Foram semanas de angustias meses se incertezas e confesso que até hoje o tal de eletroencefalograma é o meu maior terror. Porém, junto com o sofrimento veio o sentimento de abandono, eu não tinha muitas informações sobre essa tal síndrome de West, e as informações que eu conseguia não satisfaziam meu coração, talvez por não aceitar o diagnóstico, talvez por sempre ter acreditado que conosco seria diferente.
Dessa forma criei o blog, em um anseio de mostrar que podia ser diferente, que com os tratamentos corretos e dependendo do grau de comprometimento, poderia sim ser diferente. O blog foi escrito porque quando eu vi luz no fim do túnel a felicidade foi tão grande, que não coube dentro de mim e dessa forma foi necessário compartilhar com todos. O Gui não tem mais SW, mas ainda permanece com epilepsia refratária, os medicamentos não controlam suas crises e estamos na fila esperando a liberação da Anvisa para o uso do extrato da cannabis rico em canabidiol, e como o ACTH, essa nova possibilidade enche meu coração de esperança, renova minha força e me coloca de pé para continuar. Nossa rotina sempre foi puxada, com fisio hidro, por conta da paralisia cerebral, porém depois de descobrir que ele é epilético o medo aumentou, a rotina ficou mais dura, controle de crise, medicamento, medir saturação, cuidar com a febre pois depois de um tempo ele desenvolveu convulsão clônico tônica na febre, algumas vezes teve parada respiratória e eu em meio a desespero tive que fazer manobra par ele voltar.
Ter filho epilético não é fácil, exige uma dedicação e um cuidado imenso, mas ao mesmo tempo nos transformam em agentes contra o preconceito, em fiscais de humanidade, nosso olhar fica mais aguçado, desenvolvemos habilidades em dizer se é crise e de que tipo é, discutimos diagnóstico, aprendemos sobre medicamentos, toda a família de todos os anticonvulsivos, viramos especialistas em filho, especialistas em amor.
Hoje dia 26 é pretendido que as pessoas se interessem um pouco mais por nosso mundo roxo e se permitam deixar o preconceito de lado para que juntos possamos nos apoiar. Epilepsia não é contagiosa, pode ser assustadora, mas não 'pega', eu não virei epilética por abraçar meu filho e nem a irmã dele teve qualquer tipo de alteração pelo contato. Pessoas com epilepsia já sofrem com o diagnóstico, não permita que seu preconceito cause nelas mais sofrimento. Vista roxo, saiba mais, os abrace!
Aqui um breve histórico do Purple Day, copiado com todo amor do site:
www.vivacomepilepsia.org
Quem escreve ele é o Eduardo Caminada Junior que possui epilepsia de difícil controle desde os 3 anos de idade devido à uma lesão congênita no lobo parietal esquerdo e com todo carinho nos permite conhecer um pouco da sua vida em mais de 35 anos de epilepsia.
O Purple Day é um esforço internacional dedicado a aumentar a consciência sobre a epilepsia em todo o mundo . Em 26 de março , anualmente, as pessoas em países de todo o mundo estão convidados a se vestir de roxo nos eventos em prol da consciência da epilepsia.
O Purple Day foi criado em 2008, Cassidy Megan uma criança na época com nove anos de Nova Escócia, no Canadá, com a ajuda da Associação de Epilepsia da Nova Escócia (EANS).
Cassidy escolheu a cor roxa para representar a epilepsia por causa da lavanda . A flor de lavanda também é freqüentemente associada com a solidão que representa os sentimentos de isolamento que muitas pessoas com epilepsia sentem . O objetivo de Cassidy é mostrar que as pessoas com epilepsia, sejam em que lugar do mundo estiverem, jamais deverão se sentir sozinhas.
No Brasil o Purple Day começou a participar mais ativamente de iniciativas desde 2011 e já conseguimos fazer com que na maioria dos eventos relacionados ao assunto a cor roxa fosse aderida, além de divulgação em programas de televisão e rádio e publicações em revistas e jornais. Além de participações ativas em Congressos, Simpósios, Palestras e eventos de uma maneira em geral.
No ano de 2013 existiu uma mobilização onde todas as pessoas que participam da “fanpage” e do grupo do site “Viva com Epilepsia” dentro do facebook, independente em que local do Brasil estivesse enviassem uma foto vestindo roxo e foi uma atitude fácil, o que nos proporcionou o envio de dezenas de fotos que foram todas publicadas no blog www.vivacomepilepsia.org/blog.
A cada ano que passa o Purple Day cresce cada vez mais no Brasil, nos anos de 2012 e 2013 recebi o título de Embaixador Purple Day São Paulo/Brasil e desde dezembro de 2013 devido ao grande e importante trabalho realizado recebi o título de “Director of Purple Day Brazil”, uma função de muito maior responsabilidade e que faz do nosso país uma referência de iniciativas e trabalhos realizados. Precisamos seguir em frente e mostrar o quanto nosso país luta contra o preconceito e falta de informação.
