terça-feira, 13 de outubro de 2015

A Síndrome do Cuidador

Hoje pesquisando algumas coisas me deparei com esse texto, que reflete de forma muito clara a situação do cuidador que na maioria dos casos é a mãe. E coloco a vocês algumas questões que me permiti sentir ao longo desses cinco anos como cuidadora de Pc, epilético com espectro autista.

Não sou uma pessoa psicologicamente estável.
Também preciso ser cuidada.
Eu preciso de amizades, por mais que não consiga ir em todas as reuniões e desmarque compromissos em cima da hora, continuo precisando que me ouçam quando eu estiver explodindo. Isso é um me desculpem, amigos, mas me entendam.
Ser cuidadora, trabalhar e estudar, me deixa a beira da insanidade, e essa sou eu, não posso sempre fingir que está tudo bem.
Não é ser fazer de vitima e nem coitadismo, é saber me reconhecer como ser humano e declarar que eu tenho limitações.
Segue o texto:



A Síndrome do Cuidador

A  Síndrome do Cuidador é um transtorno que afeta aquelas pessoas que tem que exercer essa profissão. Ela se caracteriza pelo agravamento progressivo da sintomatologia negativa. Isso acontece porque o cuidador, pouco a pouco, transforma sua vida na do doente e os problemas dele nos seus.

Cuidar durante 24 horas de uma pessoa que sofre de alguma doença ou apresenta certo tipo de deficiência gera uma responsabilidade que é preciso aliviar com momentos de folga, de abandono temporário do trabalho, etc. É preciso passar de cuidar para ser cuidado. Tomar conta de alguém implica assumir e desempenhar atividades para as quais, muitas vezes, não estamos preparados e com as quais precisamos nos acostumar. Esta responsabilidade pode, com o tempo, se transformar num transtorno, já que, segundo alguns especialistas, esta síndrome se desenvolve conforme o cuidador vai assumindo tarefas (alimentação, medicação, higiene, etc.) que implicam estar 100% responsável por alguém, o que leva a uma enorme consequência física e psicológica.

A responsabilidade de cuidar do paciente exige uma dedicação quase , restando pouco tempo para se dedicar a outras atividades pessoais e sociais. Esta atenção contínua gera um esgotamento no cuidador, mas também gera angústia e um sentimento de culpa quando ele não está cuidando do paciente. Isso pode acarretar em ansiedade, depressão, isolamento, transtornos de sono e, acima de tudo, cansaço físico e psíquico.

A vida do cuidador muda por completo
Quando uma pessoa exerce o trabalho de cuidar de alguém, sua vida muda completamente. O tempo que ela tinha para se dedicar a si mesma é incrivelmente reduzido, afetando suas relações pessoais e sociais. Seu estado de ânimo muda, tornando-se mais suscetível a alterações e facilmente irritável. Longe de ajudar, isso tudo prejudica tanto o cuidador quanto o paciente.

O segredo está em detectar a aparecimento dessa síndrome e preveni-la. Assumir a tarefa de cuidar de alguém implica em se dedicar completamente a ela. Não precisamos somente adquirir capacidades para os cuidados médicos do paciente, mas também nos organizarmos e dividirmos as tarefas com outras pessoas, para evitar a sobrecarga de funções e, portanto, a  ansiedade. Se for preciso faça um esquema de atividades diárias, pontuando tudo o que você deseja fazer no dia, na semana e vá se esforçando para que tudo ocorra conforme o planejado, claro que algumas coisas podem escapar, mas assim você fica mais focado no que não pode sair das suas prioridades.

Outro aspecto fundamental e que os especialistas enfatizam bastante é que é preciso que o cuidador evite, de todas as maneiras possíveis, anular sua vida social. É importante continuar apreciando algumas horas de lazer e de tempo livre, para se desconectar um pouco da dura tarefa que exerce. Isto repercute positivamente no humor do cuidador e, portanto, será mais fácil para ele assumir o trabalho.

Quando a experiência de cuidar de uma outra pessoa se estende por muito tempo, uma das opções mais recomendadas é tentar procurar apoios e recursos externos para dar conta desta complicada situação. Nem sempre essa alternativa está  disposição do cuidador, mas é necessário tentar pedir ajuda para evitar piorar os transtornos emocionais acarretados por este trabalho. Se for preciso recorra à terapia, pois um bom profissional poderá lhe mostrar diversas vias que pode tomar para solucionar seus problemas ou ansiedade

O cuidador precisa encontrar momentos para cuidar de si mesmo, ou para que outras pessoas cuidem dele. Isso é muito importante. Caso não seja assim, aqueles que realizam esse belíssimo trabalho também acabarão doentes. Devemos, então, cuidar do cuidador. Aquele que cuida é, também, aquele que merece mais cuidados.

