Guilherme esta aumentando o numero de convulsões dia novamente! Esta tomando pela manhã 1 sabril, 1/4 amato e 2 depakotes, a tarde 1 depakote e anoite 1 sabril 1/2 amato e 2 depakotes. Estou com medo que a West tenha voltado e que todas as nossas alegrias tenham chegado ao fim, ele estava tendo uma media de 5 a 6 convulsões somente quando acordava pela manhã, agora esta com essa media apos cada soninho, e ele esta dormindo mais, esta dormindo quase o dia todo, está chatinho não posso sair do lado dele, não sei se isso tem haver com ele estar nervosinho por que o primeiro molar esta nascendo, não sei se é por causa da West, só sei que estou com medo. É difícil quando você acha que esta tudo se acertando, as coisas começam a dar errado novamente, estou com muito , mais muito medo, a médica me afirmou que quando cura a West ela não volta e me disse que vamos repetir o eletro em setembro, mas estou desesperada meu filho convulsiona cada dia mais e já esta com uma dose bem alta de remédios....por mais que tenha a presença forte de Deus em meu coração, parece que o chão esta sumindo e logo vou começar a cair em um abismo sem fim.
Dai, vc sabe, crianças tem fases. Calma e vai dar td certo amiga!!!!!
ResponderExcluirQualquer coisa me ligue, estarei sempre aqui para oq precisar
Beijoo
Andei pelo seu blog, li seus posts...seu filho é muuuuuito lindo, parabéns!
ResponderExcluirEu sei q/ só nós mães, sabemos a dor que é ver nossos filhos sofrendo. Já sofri e ainda sofro demais, mas, tenho a plena certeza de que Deus é e sempre será conosco...ainda q/ não entendamos tanta dor.
Haja o q/ houver, não solte das mãos de Deus!
Cris, mãe do Vinícius Reizinho
(www.viniciusmeureizinho.blogspot.com)
Que Deus ajude vocês Daí e proteja essa criança linda que com certeza vai ter uma vida muito abençoada e vai ser muito feliz também.Realmente quando nasce os dentinhos eles ficam choroes pois doi bastante de um analgesico se ele puder tomar claro...
ResponderExcluirBjos pra vocês!!!
Priscila
Oi Daiane, eu estava lendo seu glog para saber do Guilerme, por acaso ele ficou na UTI Neo da Maternidade Curitiba?
ResponderExcluirBom,como já disse antes, ele é muito lindo...
É um anjinho que está sempre em minhas orações.
Bjo, fiquem com DEUS...
Luciane (Mãe da Luiza)
querida dê uma pesquisada...a síndrome de west não TEM CURA!!!! minha sobrinha tem...tem momentos que fica bem..meses sem sintomas mas depois voltam..e isso é prá sempre não sei quem te disse que a síndrome tem cura..mas não tem..infelizmente.
ResponderExcluirluciana - cuiabá
Olá luciana de acordo com a medica do Gui que é uma especialista no assunto, a sindrome de West é confirmada com o padrão de hipsarritmia, e existem alguns caso em que após o tratamento com ACTH ( hormônio adrenocorticotrófico) muitas crianças não apresentam mais esse padrão, em alguns casos a criança pode ficar com algun tipo de epilepcia, no caso do guilherme ele ficou com epilepcia espasmatica, que não é tão agressiva como a west, porem temos que esperar até setembro pra temos a confirmação pois apos esse periodo o ACTH tera saido no seu corpo e teremos a confirmação que ele não tem mais West! caso vc queira pesquisar tbm tem o caso da Juju - http://julianagaudenciotribka.blogspot.com/ ....e caso eu possa te ajudar de alguma forma pode me mandar um email, pq existem muitos casos em que foi curada a west e eu acredito que isso tambem tenha acontecido com meu filho.
ResponderExcluirOi por favor me passa número de telefone da sua especialista estou precisando muito de uma. Moro 600 km de Curitiba meu filho tem nenhum neuro conseguiu controlar. Por favor me ajuda.
ExcluirMárcia o acabei excluindo seu comentário, mil perdões, mas estou a disposição pra te ajudar no que for preciso, precisamos nos unir para lutar juntos contra essa doença tão triste , conte comigo!!!! bjo!
ExcluirMárcia percebi melhoras a partir da 15ª dose, porem tivemos a confirmação mesmo logo apo´s o tratamento a médica pediu um novo eletro e já não deu hipsarritmia, porém esperamos 6 meses depois do tratamento para ter certeza,hoje ele está muito bem não tem mais convulsões e ainda tem um atraso mais por causa da paralisia, mas estamos muito confiantes tudo dará certo....bjo!
ExcluirSim Sim Sim... a West tem cura !!! Meu filho tb não tem mais West e conheço outras crianças que tb foram curadas e hj estão falando, andando e fazendo muita arte...rs
ResponderExcluirOi, sou mãe de uma linda garotinha que nasceu de 30 semanas, ficou 102 dias internada na Neo, e 2 meses apos ir para casa descobrimos que ela esta com hidrocefalia, entao com 6 meses de idade colocamosa valvula de derivação apos algum tempo, 1 semana antes de seu aniver ela teve uma convulsão levamos ao pronto atendimento o plantonista disse se tratar de um afogamento, questionamos por causa da hidro etodo o historico dela, ai 1 dia antes do aniver no dia 26.01.13 mais uma convulsao, entao não era afogamento nada, desde então estamos na luta, quando levei ela na neuro ela suspeitou de west devido ao espasmosque ela apresentava, e ja introduziu o depakene e o predsin, ela ja toma gardenal, fizemos o eletro a assombrosa paavra hipssaritimia, não apareceu, mas o quadro clinico e de west, a dra informou como ela ja havia começado o tratsmento pode ser que por este motivo não tenha aparecido.Bom enfim gostaria que me mandassem e-mail sobro o tratamento que foi realizado em seus pequenos e os resultados. Hoje sinto que ela esta bem melhor, sorri muito, emiti sons como se estivesse conversando, coisas que ela nao fazia anteriormente. Com a graça do Papai do céu nossas estrelinhas vão brilhar muito. Abraços keli_edines@ig.com.br
ResponderExcluirOi vcs q moram em Curitiba e conhecem um doutor especialista em síndrome de west estou precisando de numero de telefone da clinica q atende moro em terra rica uns 600 km de Curitiba e meu filho tem síndrome de West e nenhum neuro consegue controlar. Já experimentei vários remédios e nada. Se alguém puder me ajudar. Com numero de telefone endereço da especialista em síndrome de West eu seria muito grata.
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