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Hoje escrevo muito feliz...os exames do Gui por enquanto estão bons, o que mais me preocupa é o eletro que vai ser feito dia 11/09, esse sempre me assusta...
Bom fizemos avaliação do oftalmo e ele tem 2 graus de astigmatismo e 1 de hipermetropia, ela me explicou que muitas crianças tem hipermetropia e que com o crescimento acaba normalizando, perguntei a ela se isso tinha algo a ver com a paralisia mais ela me disse que isso é genético, fiquei aliviada mas também o sentimento de culpa por não ter levado antes ficou presente.
Agora o gatão está de óculos.

 Fizemos Potencial Evocado Auditivo de Tronco Encefálico - BERA
Que teve como conclusão: Avaliação Eletrofisiológica da Audição indica Integridade funcional das vias auditivas até tronco encefálico, com discreto aumento na latência absoluta ao estimulo em ambos os lados.
Limiar eletrofisiológico normal ao estimulo em ambos os lados.
Sugere-se investigar Componente condutivo.

Pelo que a média me disse na hora ele ouve bem porem tem um pequeno atraso na chegada do som, me informou que poderia ser por ele estava um pouco gripadinho.
Segue o exame:

O resultado da ressonância foi oque eu já esperava, o medo era que tivessem surgido novas  lesões, mas graça a Deus tudo certo a medida do possivel.

Segue exame: 

 Conclusão: O estudo por ressonância magnética do encéfalo demonstra sequela de lesão isquêmica no território da artéria média esquerda. Não há sinais de lesões isquêmicas recentes.

Vendo essa foto ainda fico desesperada ao constatar o tamanho da lesão, me passam pela cabeça coisas que eu deveria ter feito para que isso fosse evitado. Ainda não me acostumei, não que eu não aceite ele, sua condição, mas se pudesse escolher que tudo isso não passa de um pesadelo escolheria. Dá para ver a hipermetropia dele um pouquinho achatando o globo ocular.
Agora tenho que esperar o eletro e os exames de sangue levar tudo para médica....mas espero só respostas boas precisamos respirar o ar da calma.
A associação está quase tenho que esperar esse período de politica para conseguir o CNPJ. Mas nossa rede de mães está cada dia mais linda, é muito bom ver que tem gente que sente o que vc sente, que por mais que as doenças/condições sejam diferentes nossa luta é a mesma.

Vou deixar meu face:  https://www.facebook.com/daiane.kock

Vamos orar por todos que precisem.

Uma mensagem especial!

Hoje conheci uma mãe especial que me indicou essa mensagem, ela em poucas linhas consegue descrever muito bem meus sentimentos e acho que o de muitas por aqui...

Poema - BEM VINDO À HOLANDA

Emily Perl Knisley, 1987

Freqüentemente, sou solicitada a descrever a experiência de dar à luz a uma criança com deficiência - Uma tentativa de ajudar pessoas que não têm com quem compartilhar essa experiência única a entendê-la e imaginar como é vivenciá-la. Seria como... Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias - para a ITÁLIA! Você compra montes de guias e faz planos maravilhosos! O Coliseu. O Davi de Michelângelo. As gôndolas em Veneza. Você pode até aprender algumas frases em italiano. É tudo muito excitante.

Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia! Você arruma suas malas e embarca. Algumas horas depois você aterrissa. O comissário de bordo chega e diz:

- BEM VINDO À HOLANDA!

- Holanda!?! - Diz você. - O que quer dizer com Holanda!?!? Eu escolhi a Itália! Eu devia ter chegado à Itália. Toda a minha vida eu sonhei em conhecer a Itália!

Mas houve uma mudança de plano vôo. Eles aterrissaram na Holanda e é lá que você deve ficar.

A coisa mais importante é que eles não te levaram a um lugar horrível, desagradável, cheio de pestilência, fome e doença. É apenas um lugar diferente.

Logo, você deve sair e comprar novos guias. Deve aprender uma nova linguagem. E você irá encontrar todo um novo grupo de pessoas que nunca encontrou antes.

É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália. Mas após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor, começar a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrants e Van Goghs.

Mas, todos que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália, estão sempre comentando sobre o tempo maravilhoso que passaram lá. E por toda sua vida você dirá: - Sim, era onde eu deveria estar. Era tudo o que eu havia planejado!.

E a dor que isso causa nunca, nunca irá embora. Porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa.

Porém, se você passar a sua vida toda remoendo o fato de não ter chegado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais sobre a Holanda.

Hoje sou muito feliz e realizada com a minha "holanda" que a cada dia me mostra coisas que eu nunca imaginei que poderiam existir e me coloca próximo a um amor que eu ainda não consegui descrever o que sinto!!!