E algo que não poderia deixar de dizer: nós temos muitas expectativas quando um filho inicia um tratamento e aí nos empenhamos ao máximo, nos anulamos em favor desse filho para que ele esteja melhor, mas se tudo não sair como o planejado, não se sinta culpado se você, diante das suas possibilidades e entendimento, fez o que poderia ser feito, pois não está apenas em nossa vontade ou esforço a mudança no outro, nem tudo depende de nós, mas podemos na medida do que se pode conseguir, proporcionar felicidade e sermos felizes também, sem culpas ou sentimentos ruins que não contribuem afinal. Um  grande abraço

Dra Flávia de Sousa

fonte: https://paralisiacerebral.wordpress.com/2015/10/13/o-que-e-a-sindrome-do-cuidador-what-is-caregiver-syndrome/

segunda-feira, 21 de setembro de 2015

21 de setembro dia nacional de luta da Pessoa com Deficiências

Hoje minha time line amanheceu cheia de pessoas 'comemorando' o dia nacional de luta da Pessoa com Deficiências, posso parecer do contra com o que eu vou escrever aqui, porém é o que eu penso sobre isso.
Primeiro, lamento muito que exista um dia onde as pessoas  'comemorem' a luta das Pessoas com Deficiência'. Lamento pois uma grande parte da população tem ou vai ter deficiência, seja ela de mobilidade, surdez, cognitiva ou de visão. Não deveria existir um dia de luta pois nós somos todos iguais, podemos ser diferentes por nossas especificidades porém somos todos humanos e como humanos deveríamos antes de mais nada nos colocar no lugar do próximo e respeita-lo como gostaríamos que fizessem conosco. Não me orgulho da luta diária para atender as necessidades básicas do meu filho, uma delas é o direito de ir e vir, puxa vida qual é o problema das pessoas em não pensarem que calçadas são feitas para pedestres, e que esses podem ser idosos (como a maioria de nós será um dia), estarem com carrinho de bebê ou que sejam pessoas em cadeira de rodas ou com mobilidade reduzida? Calçadas cheias de buraco, carros estacionados nelas, pessoas que puxam seus muros o mais próximos da rua por que 30 cm de quintal vai fazer muita diferença mesmo. Ônibus que não param no ponto só para não baixar elevador, ou ter que brigar com o cobrador que olha para você e já fala que tá quebrado, dai você tem que insistir e tchã,  o elevador tá funcionando. Ou quando você vai ao um shopping entra em uma loja e precisa provar os sapatos no seu filho querendo um que sirva enquanto ele bate a cabeça no chão porque odeia por sapato e a vendedora os clientes e todo mundo fica te olhando como se seu filho fosse uma coisa que deveria ser mantida longe da sociedade, isso quando não vem aqueles comentários ; Ahh se fosse meu filho, ou filho meu nunca se comportou assim. Saibam todos vocês que meu filho caminhou muito, muito, batalhou muito contra seu próprio corpo, contra sua própria limitação para chegar onde chegou hoje, e não tenho duvida que irá muito  longe, antes de julgar olhe seu próprio umbigo,
A luta cansa e eu por muitas vezes já me vi cansada de lutar. Lutar por remédio, lutar por dignidade, lutar para que as pessoas acreditem no potencial dele, lutar para que as pessoas não o vejam como coitadinho. Já não basta nossa luta de reabilitação, medicalização ainda tem que lutar para que as pessoas o respeitem, e queremos respeito mesmo não é dó, tem diferença viu.

Pode parecer utópico, mas eu quero um mundo onde as diferenças sejam respeitadas, e não que exista um dia para marcar a luta. Quero um dia de comemoração mesmo, daqueles que enchem o coração, poderia ser liberação do plantio de cannabis, ou todas as pessoas com necessidade de cadeira de rodas as recebem em 30 dias e não em 4 ou 5 anos como é hoje, isso quando recebem, vou comemorar o dia em que não ver mais mães desesperadas fazendo vaquinhas online, vendendo seus sapatos para comprar sonda, equipos, leite especial. Quero comemorar o dia em que não veja mais pessoas morrendo por falta de medicação, comemorar o acesso amplo a saúde um direito constitucional, quero comemorar a escola que recebe um cego, um surdo ou qualquer outro deficiente com qualidade e respeito. Por que hoje eu não comemoro, eu luto e lamento.


















