza, meu filho, que assim como você cresce e aprende novas coisas
com todo seu esforço eu também me esforço cada dia para ser sua melhor mãe.
