terça-feira, 20 de agosto de 2013

Apoio Jurídico Gratuito.


Sempre vejo pessoas perguntando como é possível fazer valer seus direitos, principalmente na área de remédios e tratamentos para doenças raras tendo em vista que muitos são caros e o SUS e planos de saúde se negam a arcar com essas custas.
 Existe uma associação chamada AFAG, que faz esse trabalho gratuitamente aos pacientes, seja para remédios ou tratamentos.
Conheço varias pessoas que entram na justiça por meio dessa associação e tiveram sucesso, principalmente para remédios de alto custos  os mais difíceis de conseguir.

Caso esse seja seu caso vale a pena tentar uma vez que a associação fornece esse serviço totalmente gratuito para o Brasil todo.
 


No site da associação também tem uma cartilha dos direitos do paciente para download!


sábado, 17 de agosto de 2013

Quanto tempo é preciso?

  
Quanto tempo é preciso para aceitar uma perda?
Quanto tempo é preciso para aceitar uma condição diferente?
Hoje conversando com uma mãe que está passando o que eu passei com o Guilherme quando ele tinha West, me fez pensar em qual o valor do tempo.
Quando estávamos lutando contra a West, parecia que nunca ia acabar, cada crise era um medo enorme, uma tortura.  Os dias eram longos, as noites mais ainda.
Os seis meses de espera entre a medicação e o resultado que estávamos livres, demoraram quase um século!
Tive medo do tempo. Aliás tenho até hoje.
Tudo isso por que eu não podia fazê-lo voltar atrás, e fazer como eu queria.
Poderia ter voltado ao momento exato do AVC do Guilherme e impedir de alguma forma que aquele coágulo se formasse, poderia voltar ao tempo e impedir que a West o engolisse.
Mas acredito que essa não é uma angustia só minha.
Nunca pude voltar atrás, nunca pude mudar o tempo.
Mas eu aprendi a dançar com ele, aprendi a ter calma, paciência, aprendi a vê-lo passar.
Aprendi deixando tentar de controlá-lo, sem questionar o porquê não podia voltá-lo.
Quando deixei de esperar pelo controle do tempo e comecei a controlar minhas ações, comecei a ser feliz.
Posso não ter o controle sobre o tempo que passou, mas sobre o tempo que virá eu tenho sim, posso molda-lo exatamente como que quero, coisas ruins, decepções, pensamentos negativos continuam acontecendo porem não perco mais tempo pensando em como muda-las, hoje uso meu tempo para transforma-las, aprendo com isso.
Cada avanço do Gui me faz dar mais valor à vida, um simples bater de palmas, um sorriso, um balbucio diferente, uma careta me faz lembrar que o pesadelo já passou, e que o mesmo tempo que eu acreditava estar me castigando, na verdade estava me aperfeiçoando.

Deixei de ser resistente e aprendi a ser resiliente! 


terça-feira, 13 de agosto de 2013

O por que quase parei?


Quase parei de escrever no Blog por vários motivos, um deles foi o medo da reação do meu filho quando entendesse o que eu fiz e como ele foi exposto, tenho medo de sua reação não sei se ele vai gostar, achar interessante o que a mãe fez ou vai se revoltar por ter tido sua privacidade invadida, dessa forma precisei pensar  e analisar essas questões.
Um outro motivo foi se realmente importava eu escrever ou não, se alguém lia, se isso ajudava alguém, por que foi para isso que criei o blog.
Acho que foi uma crise existencial!
Mas o Blog é sobre minha vida depois do Guilherme, sempre pensei muito ao escrever  sobre o que eu sinto, porem vejo que sobre tratamentos todos falam, mas sobre como se sente a mãe é pouco citado!
E quis  falar de coração aberto. Eu passei por um momento de varias incertezas, acredito que de cansaço mesmo. Aquele momento que tudo perde o sentido.
Sempre quis passar a imagem de alguém forte, porem percebi que não sou, e eu cansei, cansei de levar ele ao médico, cansei de fazer meu filho acordar todo dia cedo para fisio, fono, hidro, e todas as outras terapias. Cansei das convulsões, cansei de eu dizer que ele se comporta diferente e todos duvidarem de mim, cansei de ter que brigar toda vez que saio de casa com ele pelo mínimo de respeito pelos seus diretos, cansei ...
E tive duas alternativas:
Cansar de vez!
Ou reorganizar minha vida!
Decidi pela segunda! Que bom!
Cheguei a conclusão que não é por que eu tenho um filho especial que eu tenho que viver em função dele, até por que se eu quero que ele seja tratado como os outros,  devo começar a trata-lo assim em casa, tenho uma filha de 9 anos que também precisa de mim, uma carreira sendo construída que precisa de esforço, não vou deixar de leva-lo a todos os seus compromissos, porém não vou mais esquecer de mim!!!
Acredito que meu filho vai ficar feliz, em ver sua mãe feliz, e não em ver sua mãe desgastada e triste, e ele como um fardo!  E isso vale para todas. Sim temos filhos especiais eles precisam de mais dedicação, porém esses filhos tem que ver suas mães felizes e realizadas!
Então saia de casa sozinha, no começo vai ser difícil, mas saia!
Vá ao cinema com uma amiga, vá ao cabeleireiro fazer uma escova, evite falar de médicos, tratamentos, terapias, fale sobre você, mas não é para falar de como você se sente com relação ao seu filho, é para falar do sapato que você acha bonito, de qual cor você quer pintar seu cabelo, é o SEU momento!
Viva sua vida também!  Esteja bonita, arrumada alegre! Seu filho, você e sua família precisam disso!
Não precisa ser todo dia, mas quando sentir a tristeza está batendo a porta faça isso.
Feito isso suas energias estarão renovadas e você pronta para mais uma maratona!!!
Tenha um momento só seu! Pise descalça na grama, reflita, deeeeesaaaaaceeelere!
E blog vou continuar escrevendo, porem vamos mudar o foco, não quero ficar aqui me lamentando sobre como é difícil ser mãe de PC, epilético.
Vou começar a mostrar a vocês o que faço com ele em casa, como eu o estimulo, como reforçamos as terapias....
Abraços Gigantes a todos e a Todas!!!


Amo vocês!