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domingo, 31 de maio de 2015

Importar pode! Plantar não! Cannabis medicinal urgente!


Sabemos que a liberação do CDB foi para nós mães que lutam pela qualidade de vida de seus filhos, um marco super importante nessa longa caminhada, mas somente com a importação o acesso ao medicamento não é garantido, além de termos outras patologias que precisem da substância não somente a epilepsia de difícil controle, e essas  não tem autorização para uso, fazendo assim uma autorização excludente.

A liberação da maconha em território nacional hoje é uma necessidade, não sou a favor do uso desse tipo de substancia para fins não medicinais, porém consigo entender, compartilhando da ideia de Orlando Zaccone, delegado titular do 31º DP do Rio de janeiro, que as drogas matam proibidas e legalizadas, mas proibidas matam mais porque matam não só pelo uso, mas também pela proibição. É possível reduzir os danos com a legalização da venda e do consumo. Todas as drogas, lícitas ou ilícitas, trazem malefícios à saúde. Não tem uma distinção científica para definir por que algumas são proibidas e outras são permitidas. O fato de uma droga ser proibida ou não, não é uma questão de saúde, mas uma construção política de um ambiente social. Compartilhado ainda da ideia do delegado, em 2014, o álcool, que em alguns países árabes é proibido, patrocinou a Copa do Mundo de futebol, fazendo com que a justiça brasileira criasse brechas na Lei 12.299 /10, do estatuto do torcedor que proíbe a venda de bebidas alcoólicas em estádios, criando uma lei exclusiva para a copa das confederações e a copa do mundo, visando somente ganho econômico o que não foi questionado por ninguém. E, de acordo com pesquisas, o álcool é a droga que mais causa danos à população. Quando se fala das drogas ilícitas, se esquecem das lícitas. O álcool causa acidentes de trânsito, violência doméstica e não se fala dos efeitos nocivos do álcool. Mas será que a proibição do álcool iria resolver? A maconha, foi proibida há dezenas de anos porque era usada pelos escravos e havia um movimento para reprimir tudo que vinha desse grupo de pessoas, não só a maconha, como também a capoeira, o jazz e o samba por exemplo. O objetivo não era controlar o uso da droga, mas a população que fazia uso dela.

Então porquê a exemplo do Uruguai não liberar a maconha em território nacional? Por que preferem investir tanto nessa guerra ao tráfico e não investem em campanhas de conscientização, deixe quem quer usar que use.

Hoje existe substâncias que podem trazer qualidade de vida para centenas de brasileiros, encontradas na maconha, alivio para as mais diversas patologias, então o porquê dificultar tanto o acesso? Porque podemos importar, mas não podemos plantar? 

Hoje, como mães marchamos ao lado de pessoas que são contra a proibição, não participamos da marcha toda, pois estávamos com nossos pimpolhos, fizemos nossa participação! Fomos extremamente bem recebidas, bem acolhidas e respeitas, aos que dizem que "maconheiro é tudo irresponsável" lhes digo que nos respeitaram mais do que a sociedade em que estamos, nessa sociedade que nos exclui, que nos olha torto, essa mesma sociedade tão preocupada com o bem estar, que ocupa vaga de deficiente, que retira o filho de perto do meu!

E antes que digam algo do tipo, "tá com pena leva para casa" eu direi, se pudesse levaria sim, tiraria todas as crianças de aérea de risco, cuidaria de todas em situação de vulnerabilidade, as daria amor e faria com que  todos tivessem as mesmas oportunidades, independe da cor ou classe social. Faria com prazer o papel desse Estado doente e excludente. E se no futuro quisessem fazer uso, que fizessem recreativo e não como peças de faturamento do tráfico.

O cbd virou a  maconha medicinal que virou antiproibicionismo com redução de danos.

Obrigada meu filho por me fazer compreender as coisas de outra forma, obrigada por me fazer não acomodada com o normal.



domingo, 10 de maio de 2015

A nós mães, todo amor de mundo!

Geralmente quando as pessoas descobrem que sou mãe de uma criança com deficiência, em 80% o recebimento da noticia vem junto com uma cara de dó, daí logo emendo com um " minha mais velha tem altas habilidades/superdotação", e confesso que me divirto com a reação das pessoas! Na maioria das vezes não sabem se me felicitam pela Isabelle, porque para a maioria, ter um filho AH/SD é a sétima maravilha do mundo, ou se lamentam pelo Guilherme, como se ter um filho com paralisia cerebral, epilepsia de difícil controle e autista fosse ser o Armagedom. Somos diferentes sim, mas quem não é? E isso que faz a vida ser tão linda, a diversidade, imaginem todos gostando do preto e querendo comer brócolis, o que seria do mundo? Em algumas situações são atribuídos a mim adjetivos como, "guerreira", "batalhadora", "especial", sendo esse ultimo é o que mais me incomoda, por que ele soa como premio de consolação pela minha "falta de sorte". Mas tenho que confessar que não sou essa super mulher maravilha, as vezes só quero dormir até as dez, ou usar o banheiro sozinha, faz  11 anos que não uso o banheiro sozinha, nem sei mais o que é isso...Quantas noites cheguei cansada da faculdade querendo dormir e minha filha queria discutir filosofia e a origem das crianças das estrelas, algumas vezes peguei no sono enquanto ela narrava sua certeza em não pertencer a esse planeta. E por quantas outras vezes eu quis dormir no domingo até as dez horas e o Guilherme as 6:00 já estava de pé, pedindo café e com toda a energia do mundo! Temos uma rotina diferente, negar isso seria tolice, todas as terapias e os acompanhamentos para ambos, mas não por isso que somos guerreiros ou especiais, temos dificuldades e tentamos aprender a lidar com elas, ponto. Tenham certeza, nem todos os dias são um mar de rosas, principalmente aqueles que o Guilherme passa tendo crises a madrugada toda. Mas tem dias que são lindos, divertidos, cheios de aprendizados e brincadeiras.  As vezes eu canso, quero fugir, tenho inveja das minhas colegas de faculdade, e por mais que eu tente encarar minha realidade como algo natural, as pessoas fazem questão de me esfregar na cara todos os dias de como a sociedade não está preparada para nós. E essa dor ninguém vai tirar de mim,  a dor de ver eles sofrendo, a dor de meu filho ser convidado a se retirar de alguns lugares ou muitas vezes nem ser permitido de frequentar outros, a dor de ter que brigar quase que diariamente para que nos respeitem, para que entendam de um vez por todas que temos os mesmo direitos que qualquer um, e nos dar acesso a isso não é de forma alguma um favor. Não sou guerreira, não sou especial, não sou a mãe da inclusão, a mãe da altas habilidades, sou somente mãe. Uma mãe apaixonada pelas suas crias, que enxerga nelas um potencial inacreditável, afinal são meus filhos, e modéstia a parte são espetaculares mesmo!

quinta-feira, 26 de março de 2015

Purple Day - 26 de março - Dia Mundial da Conscientização de Epilepsia.

Hoje é considerado o dia mundial de conscientização da epilepsia. Um dia de reflexão para mim. Quando no dia 25 de janeiro de 2011 o Guilherme foi diagnosticado com hipsarritmia (síndrome de West) eu mal sabia o caminho que iriamos percorrer, nem ao menos tinha noção do que era epilepsia e muito menos de tudo que a West poderia causar a ele.
Foram semanas de angustias meses se incertezas e confesso que até hoje o tal de eletroencefalograma é o meu maior terror. Porém, junto com o sofrimento veio o sentimento de abandono, eu não tinha muitas informações sobre essa tal síndrome de West, e as informações que eu conseguia não satisfaziam meu coração, talvez por não aceitar o diagnóstico, talvez por sempre ter acreditado que conosco seria diferente.

Dessa forma criei o blog, em um anseio de mostrar que podia ser diferente, que com os tratamentos corretos e dependendo do grau de comprometimento, poderia sim ser diferente. O blog foi escrito porque quando eu vi luz no fim do túnel a felicidade foi tão grande, que não coube dentro de mim e dessa forma foi necessário compartilhar com todos. O Gui não tem mais SW, mas ainda permanece com epilepsia refratária, os medicamentos não controlam suas crises e estamos na fila esperando a liberação da Anvisa para o uso do extrato da cannabis rico em canabidiol, e como o ACTH, essa nova possibilidade enche meu coração de esperança, renova minha força e me coloca de pé para continuar. Nossa rotina sempre foi puxada, com fisio hidro, por conta da paralisia cerebral,  porém depois de descobrir que ele é epilético o medo aumentou, a rotina ficou mais dura, controle de crise, medicamento, medir saturação, cuidar com a febre pois depois de um tempo ele desenvolveu convulsão clônico tônica na febre, algumas vezes teve parada respiratória e eu em meio a desespero tive que fazer manobra par ele voltar.

Ter filho epilético não é fácil, exige uma dedicação e um cuidado imenso, mas ao mesmo tempo nos transformam em agentes contra o preconceito, em fiscais de humanidade, nosso olhar fica mais aguçado, desenvolvemos habilidades em dizer se é crise e de que tipo é, discutimos diagnóstico, aprendemos sobre medicamentos, toda a família de todos os anticonvulsivos, viramos especialistas em filho, especialistas em amor.

 Hoje dia 26 é pretendido que as pessoas se interessem um pouco mais por nosso mundo roxo e se permitam deixar o preconceito de lado para que juntos possamos nos apoiar. Epilepsia não é contagiosa, pode ser assustadora, mas não 'pega', eu não virei epilética  por abraçar meu filho e nem a irmã dele teve qualquer tipo de alteração pelo contato. Pessoas com epilepsia já sofrem com o diagnóstico, não permita que seu preconceito cause nelas mais sofrimento. Vista roxo, saiba mais, os abrace!


Aqui um breve histórico do Purple Day, copiado com todo amor do site:

                                                     www.vivacomepilepsia.org

Quem escreve ele é o Eduardo Caminada Junior que possui epilepsia de difícil controle desde os 3 anos de idade devido à uma lesão congênita no lobo parietal esquerdo e com todo carinho nos permite conhecer um pouco da sua vida em mais de 35 anos de epilepsia.

O Purple Day é um esforço internacional dedicado a aumentar a consciência sobre a epilepsia em todo o mundo . Em 26 de março , anualmente, as pessoas em países de todo o mundo estão convidados a se vestir de roxo nos eventos em prol da consciência da epilepsia.

O Purple Day foi criado em 2008, Cassidy Megan uma criança na época com nove anos de Nova Escócia, no Canadá, com a ajuda da Associação de Epilepsia da Nova Escócia (EANS).

Cassidy escolheu a cor roxa para representar a epilepsia por causa da lavanda . A flor de lavanda também é freqüentemente associada com a solidão que representa os sentimentos de isolamento que muitas pessoas com epilepsia sentem . O objetivo de Cassidy é mostrar que as pessoas com epilepsia, sejam em que lugar do mundo estiverem, jamais deverão se sentir sozinhas.

No Brasil o Purple Day começou a participar mais ativamente de iniciativas desde 2011 e já conseguimos fazer com que na maioria dos eventos relacionados ao assunto a cor roxa fosse aderida, além de divulgação em programas de televisão e rádio e publicações em revistas e jornais. Além de participações ativas em Congressos, Simpósios, Palestras e eventos de uma maneira em geral.

No ano de 2013 existiu uma mobilização onde todas as pessoas que participam da “fanpage” e do grupo do site “Viva com Epilepsia” dentro do facebook, independente em que local do Brasil estivesse enviassem uma foto vestindo roxo e foi uma atitude fácil, o que nos proporcionou o envio de dezenas de fotos que foram todas publicadas no blog www.vivacomepilepsia.org/blog.

A cada ano que passa o Purple Day cresce cada vez mais no Brasil, nos anos de 2012 e 2013 recebi o título de Embaixador Purple Day São Paulo/Brasil e desde dezembro de 2013 devido ao grande e importante trabalho realizado recebi o título de “Director of Purple Day Brazil”, uma função de muito maior responsabilidade e que faz do nosso país uma referência de iniciativas e trabalhos realizados. Precisamos seguir em frente e mostrar o quanto nosso país luta contra o preconceito e falta de informação.




sexta-feira, 20 de março de 2015

Desculpa ele é deficiente!

"Desculpa ele é deficiente!" Sempre que me pego falando essa frase, sinto um vazio gigante dentro de mim. Como se fôssemos um estorvo que devemos sempre nos desculpar por estarmos atrapalhando o bom funcionamento da sociedade. Sei que nem todos conseguem reconhecer que o Guilherme é uma criança com especificidades, com um desenvolvimento diferente, até por que todos os diagnósticos dele não estão ligados a uma patologia que altere suas características físicas . Então suponho que sofremos um pouco mais, não que seja fácil ou menos sofrido para uma família que tenha um ente com essas alterações, mas com o Guilherme parece que sempre sou pressionada a dar justificativas por conta do seu comportamento, sou cobrada sobre isso com olhares e comentários.  Sim ele anda, mas faz uso de cadeira de rodas também, se cansa fácil, cansa de andar, e a mãe aqui não tem mais como carrega-lo no colo, tá um mocinho, mas vou ter que admitir que quando ele está nela é respeitado, dependendo do lugar que eu vou faço questão de levar ele na cadeira. Porém temos aqueles momentos que ele quer brincar, quer dar uma corridinha, fazer as besteirinhas que ele sabe fazer, girar alguma coisa, jogar algo para o alto, quer ser criança e é ai que eu percebo o preconceito, porque qndo ele está na cadeira é como se ele não oferecesse perigo, é só ignorar que está tudo sob controle, mas quando ele não está, ahhh quando ele não está na cadeira o mundo é o limite, e ele com toda sua curiosidade e sem maldade nenhuma no seu coração quer descobrir tudo, testar todas as possibilidades. E é ai que vejo as pessoas se afastando com seus filhos, olhando com olhar de reprovação qualquer comportamento dele que não seja totalmente aceitável para uma criança de quatro anos, e por muitas vezes ao perceber que ele está sofrendo algum tipo de preconceito solto a justificativa " ele é deficiente",  dai pronto todos aqueles olhares de reprovação, olhares de sarcasmo se tornam olhares de dó, pobre coitada da criança, e já inicia-se o processo que tratar ele como alguém incapaz, que não sabe o que faz. Odeio ter que dar justificativas, mas por muitas vezes não aguento a pressão, confesso. Algum tempo atrás estávamos na fila do banco eu com ele no colo e encosta ao meu lado um segurança e diz que devíamos ir para fila normal pois a preferencial é somente para crianças de até 2 anos, e o Gui por mais que tenha 4 parece que tem 6, expliquei a ele que meu filho tinha deficiência e que por aquele motivo estamos ali, no mesmo momento ele começou a nos olhar de forma diferente até que soltou um, "que dozinha dele, uma criança tão bonita".  Oi? Ah então só feio pode ter problema? Sim essa foi minha pergunta para ele. Ele nos olhou de forma meio desconcertada e se afastou, não quis pensar o que deve ter imaginado a meu respeito. São pouquíssimas as vezes que somos respeitados,  que o que é direito dele é lhe dado sem que eu tenha que fazer uma longa justificativa e ouvir os comentários que as pessoas acham que colaboram para minha vida. Pessoas eu sou feliz com meu filho. Se daria tudo para ele não ter deficiência, não ter epilepsia? Com certeza não tenham duvida disso, mas não é por isso que eu sou infeliz, que somos tristes ou que precisamos de pena. Não tenho problemas em responder perguntas, aliás como eu disse antes a deficiência dele não é percebida de imediato, por isso façam perguntas, tirem suas dúvidas, mas por favor não o julguem incapaz, ou façam comentários ridículos, vocês não fazem ideia do que ele já passou para estar onde está hoje, ele não merece pena, merece admiração! No mais Beijo para vocês!



















segunda-feira, 16 de março de 2015

Agora voltamos!

Depois de muito tempo e muita reflexão, sim eu refleti se deveria continuar. Aquele negócio de se sentir útil, mas percebi que de alguma forma o que eu escrevo aqui ajuda algumas pessoas, então vamos continuar.

Nesse tempo que ficamos fora Guilherme está se desenvolvendo, um pouco mais lento que no começo, estamos esperando liberação da Anvisa para o uso do canabidiol, um possível diagnóstico de autismo, ele está indo para escola regular. As crises continuam, e por ai vai.
Eu estou quase terminando a faculdade, faço pedagogia.
Aos poucos vou atualizando as informações, coloquei o blog como projeto de vida agora. Escrever aqui me faz bem, poder compartilhar um pouco da nossa história e de certa forma saber que contribuímos para que algumas pessoas não percam a esperança, me dá força para continuar.


Abraços gigantes para todos e espero que gostem da nova cara do blog!

Bjo.